Ｋ'ｓ Ｒｏｏｍ♪

アメンバー限定記事のんちゃん9歳6ヶ月☆在宅9年

のんちゃん8歳

長い間ブログから遠ざかってしまい、7歳の記事を書きそびれたままでしたが1/16、元気に8歳のお誕生日を迎えることができました8歳身長　107cm体重　15.1kgこの1年ほとんどお出かけできませんでしたが、少しでも楽しく過ごせるように、おうちイベントを色々やってみました夏祭り運動会ハロウィンクリスマス今年はお友達も一緒に遊べるといいなぁ2／16からてんかんのケトン食療法の為、1ヶ月の予定で入院しています食事療法なら…と気軽に考えていたのですが、基礎疾患有りだと想像以上にリスクが大きくて親も先生も二の足を踏んでいましたが、ようやく踏み切りました治療の経過を記録として残していこうと思っています。

リブログ記事近況

久々にブログアプリを開いて、入学式から放置してしまっていたことにビックリとてもとても楽しみにしていた小学校生活…だったのですが、謎のウイルス効果が遂に切れて、活気がなくなり、寝てばかりの毎日に戻ってしまいましたとはいえ、ほとんど体調を崩すことなく、週2回元気に登校できています付き添いになかなか慣れず、私はちょっと疲れ気味弾けるような笑顔は見られなくなってしまいましたが、時々微笑みは見せてくれます。お気付きでしょうか？歯ががっつり抜けています4本目、5本目は飲み込んでしまい（オムツから無事救出）ましたが、6本目にして初めて抜けるところをキャッチしました7/13、14は、松本総合体育館(第55回日本周産期・新生児学会会場)で、team18の『18トリソミーの子どもたち写真展』が開催され、長野のサークル「18っこのわ」も隣にブース展示しましたその様子は、サークルブログでどうぞ(Mちゃん、いつもありがとう)懇親会では、可愛いお友だちができて嬉しかったみたいで、珍しくたくさんおしゃべりしてニコニコでしたお友だちからいっぱい元気をもらったので、また頑張れそうですブログ更新ももうちょっとマメにできるよう頑張りたいなぁ

入学式

4/5、養護学校の入学式でした到着時はニコニコ、そして入場前に寝てしまい…あれ？どこかで見た流れ入場は、1名の生徒につき、先生1名と保護者１名が組になります。のんちゃんは、なんと先頭先生にバギーを押してもらって、私がその後ろについて入場しました。体育館に入ったら、小中高の生徒が揃っていて、盛大な拍手がその中を歩き始めたら、急に色々込み上げてしまい、嗚咽するほど泣いてしまいましたハンカチで隠しながらとはいえ、ちょっと恥ずかしかったです人工呼吸器の子は訪問籍に2人いますが、通学はのんちゃんが初めてです看護師さんが増員になり、それが在宅移行時から去年まで訪問看護に来ていただいていた看護師さんで私が付き添うとはいえ、のんちゃんのことをよくわかってくれている看護師さんが居てくれるというのは大きな安心材料ですしばらくは、週2回の通学で、慣れたら3回通えるかなぁ。学校用の座位保持椅子学校でもニコニコ楽しめますように

卒園式

今頃感満載ですが、せめて平成のうちに…3/23、療育支援センターの卒園式でした。到着時はニコニコ入場前に寝てしまい、証書渡しではぐっすりなのがのんちゃんらしい終盤に起きて、記念写真はバッチリお祝いの会では、保護者や先生の出し物を楽しんでいましたクラスでプレゼントをもらって大喜び母子通園での3年間、のんちゃんにもわたしにも大切なお友達がたくさんできました。色々な初めても経験して、本当に楽しく、幸せな時間でした。小学校も付き添いですが、他に付き添いしている生徒はいないので、私自身も馴染めるか不安だし、重心クラスは小中合同なので、大きいお兄さん、お姉さんと一緒というのんちゃんにとっても全く新しい環境だし、考えれば考えるほど不安になってしまいますが！今までがそうであったように、また素敵な出会いが待っているはず私が不安がっていては、のんちゃんが楽しく通学できないと思うので、前向きにいきましょうとっくに終わってしまっている、入学式の記事へ…

