Luv.com〜ヒルシュスプルング病〜

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息子が産まれてから…


消化菅穿孔・ヒルシュスプルング病

情報が少ない病気なのでかなり不安でした。
同じ病気の方の参考になれば嬉しいです。


2011.11月出産

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お久しぶりです
漏らすことも少なくなり、外来も行かなくて済むほどだったのですが
最近毎日漏れていてお手上げです

1時間に1回トイレ行きなね〜って話しているけど
その間に漏らすことも多々、、、



自分でお尻にうんち付いてるのわからないの?


うん、わかんなかった。


幼稚園でも漏らしているようで
毎日パンツ変えてきます
パッドからはみ出るほどみたいです

外来予約!と思って連絡したら
予約とれるのは最短4月でガーン


調子が良かったので浣腸もお薬もなしだったのですが
今やっていることは
17:30 浣腸
朝晩整腸剤飲ませています

でも全く無意味でショボーン

4月から普通学級の小学校へ入学予定ですが
特別教室的な所に移ろうか迷うほどです

小学生なんて、うんちやおしりで笑う子供だし
いじめられるのが目に見えてしまいますしょんぼり


ヒルシュっ子は本当にその子による病気ですが
小学校など、普通学級へ通えるのでしょうか
授業中でもトイレへ行きたくなるだろうし
漏れることで周りとの関わり難しくなるかも。


あいつうんこ臭くない?なんてすぐ皆に回るし
いっそのこと特別教室にしようか
それとも普通学級にしようか
ちょっと主治医や区の支援センターと相談です







ご無沙汰しております!
まめが溶連菌をもらって来ました、、、ガーン
吐いてないしお腹痛くないみたいで下痢もしないし
知恵熱とかかな〜と様子を見ていたのですが
翌日夜に湿疹が出て来て
病院へ行ったら溶連菌と診断されましたゲッソリ

発熱からの湿疹ですチーン


溶連菌は薬を飲んで24時間経てば登園可能なので
登園させたのですが

とにかく漏らす。
気付かず漏らす。

園の先生が年中さんから見てくれている先生なのですが
私がまめくん見てた中で一番漏れが頻繁です
と、電話してきたほどですアセアセ



特に生の物食べさせていないし
お腹冷えていない、冷やしていないので
原因わからず1週間経ちました。



そういえば溶連菌の薬飲み始めてからかも
と思い、処方箋に目を通したら
抗生物質とレベニン散が混ざったものでした
レベニン散には整腸作用があるみたいで。。。




まめには効きすぎているのかな?
抗生物質と混ざっているので止めることができず
あと3日分飲まないといけませんショボーン
ほぼ垂れ流しなのでお尻も皮がめくれて荒れてきてしまいました


土日はどこにも出掛けず家でノーパンで過ごさせていますが
すぐ漏れます。本人気付いていません。



うんち出てるかわかんない。だそうでショボーン
うんち出したいとも思わないみたいです




明日病院へ連絡して量を減らしたほうがいいのか
聞いて見たいと思います
でも、大学病院?処方してもらった薬局?診断された病院?
どこに電話すればいいんだ滝汗滝汗滝汗



久々に調子が悪くなったので困惑してますえーん



溶連菌になったお子さんいらっしゃいますか?
お薬飲んでどうでしたか???
アドバイスよろしくお願いします



お久しぶりですピンク音符
2人目は本当にあっという間に過ぎていきますねびっくり


予定日まで1ヶ月きりましたハート


ベビーバスやチャイルドシート、ベビーカー、お布団等
おまめが使っていた物を使い回すので
用意するのは洋服や小物くらいと少なめですくまクッキー









今度はおまめの事を。。。


2012.8/6



あれから4年が経ちました。
ヒルシュの手術から4年経った今、夜ご飯を食べた後に浣腸をしてそのまま1日便は出ません(漏らす事あり)


ビオスリーは便が良くない時だけ飲ませています病院

トイトレは完了していますが漏らします。
おならと便の区別がつけられます。


便性は浣腸をして一度に一気に出すのでわかりませんが
たまに浣腸の時以外でする時は割と良い便が出ています。
あとはよくパンツにうさぎの便のようなものがついていますが
そういう便がついている時は大体便を我慢していますもやもや


最近毎日パンツに便が少しついている状態なので
パッドを再開させようと思っていますうーん



食べれる物が沢山増えました!
生卵もお刺身も食べれるようになって、多分1番の好物です寿司



NGは、
マミー(ジュース)
りんご(一欠片、ジュースなら大丈夫)
牛乳
野菜生活(大丈夫だけど便が真っ黒になる)
生クリーム(少量なら大丈夫、ケーキも)



生のフルーツはいろいろ試し中ですが
好き嫌いが多いのでバナナと梨とスイカと桃しかまだトライ出来ていませんもぐもぐ
4つとも大丈夫でしたスイカ




秋に5歳のお誕生日を迎えるおまめですが
どうしてプールの時にオムツ(海水パンツ)しないといけないの?
どうして皆と違うの?と気にするようになってきました。
海水パンツは、漏らしてしまう可能性が少しでもあるので履かせています。


年少さんの時はよく漏らしてしまって
うんちくさいとお友達に言われてしまったそうですが
今はプールの時にオムツ履いてる〜と言われてしまうみたいですショボーン


おまめもですが、お友達も知恵がついてくるお年頃ですもんねもやもや




4年間で1番大変だったのは、術後からお尻のただれが治るまで。
本当に長く痛くて毎日泣いていましたぐすん
こまめにチェックして綺麗にしても治らず真顔
こちらも心が折れそうになったり折れたり (笑)




旅行先のお部屋についていた温泉で長時間遊んでからよくなり始めました!
温泉効果もあったと思いますドライヤー









これから先、お漏らしせずに過ごせる日が来るのかな?

しっかりサポートして様子を見ていきたいと思いますほっこりむらさき音符