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たまにはなーーんてことないことも。
台風の日は学校は休校で。今年度は休校が多い多い。
私は熱と頭痛と全身痛で寝たきり…というわけにもいかず、午前中だけ横になってあとは鎮痛剤で乗り切り。最近月１でこーゆーの。
母に休みはありませんねー。
衣替えのタイミングがなかなか難しい毎日。
家の目の前が西松屋。
息子先日ようやく身長１００cmになりました。（通常発達だと５歳で１２０cmくらいかな？）
西松屋、ついに服のコーナーが１００サイズ〜の場所に変わり、服の種類が激減！
トレーナーばっかりだな…。
９５cmまでは種類多いのになぁ。
めくりまくって、４枚買いました。
そろそろ西松屋も卒業かな。
でも男の子の洋服選びはとーーっても楽しい。
だから息子の服は沢山増えてゆく…。
女の子はおしゃれ出来て…とか良く言われますが、娘の洋服選びが毎回苦痛で苦痛で…。何故だろう。
病みあがりなのに、無性に人参が食べたくて、昨日はせっせと人参を細切りに。で疲れた。
人参サラダ。
最近野菜が美味しくて美味しくて、野菜料理上手になりたいなー。
今日のお昼は納豆としらすのパスタ。
今日のおやつは和菓子食べたいなー。
かなり久しぶりの病院ネタです。
チャージ症候群の子供達に高い割合で発症する、コロボーマ。
息子も左眼が絡脈膜欠損ですが、生後数ヶ月に判明してからずっと経過観察してきました。
今年の春から新しいドクターになり、一度きちんと眼底検査させて欲しいと話になり（毎回暴れてまともに診れないので）、今回鎮静して検査することになりました。
視力検査は、少し前から出来るようになってきていて、およそ両眼0.7〜0.8くらいという結果で、視力も月齢より少し遅めの発達です。（正常発達同月齢で1.0程度。）
眼鏡が直ぐに必要な状態ではないと以前から言われていたので、ここは今回も変わらず経過観察となりました。
問題は、斜視とコロボーマの状態ですが、斜視については今日ハッキリ病名が聞けたので、ちょっとスッキリしました。
・先天性上斜筋麻痺…上斜筋という筋肉が麻痺して、麻痺した方の眼が上に上がることがあります。片眼性の場合、複視を避ける目的で、麻痺してない眼の方に頭を傾けることがあります。（インターネット抜粋）
今後は、今の病院に斜視専門医が居ないので、斜視専門医の居る病院に行かなくてはいけなくなりました。
そして治療法は多分手術…。またまた全身麻酔です。
年明けに病院を決めることになりました。
左眼絡脈膜欠損（右眼は正常）については、今回鎮静したので視神経の写真がしっかり撮影出来ましたが、見せてもらうと大分欠損していました。色も青白いので視力低下するかもしれないということ、網膜も薄いので網膜剥離にならない様に、やはり年に一度は眼底検査しましょうということで終了しました。
何が疲れたって鎮静‼︎
もう子供騙しなトリクロじゃありません。
小児科医３人、看護師２人、眼科医１人で行われました。（その状況で一気に不安になった母。）
しかも眼の玉を小さい鍬みたいな器具で動かすのですが、その際に起きそうになって鎮静追加。
帰りは、起こせば目を開けるけれど相当フラフラで歩くのは不可能、それでなくてもバランス悪いのに、明日の学校は無理かな。
朝から絶食なのに、帰っても寝たまま。
これを一年に一度…ちょっと…いや、大分嫌かも…。
明日元気に起きますように…。
一学期終わりの懇談で、息子の手話の獲得状況の話になり、
先生「動詞や形容詞は入りやすいけど、名詞がなかなか入らないですね〜。」
それ！私も思ってたの！と先生と頷き、まぁ気長にやりましょうね〜と、私も同調。
先に去年年少から入学しているお友達は、重複クラスでも名前はぼちぼち入ってる様子。
それでも息子の一学期の成長は、目を見張るものがあったので、こんな時は私も一緒に成長したい！と、夏休みは日中デイを利用せずに息子とずっと一緒に過ごそうと決めて、夏休み開始までに仕事をある程度片付けました。
海とか山とかテーマパークとか、何処か行った訳ではありませんが（前半息子体調不良→後半私体調不良）、ゆったりと二人で過ごした時間は、生後１０ヶ月頃から通園スタートした以来。
初心に戻れた、そんな夏休みでした。
夏休みの会話はほぼ手話で対応してみましたが、いつになく、しっかり私のする手話をジッと見て獲得しようという意欲も伺えました。
で、昨日幼稚部へ迎えに行くと先生が、
「お母さん、今日自分の名前表現してきました！私もう感動で‼︎」
と興奮気味に話してきて、再現してくれました。
本人の写真を見せてこれ誰⁇と聞くと、自分を指差しではなく、きちんと指文字で自分の名前を答えました。（口型となんとなーくの発声付き）
連休中にしつこく練習したのが本人を後押ししたのか、そこからまたまた友達の名前もどんどん興味を持ち、表現する様になりました。
苦手だった指文字も勢いよく吸収し始めました。
娘が自分の名前を言ったのはいつだろう。全く覚えていないし、こんなに心に強く残ったことはありません。
重複障害のある子の育児は決して楽じゃないけれど、こうやって深く深く思い出を刻んでくれる息子に感謝しています。
今日旦那が二ヶ月ぶりに家に帰ってきますが、自分の名前を表現する息子を見て、きっと驚くでしょう。
身近に成長を感じることが出来るのは母親の特権。
これがあるから頑張れる‼︎ですよね。