術後32日目 退院

3/2、退院しました38日間という想定外の長い入院になってしまいましたが、のんちゃんは本当に良く頑張ってくれましたこの日は、療育支援センターのクラス行事があり、病院帰りに参加してきました。遅れて行ったのでバタバタしてしまいましたが、また登園できたこと、久しぶりにお友だちに会えたことが、本当に嬉しかったです卒園製作で時計を作りました帰ってきたら、早速カーズのDVDやっぱりおうちがいいね1度も帰宅せずに付き添っていたので、やることが山積みで卒園準備と入学式準備で、バタバタの毎日が待っています

術後29～31日目

術後29日目 2/277時の注入はエレンタールにしましたが、消化が遅く、12時の注入はソリタに。夕方、ニコニコ機嫌が良く、心拍が落ち着いてきたので、注入はエレンタールに戻しました。入院中のミキサー食は諦め、アイソカルも中止して、エレンタールだけで退院を目指すことに。あとはおうちでゆっくり調整すればいいんだと、妙に気持ちがスッキリしました術後30日目 2/28胃ろうをチューブ式からボタン式に交換しました。胃ろう自体の経過はとても良好です気切のカニューレも交換しましたが、茶色い餅状になった痰がごそっと出てきましたそれでスッキリしたのか、体調が上向いてきた手応えがあり、私のメンタルもようやく上向きました恒例(？)の入院中の編み物完成～女の子っぽくなっちゃった編み込み模様は大変だけど、やっぱり可愛いちょっと大きすぎました術後31日目 3/1ニコニコ機嫌が良く、まずまず落ち着いて過ごせました翌日やっと退院です

術後25～28日目

中途半端な状態で放置してしまいましたが、無事に退院しています術後25日目 2/2312時の注入で、ミキサー食(お粥だけ50ml)始めました。お腹の変化に目を光らせて慎重にいかなくてはずっと、元気がなく、ぼんやりした状態だったのが、夕方カーズのDVDで笑ってから、あやしにもよく反応しご機嫌に術後26日目 2/24お粥を100mlに。体調変化無く、ニコニコ笑顔が多い。術後27日目 2/25ミキサーにおかずを25ml追加でしたが、かなりシャバシャバの状態で、実質15mlくらいだったんじゃないかと。心拍が上がったり、分泌物が多かったり、どうも体調がスッキリしません術後28日目 2/26朝方からサチュがふらつき、ちょっと嫌な感じ12時の注入(アイソカル80ml、ミキサー／お粥90ml、おかず25ml、白湯40ml)の後、心拍が130～140越え、お腹が張ってきて、酸素が必要になり、不調がはっきりとしてきました。血液検査では、白血球13,500に上がっていて、風邪かなーと(CKは428に下がっていました)23時前に嘔吐鼻づまりがひどくて、呼吸器のリークが胃の方に流れているのか、エアーが145も引けました。腐敗臭のするゆるい便も出て、すごく嫌な感じ23時の注入は、ソリタに変更しましたここへ来てまた体調を崩してしまい、おうちに帰れるのか、すごく不安になってしまいました

術後21～24日目

2/19CKの値の確認のために、採血。ここで上がっていれば、更にいろいろと検査しなくてはということでしたが、1,700台に下がっていました。一時的な何かがあったんだろうけど、上昇傾向ではないので、ひとまず様子見となりました。栄養については、内容はまだですが量的には元に戻せているので、CV抜去できました。2/20～22寝てばかりで元気がありません。起きている時もぼんやりしています。DVDもあやしにも反応せず、大好きだった指しゃぶりすらしません。発作が頻繁にあったときの感じによく似ています。22日の血液検査ではCKは1,027まで下がっていて、他の数値も良くなっているので、体調自体は上向いているはずなのですが…てんかんの方に関係あるのかなぁ栄養は、オペ前の状態まで戻せました

