今回から、タイトルを変えて
ブログを書く予定でした。
最終回を書いたときまでは
そのつもりだったのですが、
色々と設定していると
諸事情があり
改めて新しくブログを書き始めることに
しました。
ごめんなさい。
下記にブログをお引っ越しします。
よければ引き続きフォローお願いします
このブログはこのままにしておきます。
息子のことは、時々、新しいブログでも
登場させたいと思います。
これからも、どうぞよろしくお願いします
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片側巨脳症の息子の振り返り記事です。
今回が最終回です。
前回はこちら
最初からはこちら①
手術して間もない人もいると思います。
片側巨脳症という病気は、
後遺症の半身麻痺もあるけれど、
知的障害もあります。
ひとつの事ができるようになるまでの
苦労や努力は一言ではいえません。
それでも、術後11年たった今、
できることは増えています。
最後に今できることを書こうと思います。
皆様の参考になれば幸いです。
食事
普通のご飯を食べています。
唐揚げとかも余裕です(笑)
お餅は、飲み込みが心配なので
一口サイズに切って、
切り餅一個を８等分した程度
だと食べられます。
スプーンだけじゃなく箸も使えます。
練習はかなりしました。
ラーメンの麺とかは、
箸というより、顔で引っ張ってるけど…
でも、箸だけで最後まで食べられます
食事の時は、介護用品売り場で
見つけた、滑り止めマットをしいて対応
お皿は平皿だとすくいにくいようだけど
小鉢のように少し縁があるものだと
外食先でもマットがなくても
たべられます。
色々と工夫して探して、
ようやく獲得します。
できるまでは結構な
労力と時間を使います。
右手を意識させるため
テーブルの上にあげるように
言ってあります。
時々、汁物に右手が引っ掛かるので、
熱いものを右手の横におかないように
しています。
でも、概ね一人でたべられます。
着替え
着替えは、立ってパンツは履けないので
補助してますが、あとは一人で
着替えられます。
靴下もかかとの認識がイマイチで
無理やり引っ張ってビリっと…
穴あく率は若干高めですが
それでも左手だけで一人ではけます。
これもだいぶ練習しました。
無地の下着など、裏表がわかりにくい
素材のものは、時々迷っていますが
一人で着脱できます。
ジャンパーなどは必ず麻痺側の
右手から通すように教えました。
そうしないと着れないので。
このあたりは、支援してくれる人たちにも
必ず伝えています。
ジッパーは、いまだに片手では厳しいですね。
ズボンは以前、ゴムのものばかり
探していました。
からだが大きくなり、
子供サイズはサイズアウト。
今はメンズのMサイズです。
メンズになると、
ゴムのものが少なくなり
普通のジッパー＋ボタンタイプの
ズボンをはいています。
ジャージではなく、
今後大人になった時に困らないように
普通のズボンで向き合いました。
ボタンズボンをはけるようになるまで
かなり苦労しました。
右手は押さえることすらできないので
もちろん、すべて左手のみです。
私、自分は片手ではできない気がします。
無理じゃないか…と諦めかけた時期も
ありましたが、車イスの業者さんに
言われたんです。
親が工夫して、
使いやすく加工してしまうと
今後も加工しなきゃならなくなる。
市販のが使えるように、あるもので
練習させた方がいいと。
その言葉を心にとめて、練習させた結果
今は器用に一人ではけるようになり、
ベルトも出来るようになりました。
もう、スムーズにはけてます。
息子の努力の賜物です。
おかげでズボンの選択肢が
すごく広がりました。
それでも、装具が入るように裾が
タイトじゃないもの。
ストレッチがきいていて、
股関節に負担が
かかりにくいものを探します。
