胆道閉鎖症と戦うぞ!ももちゃんガンバレ!

胆道閉鎖症と戦うぞ!ももちゃんガンバレ!

生後2ヶ月で診断された娘の病気をもっと知ってもらいたい。そして、もっと早くに気づいてあげれば良かったと、私みたいに後悔する人が減ってほしい。早期発見が最も重要な国指定の難病です。

Amebaでブログを始めよう!
{DF2CCC93-2DAA-42B9-9A2D-5E6CEC18DFB0:01}

これは今朝のももち。

全身シャワー中🎵
セクシーでしょ~
デベソだったのも手術のついでに
やってもらってへっこみましたよ~

でもまだお風呂には入れないから
防水シーツと尿取りパッド(あたしのバァちゃんが無料でもらってくるやつ)
の上で(^_^;)

早くお風呂にちゃぷ~んしたいね~
…>_<…

百ちゃんはどんどん管が取れて
物凄く順調。

胆道閉鎖の子は移植すると
メキメキ回復するんだって!

先生も移植すれば
根治しますから!って言ってくれたし!!


中心静脈の点滴から始まり、
腹水を抜く管3本
末端の点滴
腸までミルクを入れる腸管

そして、ついに今日は

胃までミルクを入れるための胃管が
取れた~!!

ママのドナー外来終わってお昼、
ももちのとこに行ったら

あれ、ミトンと手の筒(管を抜いちゃうの防ぐための)してない…

えっ!!
胃管が入ってない!!

やったね、ももち~!

そしてこの笑顔🎵
{B066968D-64A5-45F0-8F98-7F807E35DF74:01}


それもこれも
日に日にミルクの飲む量が増えてるから。

今日なんて一回で130も飲んだよ!
しかももうmctじゃなくて一般ミルク!!

胆管ドレーンはつけたまま退院。
術後3ヶ月で抜くから、
もう退院間近?!

と、思いきや

昨日から肝機能の数値が高くなっとる…

拒絶かもと。

だから退院はもう少し先延ばしとのこと。

んでもこれが初拒絶の疑い。

術後1回も拒絶の疑いがなかったから
それだけでもありがたいよ。


おまけ

ママのドナー外来なんて、
さっさと終わった。
採血とエコーだけ。
ま、健康体で手術してるからね…

んでもなんちゅーか…
もうちょい手厚いのを想像してたんだけど

メインは子供。
こんなもんだよね(^_^;)