術後20日目

2/18夜中3:30頃に少し起きていたからか、午前中は全く起きず、ずっと寝ていました。血液検査をし、問題なければCV抜去の予定。バイタルはすっかり落ち着いているし、お腹の調子も良さそうだし、何の心配もしていませんでした。結果…電解質、CRP、白血球は問題無しでしたが、CKが1,891と異常に高い！！＊CK クレアチンキナーゼ (35～160)筋肉にエネルギーを貯めるときに働く酵素で、心臓の筋肉(心筋)や全身の運動をつかさどる筋肉(骨格筋)に多く含まれており、それらの筋肉が傷害されたときに高値になる。術後すぐですら600台だったのに、どうして？痙攣して筋肉収縮が強かったりしても高くなるとのことでしたが、それらしい発作はないし…心筋というワードにとらわれて不安でたまらなくなりました。ちょっとしたモニターの乱れも不整脈かと思ってドキドキしてしまい、落ち着かない夜を過ごしました。そしてこの日から少しずつ活気も笑顔もなくなり、ますます心配になるのです

術後18日目、19日目

術後18日目(2/16)エレンタールは1回150mlに増えましたが、順調に消化してるようです。お腹の張りも改善されてきて、浣腸とガス抜きを1回ずつ。ずっとニコニコご機嫌です。おいしそうなしろくま がお気に入りお腹をさすると声を出して笑ってくれます夜に38.2℃あり、ヒヤリとしましたが、少し水分が足りていない感じとこもりかなと、水分補給とクーリングで平熱に下がったので一安心。術後19日目(2/17)エレンタールが200mlに増え、注入だけで必要な水分とカロリーをまかなえるようになったので、点滴をストップしました。とはいえ、念のためCVはもう一日留置です。お腹ははずいぶん柔らかくなり、消化は順調。ニコニコたくさん笑って元気です。

術後17日目／ICUから一般病棟へ

前日から、エレンタールPを50ml ×4回入れて問題なかったので、一般病棟へ戻ることになりました。尿カテとAラインは抜去し、少しスッキリ。CVは栄養の注入をオペ前と同じ量に戻せるまでは我慢です14時に転棟。また戻って来られて本当に良かった！よく頑張ったね！のんちゃんも嬉しかったのか、戻ってすぐにニコニコ19時の注入から、エレンタールPは100mlに増えました。夜になってもずっとご機嫌で翌朝の5:30まで()ニコニコが続きました……思い返してみれば、のんちゃんは普段からほとんど体調を崩すことなく、手術後の回復も順調、栄養の調整も順調(だと思ってた)で、やっぱりのんちゃんは強い子だな、すごいなって、慢心がありました。それが今回の大事の原因の一つだと思っています。これから栄養を少しずつ戻して、ミキサー食まで食べられるようにしていくのですが、もう同じことのないように、しっかり目を配っていかなくては。普段のケアも少しずつ緩くなっていたのを、心を入れ換えてもっとしっかりとやっていこうと思います。

術後16日目／ICU5日目

※過去記事です。今は一般病棟に戻っています。ついにニッコリ笑顔が出ました！もちろん大好きなカーズで。この笑顔を待っていました嬉しい反面、体調の回復と共にてんかんの発作が復活し始めました。ここまで大きく体調を崩したから当分出てこないと思っていたので、ちょっとびっくりこの日はエレンタールPの注入を開始しました。問題なければ、明日病棟に戻れそうです。夕方、30分ほど大泣きしました。なぜか途中で笑いが混ざっていたので、どこか痛いというよりも、黄昏泣き？薄暗かった照明を明るくしたら目をぱちくりしてびっくりした顔になり、すぐに泣き止みましたその後ご機嫌でニコニコしていたので、心配要らないようです

