先週の日曜、5日前です。
登山達成のウラ話。
登山にいき
外で蕎麦を食べ
温泉に寄り
(ここまでは良い)
帰宅後に
1年ぶりのマックを食べ
家でワイン(私はノンアル)
おつまみ(チーズとサラミとカラムーチョ)
好きなだけ食べて
いつもより夜更かし
23:00就寝(ここ1年は21:00就寝)
疲労マックス
塩分たっぷり
寝不足
これ、ネフローゼの人
まずい組み合わせなんですよね
翌朝、月曜に起きたら
2kg分、翌朝、浮腫んでました
たんぱく尿調べようとしたら
朝イチ寝起きのおしっこが出ない
お腹に力いれて1.2滴!
案の定
蛋白尿が強めに++
(マックスの1つ手前)でているし
さらに微熱(37.8度)
足首はむくみで埋まり
目の上は泣き腫らしたような盛り上がり。
おなかは張り固くてぽっこり出てる。
便意を感じない。
気持ち悪くて食べたくない。
胃の位置が持ち上がってる?
あーーー
これはネフローゼ発症前と同じ状態だわ。と思い
おしっこ出ない=
腎臓が働いてない感覚というか、
渋滞してるのねと自分なりに理解し、
働きすぎた腎臓を休ませることと
むくみを流すことだけを意識していました。
(むくみは始めが肝心。今から流せると言い聞かせていたので再発は心配してなかったです)
日曜 登山
月曜 むくみ(強)
火曜 むくみ(中)
水曜 むくみ消えて体調復活
完全にむくみが抜けると同時に
胃も動き始めたのか
おなかすくようになって
腸も動いてうんちも出てくれました。
ってな感じで、
登山できるくらい動けるようになっても
その後の行動を注意しないと、
また腎臓ストライキ起こしそうになる!
ということが改めてわかった。
ネフローゼさんが私のブログを今も見てくれてるみたいで、DMやメッセージ色んな方から今でも来るのですが、
ネフローゼは寛解したら終わりステロイド0になったら終わり、というわけではないみたいです。
うまく、共存していきましょう。
1年半ぶりの登山は、
ハイキングレベルのゆるいコースで、
以前行った時は普通におしゃべりしながら景色を楽しめるレベルの初心者向けのコース
だけど
のぼりきった。
達成感が半端なくて嬉しかった。
毎日30分×朝晩のウォーキングを
1ヶ月半欠かさず、雨でも必ず歩いていて、
達成してる自分を毎日褒めている!
その結果、足に筋肉が確実についています。
足の筋肉はたぶん、去年の自分が100だとしたら80くらいは戻ってると思う。足疲れない。
でも肺活量が本当に減っているのを感じて
自分の呼吸の音がひゅ〜とかぜぇ〜みたいな、
胸が痛いくらい苦しくて
そんなの生まれて初めてだからびっくりしました。
去年の自分の肺活量が100としたら、30くらい?ほんと苦しかった!
これは腎臓病とは関係ないけど、
私はこれから毎月登山をするぞ!
同じコースを登れば比較がしやすい。
そして前月と比べながら
体力向上を目標とします!
(ちょっときびしめな目標だな…)
ネフローゼさんたちへ
ステロイド0になってからの
むくみとの付き合い方
筋力回復や肺活量の低下
体調など
参考になりますように