毎年２月末日は #RDD世界希少難治性疾患の日

毎年２月末日は
#RDD世界希少難治性疾患の日です。

全国でイベントが開催中

#一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会の
代表理事は　#超！#希少難治性疾患 
#肺動脈性肺高血圧症 ですが





2016年〜９年間にわたり
#ヘルプマーク  #ヘルプカード を
全国へ普及啓発、制作、寄付配布して参りました。

活動も終盤です。
#折り紙ヘルプカード　の無料郵送は在庫が無くなり次第終了します。
申し込みはお早めに🫶どうぞニコニコ



🔺肺動脈性肺高血圧症　　🎵一青窈さん




#希少・難治性疾患　とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、
スウェーデンで2008年から始まった活動です。
現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。



折り紙ヘルプカード　無償で郵送しています❣️

#埼玉県
#神奈川県横浜市
#石川県
#京都市　の方々へ

#ユニバーサルヘルプカード協会　
🐰札幌事務局より
投函📮しましたよ☺️

特に　#石川県　の方からのお申し込み嬉しかったです。
皆様のご無事をお祈りしております。

#折り紙ヘルプカード　無償で郵送しています❣️
⇩
https://www.skart-tokyo.com/p/39/



🚩ヘルプカードを医療情報カードとして携行する意義

①医療従事者への情報提供
 ◉緊急時や意識不明の場合、必要な医療情報を迅速かつ正確に伝えることができます。
 ◉本人の意思や希望を把握し、適切な治療を進めるのに役立ちます。
 ◉持病、服薬状況、アレルギーなどをわかりやすく伝えることで、適切な医療を提供することができます。


🚩本人の意思の支援
 ◉医療従事者と本人が情報を共有し、共同で治療方針を決定するのに役立ちます。
 ◉本人の意思を尊重した医療を受ける権利を守る手段となります。


🚩周囲の人への配慮
 ◉外見からは分かりにくい障害や病気を周囲にわかりやすく伝えることで、必要な配慮を受けることができます。
 
◉困難な状況に対処しやすくなり、日常生活における負担を軽減することができます。

 ◉周囲の人によるサポートを円滑化し、社会的な参加を促進することができます。

🚩情報伝達の手段として
 ◉言語や文化の壁を超えて、必要な医療情報を伝えることができます。

 ◉聴覚障害や視覚障害を持つ人などのコミュニケーションを円滑化することができます。
 
◉様々な状況において、必要な支援を受けられるようにサポートします。

🚩#ヘルプカード　の活用
病院や診療所に行くだけでなく、外出の際の携行も推奨されています。

ヘルプカードを提示することで、周囲の人々に支援を求めることが容易になります。

ヘルプカードには、個人の情報や医療に関する情報だけでなく、周囲の人々に求める具体的な支援内容を記入することが重要です。

ヘルプカードを活用することで、医療従事者や周囲の人とのコミュニケーションを円滑化し、適切な医療を受けることができるようになります。

#ヘルプマーク
#ヘルプカード
#内部障害シンボルマーク
#ユニバーサルヘルプカード協会















https://www.skart-tokyo.com/p/39/

坂本龍一さんのメディアアート「東京オペラシティタワー」

東京オペラシティタワーで開催されている

2023年3月28日に逝去した
音楽家・坂本龍一さんのメディア・アートや
坂本さんの残した演奏データをもとにした追悼作品の展覧会を観てきました。

現段階では、一般人のほとんどの人には理解できない作品の数々でしたが

音の周波数を使用した映像作品は
私には、天地創造の時代、これから世界に大陸ができる前の様子のように見え、

自然と坂本龍一氏の一体化を表現しているように解釈しましたが、定かではありません。

音の周波数を使った映像、音楽は
いずれかなりの年月をかけて医学分野と融合して

私のような病の、🧠の細胞の修復に役立つのではないか？と思いました。

🧠前頭葉のいつも痛い部分に、ズンズンと響いて、浸透していくかのようだったからです。

自宅から🚕で10分程度、都内は続々と新たなるお洒落ビルが建設されて、そこでは、多くの芸術、美術、文化に触れる事ができます。

障がい者手帳でこの分野は、だいたいのところで
無料で付き添いと共に入れて頂けます。

皆さん、どこに行ってもとても親切です。
10分で芸術！ありがたい事ですね。とても幸福です。
感謝いっぱいで🛏️へまた帰ってきました。