試着も大変なので
合うのが見つかったときはいつも
まとめ買いです。
中学生で制服じゃないのって
結構お金かかります。。
靴もひとりではけます。
あ、ひも靴ははけないので、
マジックテープですが。
装具用の運動靴はかぎられているので
そろそろひも靴の工夫を考えたいです。
トイレ
トイレは、一人でいけます。
知的の支援学校にいたときに
先生方がすごく努力してくれたんです。
ズボンを全部下げて、おしりを丸出しに
してしまうと、のちのち困るから。
おしりを出さないやり方を。
女性の私には気づかない視点で
本当にありがたかった。
おかげで、身障者トイレが
混んでいたら、おしっこだけなら
一人で普通の男子トイレに
入れます。
排便のふきとりは、練習中です。
だいぶ出来るようになりましたが、
意外とトイレットペーパーを
巻き取るのが難しいんですよね。
でも、もうあと一歩のところまできています。
風呂と階段
お風呂は絶賛練習中。
片手で、洗髪します。
体を洗うのも片手。
麻痺の右側は洗い残しがあるので
声かけが必須。
片手じゃさすがに難しい
背中と左腕は介助してます。
浴槽には手すりをつけて自分で入れます。
ちなみに階段は手すりをつかって登れます。
降りるときは転倒が不安なので
おしりをつけて降りてます。
学習面
気になる学習面ですが。
今は小２程度の学習です。
昨秋、漢検10級(小一程度)に合格しました！
ほぼ満点に近い点数でした。
算数は、たしざん、ひきざん、かけざん
割り算に筆算も可能です。
時計も読めます。
買い物はまだまだ練習中です。
お金の計算もそうですが、
そもそも財布を片手って難しい。。。
運動面
片手で両手用の車イスを
器用に動かせますが、左手の負担が半端ない。
片手駆動は側彎を進行させるかもと
いうことで使っていません。
両手用の車イス、
片手で、長距離は難しい。
今、ようやく電動車イスの作成中です。
長距離は歩けない
片手なので、自分で動かすのは限界がある。
大きくなれば、一人での行動を求められる。
このままだと、高校の選択肢も
狭くなるから。
一人で動ける範囲が広がれば
世界も広がる。
外遊びが少ないから
経験値がどうしても低いです。
体験できることで理解できることは
あると思うので、機会を増やすことを
考えたいです。
様子をみていると、もともとは
きっと、運動神経がいい子なんでしょう。
雪だまの遠投は私より飛びます。。
なぜか家族で私が一番下手。。
ゴロ野球やれば、ホームランもでます。
麻痺があるのに、縄跳びを左右に揺らせば
タイミングを合わせて飛べます。
運動系の呑み込みは早い。
でも、実は意外とここでも片手って
ネックになります。
競技用車イスにのっても
片手のみの子って意外と少なくて。
歩けてもサッカーとかを
独歩でやるには危険が多い。
車イスなら、片手の負担が大きい
半身麻痺に知的障害
それぞれだけじゃなくて、合併障害。
やっぱりハンデは
重いんだなぁーと時々、しみじみします。
手術したことは全く後悔してませんが
手術＋後遺症は、
そんなに簡単なことじゃない
っていってた、東京のO先生の言葉が
思い出されるときがありますね。
最後に
小さな時は体の発達、言葉の発達で
一喜一憂してました。
大きくなって、振り返れば
色々と楽になった部分もたくさんあります。
でも、大きくなればなったで
新たな問題もたくさん出てくる。
学校にいっている時間は
人生の中でほんのわずかで
守られた時間です。
大人になるまでに
助けてもらえる環境をととのえること
助けてほしいと言える力をつけること
学力も大事ですが、
自分で生きていける力を
少しでもつけること。
14歳の今、本当にそういうことが
課題だな思います。
片手が使えないから
本を読むのも、疲れ飽きやすいです。
TVばかりみている生活は無機質だから。
本人が楽しんでできる趣味や
