ラムの365日。〜超短腸症候群と慢性糸球体腎炎とWest症候群〜時々兄弟たち。

ラムの365日。〜超短腸症候群と慢性糸球体腎炎とWest症候群〜時々兄弟たち。

超短腸症候群.在宅IVH
慢性糸球体腎炎
West症候群


いろんな困難もあるけれど
明るく生きていこう!!



生まれてきてくれてありがとう。



2018.06.09
虚血性腎障害


その他、姉弟の日々などなど\( ¨̮ )/




2011年10月生
生後10日目で腸回転異常症、中腸軸捻転からの
超短腸症候群になりました。
それからずーっと入院していて、3歳の誕生日に退院できました!
退院してからも、熱性痙攣からのけいれん重積でドクターヘリで搬送などいろいろなことがありました。
その他、難病指定のWest症候群も患っています。

今はTPNで、毎週外来へ通いイントラもやっています。

同じ病気などで闘っている方、もし情報交換でもできたら…と思います(^^)

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ラムの365日
blogの始まりーー!!!







7月10日(水)入院8日目







今回の入院は熱がでたので
イントラしてないので
いつでもヘパロックOKOK



ヘパロックして2時間後くらい
ちょっと体が熱い?!?!

とおもい熱を測ると微熱滝汗



でも風邪症状は完全にない。
OMG!!原因がわからん。笑



とりあえず微熱で
済んでくれればいいけど.....



からの右耳の入口が汚い?!
まさか中耳炎滝汗


先生に伝えたら
明日耳鼻科予約入れてくれるってうずまき



入院してると、
なにかあるとすぐ他の科
受診できるから何かあったら
すぐ先生に相談デレデレ





まあ。今回の入院も
ボチボチ長くなりそうだわ宇宙人くん









ラムママ。