救急搬送でまた入院

自分の身体が、自分の思うようにならない

悔しい
退院してきた。

疲れた

とりあえず、今日はそれたけ


さする

なでる

支える

にぎる


どうして、母の手はこんなに優しいのだろう

どうして、母には言葉で伝えなくても、さすって欲しい所がわかるんだろう


足がむくみでパンパンで、痛くて痛くて


母がさする力加減、体温、場所、どれをとっても一番気持ちいい

母は荒れた手で痛いでしょと言うけれど、全くそんなことない

安心して、ゆだねられる


本当なら、私が母を支えるべきなのに、こんなに手がかかる身体になってしまったから


どんなに憎まれ口を叩いても、嫌みな事を言っても、絶対に私を見捨てない人


私も娘にとって、母のようなママになっているのかな


薬より、一番効く母の手
書いてる途中で記事が消え…

そしたら、どうでもいいこと書いてるなと気が付き。

クリアな頭で書き直し


数日前から個室へ

下痢症状でてしまい、調べたら偽膜性腸炎と判明

更に、血栓も見つかってベッド安静中


今日はとても良い天気で、暑そうだなぁ…


下痢も落ち着き、血栓も点滴と服薬で治療中


月曜日にはまた大部屋へ戻れそう。


週末の病院は検査もないから、のんびりしてます。


娘さんはこの週末、ガールスカウトの1泊キャンプ

8月上旬のキャンプに向けての練習みたいなもの。

去年も行ったから、私も(おそらく娘も)不安なく

楽しんでくれれば良いなぁと思っております。

天気が良くて良かったよ

昨日みたいな荒れた天気だと、それたけで子供は不安になるからね。


まだ退院の声は聞こえてこず(TT)


6月中には退院しないと、学校やらの手続きが本当に危なくなってきた。


ありのままの状態を、7才の子供に話す事は大人の傲慢でしょうか?


受け止められず、むやみに不安を煽るだけなんでしょうか
精神的に不安定にさせるだけなんでしょうか?

でもね、現実だから。

何も知らされずに、最期の時を迎える事は後悔しないといえるのかな。

まだまだ、先の話かもしれないけど、現在の状態についてわかりやすい言葉で説明をしてあげる事を、私は選ぼうと思います。

その上で、残された時間をどう生きるか、生きている姿を娘に見せたいと思います。
今日、とても嬉しい事があった。

以前、同室に入院されていた女性でお母様が肝臓が悪く、そのドナーとして検査を受けていた26歳のお嬢さんが面会に来てくれた。

当時、お母様は相当状態が悪い様子で、同室にいてもお顔すら拝見出来ないまま、病気が急変されて数日でICUへ移動されました。

その後、良く彼女が泣いていて余りにも可哀想で思わず私から話し掛けてしまって仲良くなりました。

26歳という若さでドナーになると決めた勇気に、本当に良いお嬢さんだな~と思い、私の経験をお話しして少しでも元気を出して欲しいと応援していました。

しかし、残念ながら私が週末で外泊中の時に、お母様の容態が急変し亡くなられ、彼女も退院しお会い出来ないままとなっていました。

連絡先も交換していなかったので、もうお会い出来ないだろうなぁと思っていたので、今日の訪問は本当に嬉しかったぁ(^^)

話をしているうちに、なんだか自分と彼女のお母様が重なってしまって…
いや、娘と彼女が重なったのかな。

きっと、お母様は彼女たち(妹さん)をいつも見守っていると思うんだな。

私が死んでしまっても、娘をいつもいつまでも見守っていたいと思うから…

沢山話して、沢山泣いて、で連絡先も交換してお別れしました。

彼女は今日、病院へは精神科の受診で来ていたらしく、終わってからふと私がまだ居るかと思い、病棟まで来てくれたそうで、これもきっとお母様が彼女たちを元気付けようと導いてくださったのかな?

最後は笑って帰っていった彼女たちが、これからもいつまでも笑顔で過ごせる事を心から祈っています。


本当は今日私には色々大変なことがあったんですが、それはまた改めて…

あぁ、嬉しかったぁ
前回の治療では、腹水が回復しなかったので、昨日違う処置を受けてきました。


今回の処置は、腹水をチューブを使って直接血管にもどす、腹腔・静脈シャント造設術というもので、慢性的な腹水の改善に効果的な治療です。


局所麻酔で行う処置何ですが、意識はぼんやりしかないと聞いていたのに…
なんと、はっきり意識があるなか処置がされたものですから、もうあまりの恐怖とズブズブとチューブが皮膚の下を這い回る感覚に『意識を失いたいです~(ToT)』と泣いて訴えて…

結局、その為の薬が準備出来たのが処置のほぼ最終段階に入った所でした(T_T)
処置後は延々と寝ていたらしく、意味ないって話ですよ~

今日は痛みがあってまだ動く事は辛いですが、ベッドに横になっていれば大丈夫だし、食欲もあるし、血中のイオンバランスも平常値に戻って、順調に回復中です(^_^)v

このまま何事も無ければ、近いうちに退院する事も可能と言われ、元気がでてきました

しかも、飲水制限が700mlから1リットルに戻ったし!!
塩分制限もなくなりました!