術後15日目／ICU4日目

※過去記事です。今は一般病棟に戻っています。大分浮腫がとれてスッキリしてきました。お昼頃、ずっとグズグズ泣いていて(のんちゃんが泣くのは、体調回復かつ脳症が軽減されている状態のサイン)、嬉しくなりつつも、お腹が張って痛いのかもということでガス抜きと浣腸をしてもらいました。まだまだお腹が張りやすく、こまめなお腹ケアが必要なのですが、今更ながら私はガス抜きがうまくできません。今まで一日一回浣腸すれば、お腹が張ることは皆無だったので、カテーテルの挿入の深さや力の入れ具合がよくわかっていなくて…これを機にしっかり自分でできるように学び直しです。この日は、内服とソリタの注入、DOA(血圧を上げる薬。この薬を使っている間は病棟に戻れない。)の中止と、たくさんの進歩がありました。心拍は80台も出始め、通常の状態に戻りました。着実に良くなっているのを感じます。

術後14日目／ICU3日目

※過去記事です。今は一般病棟に戻っています。朝面会に行くと、右手首からAラインの点滴が入っていました。前日エコーを見ながら再チャレンジしようとして断念していたので、どうしても入れないといけないような事態になったのかと不安になったのですが、血圧をあげて心臓をサポートする薬を使っているため、やはりリアルタイムで血圧をモニタリングできた方が管理しやすいのでとのこと。悪化したのではないとわかってひと安心。心拍は120を切り始めました。そして今までずっとぐったり眠っていたのが、眠りが浅くなっていて、眠りながらも少し表情が出てきました。苦悶の表情なのが気になりますが…尿カテ、CV、Aライン、とたくさんの管が入っている上に、両手足が青あざだらけだから、そりゃあ辛いよね。15時頃、体交でやっと目を開けてくれました。大好きなカーズのDVDを見せると指しゃぶりを始め、表情は顔を歪めた感じでしたが、笑っているようでした。5分くらいで段々機嫌が悪くなり苦悶の表情になってしまいましたが、活気が出つつある手応えを感じました。先生からは峠を越えたとのお話があり、ようやく一息。そして、あの夜、サインとして不整脈を出してくれたから早期対応ができたけど、不整脈が出ず対応が遅れたら、数時間後にいきなり心停止していた可能性もあったと聞かされ、改めてゾッとしました。のんちゃん、本当に本当に偉かったね！！

術後13日目／ICU2日目

朝5時過ぎに目が覚めました。さすがにまだ早いからもう少し寝ようと思ったけど、後悔と恐怖でもう眠ることができず、6時に面会に行きました。昨夜、直ちに治療を始めるとのことでしたが、少しでも状態が良くなっていて欲しいと祈るような気持ちで、ICUに入ると、心拍が140台に下がっていました。もちろん心拍だけでは状態は測れないのでしょうが、目安の一つではあるので、その数値を見ただけで、ほっとして力が抜けそうでした。今思えば、どんな治療をしていったかを自分でもしっかり把握しておけば良かったのですが、気持ちに余裕がなく、薬の時間や量、バイタルの推移を記録できませんでした。ただただ、のんちゃんが生きていてくれさえすればもう何も要らないから、どうか良くなりますようにと、祈りながら付き添っていました。午後になり、心拍が140を切る時も出てきました。連休の最終日、状態が良くなければ引き続き主人も滞在かと思っていましたが、落ち着いているから大丈夫とのことだったので、主人は帰宅することに。夜になって先生から、ぐーんと下降していたが下降が止まったとお話があり、もしかしたら乗り越えられるかもしれないと希望がわいてきました。

