ヒメ様はマイペース

ヒメ様はマイペース

2011年生まれ、West症候群&滑脳症のヒメちゃん。
2014年生まれの妹ちゃんの成長。

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もぅ忙しくてなかなかまとまった自分の時間が無くて、1ヶ月以上の放置になってしまいました。
GWも忙しくなりそうですが、ミンナがまだ寝ているうちに💦

載せるのは、今頃⁉️ですが、ヒメちゃんの卒園式からです。



お友達、ママさん、先生とお別れしました。
とっても楽しかった通園でした。
卒園式の飾りがとっても可愛かったです。

妹ちゃんの入園式。
クラス発表もありドキドキしましたが、仲のイイ子達と一緒になれて一安心です。





それから2泊3日で沖縄に行ってきました。
私と旦那だけでは行けないと思っていたので、私の爺さんを連れて。
一通り沖縄を楽しんできました。



ヒメちゃんは飛行機にキャロットを持ち込んで💦
大変だったかもですが、ミンナで行ってこれて凄く楽しかったです。
また行きたい(*´꒳`*)

旅行から帰ると次の日、ヒメちゃんの入学式💦



ヒメちゃんと妹ちゃんと服は使い回しで💦
3つ離れてますが
これが2人ともピッタリで(・・;)
5人入学しましたが、自体不自由な子はヒメちゃんだけなので、クラスが別でヒメちゃんだけです。
4月は5回しか登校してませんが、1日中私もついていましたが、学校ここに決めて良かったなって思いました。
凄い山奥ですが、ミンナが可愛がってくれて、人数も少ないので先生も2人、3人ついてくれていて、5日間見てきて安心も出来たし、これならヒメちゃん大丈夫だと思えました。

妹ちゃんも元気に毎日通えてます。


ここ1ヶ月の事ザザっと載せましたが、まだこの生活に慣れないと、なかなか投稿できないかもですが、頑張りまーす💦
でもミンナが元気でいてくれるので有難いです。


最近の日が経つのが早くて早くて、ちょっと止めて欲しいくらいです。
ヒメちゃんの卒園、入学準備。
妹ちゃんの入園準備。
毎日昼、夜のご飯作り。買い物。の繰り返しの中やる事がいっぱい。

月曜日ヒメちゃんの最後の通園が終わってしまいました。
まだ終わりたくないのに、辛い季節です。
通園楽しかったな〜

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先生方にお礼もしました。
ん〜悲しい悲しい。


後は来週の卒園式で本当に最後です。
地元の支援学校に入学しても週1回はここにリハビリには来る事になります。


先週はてんかんセンターの外来もあり、また爺さんと3人で行ってきました。
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マイスタン、デパケン、オスポロットはずっと変わらず、アクセノンの減量中です。475mgだったのを1月から減量して今75mgになりました。
減量中に痙攣とか出ちゃってるので、まだまだ慎重に減らしてきます。

次は以前も飲んだ事がありますが、イノベロンをだしてもらいました。
アクセノン無事に抜き切ってからなので、まだまだ試せませんが。


無事に卒園式に出席出来るとイイな〜



雪が降り、近くの山道でミンナでソリ遊び❄️

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妹ちゃん機嫌を損ねて家にいたのでヒメちゃんと旦那と参加。
最終的に大人が楽しんでました。

ヒメちゃんの来年入る支援学校の説明会にも行ってきました。
家から車で40分近くかかりますが、前日に雪が60cm〜70cmくらい降って、道中の半分は雪道で遅刻しちゃいました。
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校舎の中から📸
ん〜冬は休みがちになりそぅ( ˙-˙ )
説明会は3時間もかかり、帰りに3人でご飯を食べて帰りました。
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ご機嫌ヒメちゃん。
妹ちゃんがいなくて久々に平和に外食でテンションが高い旦那。


それから酷い痙攣もしました。
薬減量中で出てしまった感じです。
旦那も一緒に見ていたので、「救急車」「病院いこ」と焦りましたが、久々のダイアップを入れて寝てくれて大丈夫でした。
減薬失敗かな〜ちょっとストップです💊


雪まつりにも行って来ました。
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ソリの寝袋の中にヒメちゃん。
ミンナ見て驚いてました(๑・̑◡・̑๑)

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今日は通園で雛祭りの飾りを作ってきました。
園では卒園式の歌を練習しだしたり、卒園の準備もしています。
やっぱりまだ春にならないで欲しい。
まだ寒いままでいいのに。

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それはダメか(◞‸◟)