2018年11月11日に大分市で開催された
遷延性意識障害者家族の会「九州つくし」講演会
新聞社やテレビ局など
多くのメディア取材もあり
「遷延性意識障害」という病態自体が、
より多くの方に知っていただける良い機会だと
意識障害のご本人と共に家族会の方々も
取材を受け
広報活動に尽力されました
今後も
重度障害者に対する理解が進み
各自治体の介護制度が充実するように
私自身も切に願っています
遷延性意識障害の方々と向き合って7年
毎月色んな方の入所先やご自宅へ伺っております
医療の介入度、介護職の役割、自治体の補助
などなど
多くの事例を見聞きして
ご本人の訴えたいこと
ご家族の思い
それらをまとめてもうすぐ書籍にいたします
意識障害という重度身体障害について
多くの方に正しく認識してもらいたい
そんな思いで書き上げました
というのも
この2018年の講演会の取材の際
残念に思う事があったのです
2018年11月20日夕方
大分のテレビ局のニュースにて
この度の講演会に関して
遷延性意識障害者のレポートを含めて
放送がありました
取材を受けた方は意識障害者の方ではなく
意識障害を脱却して
高次機能障害へと移行された方だったのです
食べ物を口から自ら食べ
リハビリも立って動くための内容で
遷延性意識障害って
こんなに動ける人たちなんですか？
といった印象を持つような放送内容でした
この放送を観られた方に
意識障害というものに対して
間違った認識を持たれるのではと感じました
実際は
気管切開をしている重度障害者の受入先は
数少なく
専門のリハビリで
最大限の機能回復をして退所した後も
その先が無く
リハビリでさえも満足に出来ないまま
機能後退が起こり
再び寝たきりになってしまうのです
高次機能障害に移行すれば
このような事は無く
受入先が多分にあります
家族会や意識障害となったご本人の
知って欲しい姿を届けず
誤解を招くような内容で放送されてしまった事
遷延性意識障害への理解と認識への
大事な機会だったのに
とても落胆した覚えがあります
報道をする責任をもう少し認識されて
正しい理解のもと
報道したい事、すべき事を
しっかり捉えて世の中に知らせるべきではないかと
憤りを覚えたのを思い出しました
それだけご家族の方
家族会の方々の想いが強いのです
どうか
正しい情報、理解、現場の声が届きますように…
家族会の活動や私のお客さまの事例を
このブログでも
お伝えしていきます
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