友人と楽しい生活を送れるように
親としては見守っていけたらいいなと
思っています。
息子の振り返り記事が
思ったより長くなってしまいました。
また、時々登場させると思いますが、
メインで書くのは一旦終了します。
なお、このブログの投稿のあと、
息子の振り返り記事より
以前の記事は
アメンバー限定に変更させて
いただきますので、ご了承ください。
息子のこともあるけれど、
たった一度の人生。
これからは、私自身も輝けるように。
パーソナルカラーリストの資格を
とるために勉強をはじめました。
次回からタイトルを変えようと思います。
子どもにハンデがあると、
制限されることは増えると思います。
でも、子どもに病気や障害があっても
母親の自分も輝いてもいいんだ。
そんな、勇気や希望がもてる
ブログにできたらと思っています。
皆様、今後とも
どうぞよろしくお願いします。
片側巨脳症の息子の振り返り記事です。
前回はこちら
最初からはこちら①
子供に障害があるとき、
実は長男が小一の11月末、
仕事
子供に障害があるとき、
仕事をする上で一番困るのは預け先です。
保育園の時はなんとかなった。
でも、学校に入ったら
児童会館では対応できず。
平日は下校時に放課後デイサービスを
使えばいいけれど。
一番困るのは長期休暇なんです。
預け先がない。
放課後デイサービスは、療育目的
保育園の預かり目的とは違う。
だから、時間に制約があるんです。
フルタイムで仕事をするためには、
これは、本当に本当に困りました。
小一になる時、下の子の育休を
とっていました。
そうして、復職するためには、
預け先を確保しなくてはと
長期休暇の時に
朝から夕方までやってくれる
放課後デイを必死で探しました。
あったんですよ。
出来て間もない事業所で。
ふだんの送迎が18時過ぎ
長期休暇は、朝からOK
そこでは、一年間みてもらえましたが
二年生になる直前、
長期休暇には午後からしか
利用できなくなりました。
と突然言われました。
障害サービス事業所は、
小さな会社が多いです。
変更する内容がうちにとっては
死活問題でも、
お知らせ期間が短く
あっという間に変わってしまいます。
今まで、そういうことが何度もあり
その都度、綱渡りの状態で
冷や汗ものでした。
管理者やスタッフが変わると
内容がガラリと変わったりもします。
二年生になる前、
そういうことがあり、
本来なら途方に暮れるのですが
たまたまラッキーなことに、
その１ヶ月ほど前にヘルパーさんの
利用許可がおりていたんです。
夫の骨折
実は長男が小一の11月末、
夫が足を骨折したんです。
一見、ヘルパーさん利用と夫の骨折
関係ないように思いますが
大ありなんですよ！
通勤前の自宅ツルツル路面で
素直に転ばず支えようとしたため
足首を複雑骨折。。。
１ヶ月半入院の夫。。。
ちょうど私は下の子の育休あけで
復職して１ヶ月もたたないときでした。
本格的に冬になる直前
入院期間は11月末から翌年１月半ばまで
それはそれは
毎日が大変すぎて。
子供たちを送り出し
仕事にいき、
帰りに夫の病院に
洗濯物を届け。。
雪がひどく降ってる日は
子供たちを寝かしたあと
夜中の12時過ぎに雪かき。
朝のうちに
洗濯や夕食の準備をしないと
間に合わないので、
朝はいつも５時起き
朝だと雪かきが
間に合わなかったら困るから
夜中にやってました。
風呂のあとだし、
半がわきの自分の髪も凍るんですよ。
疲れて力もないから転んで雪にまみれたり。
１日の睡眠時間が４時間くらいしか
とれなくて、フラフラしてました。
そんな中、年明早々に保育園で
下の子がインフルエンザを
もらってきて、私が二次感染。
インフル菌の中に
夫が退院してくるという
コントのような話。
こういう時、本当に困る！
と、痛感して
１月にヘルパーさんの申請を
したんです。