術後12日目／ICU1日目

※過去記事です。現在は落ち着いています。そのまま寝ないでずっと付き添っていましたが、なかなか容態は改善しません。心拍はずっと160台。CVからしっかり補液しているのに、熱もなかなか下がらないのはなぜなんだろう。それでも夕方に150台も出始め落ち着いてきそうな様子だったので、夕食を取りに主人と外に出ました。なんだか酷く寒くて、車の中で震えていました。病院に戻って面会しようとしたら、Aライン(動脈血のルート)の処置をするので、1時間後に来て下さいとのこと。新たな処置をする必要が出てきたのかと不安になりつつ、1時間も待つなら少しでも休んだ方がと、仮眠をとってから戻ると、まだルートが取れないからあと15分と。待って、ようやくICUに入ると、両手首に20ヶ所以上の針の跡とひどい内出血。結局Aラインは取れていませんでした。先生が二人、妙に静かな様子でスタンバイしていて、先生の手に血液製剤使用の同意書があるのが見えました。嫌な予感…今までの経緯をもう一度説明され、新たに起こったこととして、播種性血管内凝固症候群(DIC)※になっているとのこと。※DICとは、血液液凝固反応が、全身の血管内で無秩序に起こる症候群。血栓がつくられるとき、血液の凝固に必要な成分が大量に使われるため、出血しやすくなり、なかなか止まらないという状態になる。さらに全身にできた血栓によって、いろいろな臓器の障害や、組織の壊死などがおこる。早期診断と早期治療が求められる重篤な状態。私はDICを知っていたので、病名を聞いた途端に頭が真っ白になりました。治療について話をされているのに頭に入ってこなくて、最悪の事態がリアルになった恐怖でパニックに。もっとしっかりみていれば良かった！胃瘻にしなきゃよかった！わたしのせいで取り返しがつかないことになった！入院前に戻りたい！！どうしようもない後悔が押し寄せてきて、のんちゃんにすがって泣きながら謝るしかできませんでした。のんちゃんの力を信じよう。のんちゃんは強い子だから大丈夫。一緒に頑張ろうって、のんちゃんを励ましてあげないと。主人も動揺していたと思いますが、そう諭され、泣いていてはいけないとなんとか自分を奮い立たせました。そして担当の看護師さんに、絶対に大丈夫だって私も信じてます！って力強く言ってもらって少し気持ちが落ち着きました。その夜もずっと付き添っていたかったけど、今夜すぐにどうということはないから、休める時に休んでくださいとの先生の言葉で、ホテルに戻ることにしました。布団に入ると、やっぱり後悔と恐怖が押し寄せてきたけど、今はとにかく何も考えずに眠ろうと、思考を停止して眠りました。

術後11日目 急変②

※過去記事です。現在は落ち着いています。23時の薬を入れた後、少しうとうとしかけていたところ、0時頃心拍のアラームで目が覚めました。見ると、170越えていました。のんちゃんは虚ろな様子で寝ているのか起きているのかわからない感じ。何か変。熱は38.9℃。看護師さんが入ってきて、ダブルカウントですねーって言いながら、モニターの設定をチェックしているけど、胸を触ると明らかに170越えの動悸がしてる。おかしいですよね？大丈夫なんですか？強めに言ったら先生を呼んでくれました。先生が聴診して、ダブルカウントっぽいけど、○波が…とかなんとか呟いて、モニターの波形をチェック。主人に一旦様子を知らせる電話を入れました。その後、3人の先生が加わって、モニターを見ながらここから波形が変化していて…とか聞こえてくる。大きな心電図の機械が入ってきて、繋いでみてもらうと、やはり不整脈を起こしているらしい。ICUに入る前に採血をと先生が4人がかりで採ろうとするけど、なかなか良い血管が見つからず、かなりの時間がかかっている。先生からは、心臓の余力がどのくらいあるかわからないから、お父さんが来られるようなら呼んでもらった方が…と。えっ！？こんな突然！？そんなことってあるの！？恐怖に駆られながら電話をしたけど、この時点で1時頃。無事に病院に来られるか怪しいと、また状況連絡するからと自宅待機してもらうことに。ようやく採血ができた頃には、熱は40℃に上がっていました。その後慌ただしくICUに運ばれ、ICUの前の待合室でひたすら祈りながら待ちました。3時過ぎ、呼び出されたであろう私服のICUの先生が通ったので、たまらず駆け寄って聞いてみると、CVが入ったのでひとまず大丈夫だと。そして3時45分頃ようやく中に呼ばれ、先生の話を聞くことができました。下痢、腸炎による極度の脱水、代謝性アシドーシスと低カリウム血症になり不整脈が出ていたと。今は不整脈は落ち着いたし、電解質のバランスを戻すのに、輸液を補給していけば、熱も脱水から来ているようだから容態は落ち着いてくるはず。腸炎の原因は感染か栄養の変化によるものかはっきりしないが、お腹を休ませることで良くなっていくだろう。今の状態と治療について確認できて、ひとまずほっとしました。4:30頃にやっとのんちゃんに面会できました。ああ、乗り越えてくれた！良かった！でもこの後、もう一山あるのです。