やっと、お茶とか自由に飲める~(T_T)
700だと、薬を飲むことで殆ど使ってしまうから、自由に飲める水分がほぼ無かったんですよね~

思わずすぐにお茶を80ml飲んでしまいました(^w^)

本当に嬉しいなぁ

辛い処置だったけど、やって良かった~


このまま良い方向へ行くぞ!
嘔吐地獄の数日を過ごしておりました。

抗がん剤を使って、これが毎日続いている方々を思うと、計り知れない苦痛だと感じます。


私の場合は、身体の中のイオンバランスが崩れた事が主な原因と診断されました。

今朝からやっと、吐き気も消えて普通に食事を取る事が出来るようになりました。

昨日までは、水分すら気持ち悪くて飲むことも食べる事も出来ず、吐き気止めをもらってもなかなか治まらない吐き気に、ぐったりしていました。

ゼリーやシャーベットなど、冷たくて口当たりのさっぱりしたものを何とか口に入れたりしながら過ごしていました。

やっぱり口から食べるって大事ですね。

点滴でいくら補給しても、やはり体力は落ちるし頭はぐらぐらするので…


今の状態が続いていけるように、注意しながら過ごしたいですが、全てもとをたどれば腹水が貯まる事が原因なんでね~


明日は治療!
この治療が効いて、少しでも良くなりたいです。
色々あるんですよ。

また、発狂しちゃったり

腹水が細菌感染してることがわかったり

そのせいで次の治療が延期になったり


本当に、色々あるんですよ。


なんだか、バタバタして疲れてます。


沖縄行きたいなぁ…

美味しいアジア料理食べたいなぁ

パスタも食べたいなぁ


もう妄想するしか出来ないわぁ~

もし、自分の死に場所を選べるなら。

私は、身内や大切な友人がいる兵庫県を選びたい。

もちろん、主人の側も大切だけどね。

体力がますます落ちて、肝硬変の様を呈してきた私の身体は、肝臓の再移植が必要だそうだ。

ただし、前回同様、再発の可能性はあるし持って4年程度かもしれないとの事。

それ以外の治療法となると、外科的に肝臓付近の細くなった血管をステントで広げるか、それが効果なければ、身体の中にチューブを入れて腹水を強制的に静脈に戻すシャント術を行うかとの事でした。


どんなデメリットがあるか、以前処置した患者さんがどのように回復したかを聞いた。


長い治療期間と、途中で息絶える事なんかを考えると、やっぱり東京の病院で治療するのは選択出来ない。
と言うのが、家族の共通意思。

動く体力がまだ少しでも残っているうちに、関西の病院に転院しなければ。

また、積極的治療を選ぶのか緩和ケアを選ぶのかも大きな問題。

私が一番大事にしてきたのは、私のQOLを高め満足した最期を迎えること。

それは、入院生活を長く続ける事ではなく、なるべく家族の側で娘の側でみんな笑顔で過ごすこと。

そうなると、緩和ケアという方向が一番合っているようにも思う。


ただし、その場合は月単位になってしまう可能性があるので、本当にぐずぐずしてはいられない!


いま、母と主人と一緒にいろんな情報を集め打てる手を模索中。

急がなきゃと、気持ちは焦るが身体は重くて思うように動かせない(>_<)


頑張れよ!!私~!
また週末外泊してきました。

木曜日にカート(腹水を抜いて必要な栄養素を点滴でもどす)をして、また4リットル強の腹水を抜いていました。

しかし、腹水の戻りが抜くたびに早くなっていて…

ちょっと心配しながらの外泊でした。

今回は前回ほど好きな物を食べる余裕はなかったので、作りたい料理を作る事に(^^)

娘さんも旦那さんも大好きな焼売を作りました(^O^)

豚肉の焼売と海老焼売の2種類。

もちろん、母に作業はほとんどお願いして、わたしは味付けや工程を指示しただけですが…(^^;)

なんとか皮に包む所は全部自分で出来ました(^^)v

ひさびさの料理はやっぱり楽しいし、娘さんにも『ママの作る焼売バツグン~!』と言われたから、最高に幸せでした。

母の日には、娘さんから目覚まし時計をプレゼントされました(^^)
『ママはいつも朝寝坊だからね(^w^)』
と言われてしまいました(^^;)

自分のお小遣いを使って、一生懸命選んでくれたらしいです(母談)


その気持ちだけで母さんは十分だよ~(><)


でも、昼過ぎには体調がかなり辛くなり、やはり早めに病院へ戻ることに。

娘さんがガールスカウトを終えて帰宅するのを待って、病院に戻りました。

かなりぐったりで、アチコチ痛いし吐き気はあるしで最悪の状態でした。

深夜までその状態でしたが、看護士さんや当直の先生があの手この手で対処してくださり、なんとか眠る事が出来ました。

そして、今朝早速腹水を抜いて頂きました。
予定外にまた4リットル以上抜けてしまったらしいですが、おかげでかなりお腹がすっきりして、お腹の動きも良くなり食事も半分位は取れるようになりました。


また4、5日で苦しくなるんだろうな~と思ったら気が重いですが、今後の治療についての検査が明日から始まる事になったので、なるべく落ち込まないように乗り切りたいと思います。

今夜はちょっとは眠れるかなぁ…