ヘルパー事業所との出会い
ヘルパーさんは、小学校低学年では
認めてもらえないことも多いです。
預かり目的ではダメ
同じ学年の子が一人で出来ることが
障害があるためにできない。
それをヘルパーさんに支援してもらうならOK
大まかにいうと、そんな感じです。
うちは、食事の支援
・麻痺の右手が意図せず
ひっかかり汁物をこぼす
・包み紙がむけない
・のどに詰まらせると困る
トイレの支援
・ズボンの上げ下げ
・排泄物のふきとり
出かけるときの支援
・歩行時の介助
などなど。
普通の小一なら出来ることが
今できてないから。
何かの時にはヘルパーさんを
使えるようにしたいと。
夫が入院したときに
ものすごく大変だった実体験を
踏まえて説明したので、
説得力があったんでしょうね。
すんなり許可がおりて、
ヘルパーさんが
利用できるようになったのが
小１の終わり３月のこと。
その翌月に、利用している
放課後デイから今後の長期休暇は
午後のみと言われたんです。
まさに、危機一髪
いやー、でも、ある意味
夫が骨折してくれたおかげ？！
またしても、息子の強運と
私の仕事に対する執念(笑)を実感した
出来事でした。
ヘルパーさんには、今でも
ふだんの通学支援と、
長期休暇の午前中、
来てもらっています。
朝の7時半すぎにヘルパーさんに
来てもらって、引き継ぎしたあと
下の子を送り出し、私も仕事へ
長男と一緒にでかけたり
自宅で昼食をとってもらい
放課後デイの送迎をまつ。
食事もトイレも外出も
いざというとき
介助が必要な息子
つまり、私がいない間に
リビング、キッチン、
トイレに洗面所。
どれも自由に使ってもらえるように
整えなくてはならない。
在宅してる間に息子と何をするか
ワークをやるときにどんな
支援してもらうのか
一緒に遊んでもらうのか
そういったことも用意しなくては
なりません。
鍵ももたせ、夏はクーラー
冬はストーブの管理。
体温調節が麻痺の影響で
しにくいもので。
本人ができないから
家の中のことをすべて
託して、デイへ送り出してもらう。
もちろん、毎日弁当も必須です。
見てないかもしれないけど
介助するときに弁当も見えるから
あんまり手抜きにもできないなと。
いや、気にしなければいいと
言われるかもしれませんが。
気になるんですよ。
お客さんがくるときって
綺麗にしますよね。
加えて、手を洗う支援もするだろうから
タオルも新しくしないと
などなど。
そうはいっても、もともと大雑把な私
たいして綺麗にできませんが
私なりには必死で。
ダラダラしてる下の子に
せっついて朝食を食べさせ片付け。
あれもこれもやっているうちに
仕事先についたときには
一仕事終わった感で、疲労感満載
ヘルパーさんに来てもらえるから
私は働けてる。
ものすごくありがたい。
でも、やっぱりお互いに
気を使うと思うんです。
配慮する必要があるといった方が
いいのかな。
それに、目一杯使うと
時間数の上限を越えるのです。
休みの長い夏休みは
ヘルパーさんとデイの日程を
パズルのように組み合わせるだけで
ヘトヘトになります。
足りない分は夫と交替で
仕事を休んだり。
また、放課後デイサービスは
療育目的なので、時間が
限られてるところが多いんです。
朝からやっていても９時から
くらいが限界。
それじゃあ、フルタイムの仕事には
間に合いません。
そうして、９時から行くと長男は
疲れてしまうし。
体力的なことも考えると
午前中はヘルパーさん
午後は放課後デイサービス
それがベストなんですよね。
そんなわけで、
フルタイムで働くのも
必死に頑張っていますが
そろそろ息切れしてきました。
もう少しゆとりがほしいなぁ。
子供達の話をゆっくり聞く
時間がほしいなぁ。と。
そんなわけで、
自分で、ある程度時間をコントロールできる
(と勝手に思っている)カラーリストを
めざすことにしたわけです。