術後11日目 急変①

※過去記事です。現在は落ち着いています。2/9、朝起きたら、またお腹がパンパンなので浣腸。結構たくさん出たけど形状はいつも通り。注入の後の回診で、お腹をみてもらったけど、上の方にガスがたまっている感じだねと。胃瘻チューブを解放して、様子見てガス抜きもということになりました。その直後、なんだか臭って来たのでオムツを見ると、ゆるゆるの便が出てる！オムツを替えるようと足を持ち上げたら、どんどん流れ出してきて、とても一人でなんとかできそうにない感じだったので、看護師さんを呼びに行き、二人がかりでオムツを替えようと開いた途端、ジェット噴射のように水状の便があまりの勢いと量にびっくりもう一人看護師さんをよんでなんとか片付けたけど、400gも出ていましたこれが9:30過ぎ。翌日が退院予定だったけど、これはしばらく無理そうだなその後もちょこちょこと水状の便が出続け、お昼前には1,000gを越えました。点滴を入れましたが、すぐには脱水が解消されず、どんどん熱が上がり、40℃に。座薬を入れ、点滴の輸量を増やし様子見していましたが、熱はたいして下がらず、心拍は160越え。のんちゃんは興奮気味でカーズを見ながら、たくさん声を出して、ガツガツ指しゃぶりをしています。それでも18時過ぎに、心拍が150台になり、20:30には便が止まって、熱も38℃前半まで下がったので、これで少し落ち着いてくれるかなーと思っていました。それにしても、お腹が緩くなったりは全く無かったのに急にこんなにひどい下痢になって体調を崩すなんて…張り気味のお腹がサインだったんだろうけど…興奮が酷く、術後の様子に似ていたので、お腹が痛いのかもと、痛み止めとトリクロを前倒しすると、22時頃のんちゃんは寝始めました。少し落ち着いたとはいえ、なんとなく付き添い用のベッドを出す気になれず、椅子に据わってのんちゃんの手を握っていました。

術後10日目

9時に脳波終了。目が空いていないから、目を見開いたり上転したりという発作のサインが分からずでした夜しっかり眠れなかったのか、元気がなく寝がちなのに心拍のベースが高め。注入は少し早目に入れるようにしたら、消化が良くなったような。夜、またまた大好きなカーズで元気復活ずっとお腹が張り気味だったのが、この夜は一段とパンパンで。固形物が多く入るようになったから張りやすくなるのか？でもガスはそこそこ出しているし、浣腸でしっかり便も出てるし。とはいえ、あまりにもパンパンだったので、22時過ぎにガス抜きと浣腸。便はいつもの形状。お腹は少し柔らかくなったけどもう一息という感じ夜中、寝てるのに心拍は120～130台と高めでした。