２４キロ歩き抜いた！！

中学校で、なおとの宿泊研修があった。帰りは、徒歩で宿泊施設から学校まで、２４キロの道のりを帰ると言うことだった。
この病気の特徴として筋力がつきにくいと言うことがあるので、とても歩けないだろうと思っていたのだが、たいしたものだ。
入学以来、重い荷物をしょって通学していたおかげだろう。
中学に入って、初めて特殊学級で同学年の子と一緒になった。なおとの得意技で、あっという間に仲良くなって、いつの間にか友で値の家でごちそうになったり、我が家へ招待したり。
楽しい中学生活が送れているようで、とてもうれしい。
将来的に見ると養護学校がよかったのかも知れないが、楽しく暮らせているので、普通学校の特殊学級へ入れたのは、今のところ正解だったと思う。
この学校は、定期的に養護学校とも交流しており、また、その面でもよかったと思う。

行方不明？？？

なおとの行方不明事件・・再度・・・
久々の投稿ですが、履き物はあるのに家の中にいない。いったいどこへ行っちゃったんだぁ？
探し回ること小一時間、2階の部屋からベランダへ出る窓が開いていたのでベランダをのぞいてみると・・・・
な、な、なぁ～んと・・・ベランダに布団が(@_@)
ご本人様といえば、気持ちよ～く、お休みになってました。
全く、想像だにしないことを平気でやってくれます(--;)
もう時期、中学生なんだから、しっかりしてくれよ。

おかげで花粉症が・・・ハ～クション

話は変わりますが、夏休みの検査では、脳下垂体のホルモンが通常よりたくさん出ているため、男性ホルモンも、ある程度出ているようです。
要するに睾丸からの男性ホルモンの出がいまいちなので、脳下垂体からホルモンが出て、睾丸に「がんばりんしゃい」と、まあ、そんな感じのようです。
そのせいか、睾丸も大きくなり、発毛もしています。

大学病院で

30日に久々に(前回は7月末)になおとを大学病院に連れて行った。週1回の診察日で、春休みと言うことで、とんでもなく待たされました。先生は予約なのにこのていたらくでと、謝りっぱなしだったようです。

診察では、睾丸が前回2ccぐらいだった物が、3.5ccぐらいに成長したようで、「成長すべき時期に成長するのは、いい傾向です。」と言われました。次回、夏休みに検査しましょうと言うことで、帰ってきました。

外見からも、最近大きくなってきているなと思っていたのですが・・・やっぱりという感じで、久々のうれしい知らせ(^^)v

精子の生成は難しいにしても睾丸が成長すれば、ホルモン分泌が盛んになるわけで成長にとっても、クラインフェルターで現れる症状を抑える意味でもとてもいいことです。

このまま、順調に成長してくれるといいですね。

この病気、個人差が大きいようで、米粒大の子もいれば、すでに発毛している子もあるそうです。

クラインフェルターは保険に入れない？

なおとの保険に入ろうとしたらN生命保険では、クラインフェルターだと保険に入れないそうです。
ほかの保険会社も同じなんでしょうかねぇ？
命に関わる病気じゃないんですけどね。その辺の理解はできているんでしょうか。疑問です・・・

何の問題もない人だけ保険に入れるのなら、保険会社は儲かるはずですね(-_-ﾒ)

サッカーを始めました

小学校に上がった頃、サッカークラブに入ったのだけれど、ボールを怖がることや、ルールがわからないって事もあって、すぐにやめてしまったけど、今度の学校は、みんながサッカーをやるので、サッカーを再び始めましたよ。
夜も、遅いときは、風呂も自分で入って、さっさと寝てしまいます。ちょいと寂しいところもあるけれど、成長したんだなあと言う喜びも。
今のところ風邪もひかず元気にやってます。

里帰り？

昨日、病院の予約があったので、学校を休ませて実家へ連れて行った。
病院が済んでから、以前の学校へ行きたいというので、連れて行ったら、みんなが大歓迎してくれた。
みんなと仲良く暮らしていたんだなと、改めて実感した。
その中でも、親友と遊びたいと言うことで、昨日と今日は、実家へなおとだけで泊まることになった。さっき、電話してみたが、昨日も、今日も、友達がいっぱい来ているようで、楽しく遊んでいるようで一安心(^^
集団の中にうまくとけ込んでいけるのも一つの才能だと思う。この才能を生かしていくことも出来るんじゃないだろうかとも思う。以前、通っていた病院で、自閉症の子がいて、なかなか他の子となじめないので、まずなおと君となじんでもらおうと思いますがどうでしょうと、相談を受けたこともあります。
この才能を福祉の分野で行かしていけたらいいなぁと思っています。

社会で人並みに働くこと

知的障害者が社会に出て、人並みの給料で働くことが出来ることは、素晴しいことだと思います。現状、健常者の数分の一の給料で働いていることが多いと聞いています。
ある、知的障害の人が、人並みの給料をもらって、大喜びして、自信もつき、一生懸命に働くようになったと言うことを聞きました。
本人にとって、やる気の出る仕事が与えられるのは素晴しいことだと思います。早くこの社会がそういう社会になって欲しいものですね。

母を失って

突然のことだったが、なおとは、母を失ってしまった。それまで、事情があって行き来はあったが私とは別々に暮らしていたのだが、一緒に暮らすことになって、1ヶ月以上がたった・・・
学校も変わることになったのだけれど、本人は、持ち前の明るい性格で2日目には、友達を作ってきた。最近、この特技を何かに活かせないかとも思っている。
なおとは、知的障害もあるわけだけれど、知的障害を持つ人達は、肉体的障害を持つ人達より、さらに社会的に低い生活しかできていないのが実際だと思う。もっと世間の目が変わって、働く場などが広がってくれると知的障害を持つ人達にとっては、素晴らしいことだと思う。働いて、人並みのお金がもらえれば、とてもうれしいことだろうし、励みにもなると思う。励みがあれば、人間というもの、素晴しい力が出せると思う。そんな世の中になって欲しいものだ。

卓球

5年になって部活で卓球に入りました。
最初はラケットにかすりもしなかったけど、最近では、サーブもできるようになったし、打ち返すこともできるようになってきています。
友達も、いろいろと教えてくれるらしく、楽しくやっているようです。
ただ、ラケットは、ペンホルダーじゃダメ。腕を捻ることが余りできないので、バックハンドが打てません。なので、今は、シェークハンドのラケットを使っています。
こないだは、4時間も体育館で付き合わされました(^^

お前って「ロバ」だろう

子供がこんなことを同級生に言われました。本人は、いたく傷ついたようで、○○君に「お前ってロバだろう」と言われたと、しきりに訴えました。

勉強は苦手だけど、感情面では非常に敏感な本人にとっては大ショックだったようです。小学校高学年になると、それぞれ、口も悪くなるし、しょうがないと言えばしょうがないですが、親としては、子供の受けたショックを考えると、やはり心が痛みます。

あとで、先生の助けも借りたけれど相手に直接、「そういうことを言って欲しくない」ということを言うことができたというのは一つの進歩でしょう。「よくやった」と思います。
今までだったら、他人に対して「いやだ」ということが、なかなか言えなかったから。（親に対しては言うけどね）

いじめとかに遭いながらも、だんだん成長していくんだなぁ。