あああ嬉しいなー
実薬投与直後からすぐ効果が♡
先生も喜んでくれて嬉しかった♡
寛解の道も夢ではないね◡̈⃝
楽しみでっせ◜૭ᐕ◞૭
本日のスタバは
ラテにブラベで♡
ああ弾けたいはしゃぎたい
動き回りたい
けど、
関節動ける代わりに
足の親指が両方ちょっとね
笑
笑けどけど嬉しい嬉しい嬉しい
自分よ。
調子のりすぎないように
注意してね
そしてphoto撮影( ᐛ )
キメキメでいこ
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当たり前◡̈⃝⍢⃝⍤⃝⍨⃝∵⃝⍥⃝⍩⃝⃜⍢⃝
普通いかにこの２つが有り難いことか
今回の治験で再度実感
そんなこんなで過去振り返っちゃいます
多分長くなるよ〰www
それでもよければどうぞ♡
今となっては仲良しの
私のお友達の病気ちゃん
成人スティルと出会ってから
今年で5年
早いようで長いようで…
5年前の自分は
無我夢中で、限度知らずで、
しんどかったのに
しんどくないと思い言い聞かせてた
色々重なってたのにも関わらず。
私は大丈夫。まだ大丈夫と…
自分に出来ないことはないと思ってた
今頑張らないと…
全てのことに歯止めが効かんかった
そして自分を苦しめた
思い過ぎて溢れすぎて…
死神とお客様に言われるほどの顔色なる
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画像あり♡笑
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顔のゲソ感もやけど
もやけど腕の皮疹も凄い
気持ち悪。笑
さぁもっと体に変化が起きるぞ
度々熱で倒れる
微熱(37.5)が続く
皮疹(腕)が出る
6月は特に毎日に必死過ぎて
覚えてない記憶にない。笑
笑そして何度目かの熱で
42.3°
起きれない。
半べそ状態。
そりゃそうや。
えげつない体温じゃ。
ありえへん。
病院行く。
結果…
スティル(難病)と言われ
一生治らないと言われた。
2011.7.12～9.9 入院
泣いた。泣いて泣いて泣いて泣いた。
毎日。
ってか1人の時はずっと。ずーっと。
なんで私が！
↑
これほんまになったら思う
なんで私がならなあかんのって。
けど1人じゃないから後悔なく乗り越えれた
入院中ほんま支えられた
友達、家族、可愛い後輩、上司
見舞いもどんだけって
来てくれた。ね、ゆきち
だから、
これじゃあかんと奮起
乗り越えられことはないねん。
まだ人生の半分も生かされてないけど
分かります
絶対乗り越えられへんおもたけど
生かされてる以上
乗り越えれます
だって生きてるんやもん
(本日名言沢山出ます♡笑)
♡笑)この5年で再燃は2回
2年目の冬
4年目の春～現在
今回の再燃は今までにない
関節痛
キネシオ見えます？右腕の
↙️↙️↙️
こん時肩あげんのめっちゃしんどかった
めっちゃしんどかってん
けど今からLIVEやし…
帰るとき実は手に力入らんくてね…
ヤバイ？いや大丈夫おもてたけど…
翌日
腕おわってました。
硬直
手はこわばる
2.3日して右膝はギブスされたみたいに
動かない
曲がらない
動かせない
予兆はあった。
かいかいや皮疹
けど数値大丈夫やったから…
ただの気のせいやと…
先生も大丈夫やと…
まだまだスティルちゃんと
仲良くなれてなかったと痛感
入院せな数値下げられんのは分かってる
けど今回の再燃は嫌やった
違う手段で試したかった
プレドニンの副作用
ムーンフェイス嫌やもん
って今なっとるけど
だから免疫抑制剤(プログラフ)飲み始めた
1Cから3Cへ
代償として帯状疱疹出来る
こん時もめっちゃ辛かったな
仕事ではある任務任されてたし…
そして帯状疱疹の
跡は今でも消えない苦笑
苦笑そんな再燃中
治験の話
めっちゃ悩んだ
何カ月も
けど、スティルちゃんと出会ったのも運命
(宝くじ高額当たったくらいの)
治験の話もそうない
ってかない。
私のスポ魂が疼きだす。
やってやろう。
楽しんでやろうと。
そして
被験者の代表なるくらいのね。笑
笑決断をし
覚悟して…
2016.3月
スタート
先日ようやくPart3へ
たった3ヶ月
されど
3ヶ月…
長い。
長かった。
偽モンか本物か分からん状態で
2週間にいっぺん点滴
ステロイドしょっちゅう増減
テンションは常におかしい
ロキソニン飲めへん時は
辛すぎてほんま毎日嫌すぎた
仕事は立ち、動き、そして指導なのに…
当たり前に動かしてた体が
動かない
けど自分が選んだことや
負けない。
なにくそ根性で
ただただ毎日を…
ただただ毎日があっという間に
早く過ぎて欲しかった
早く…
そして遂に12週終了
6/7からpart3
実薬投与
(‧⃘︠ꈊ‧⃘︡)
(‧⃘︠ꈊ‧⃘︡)
(‧⃘︠ꈊ‧⃘︡)
はいはいはい
12週偽モンでした
笑
と言い切れるほど
分かります。
だって
動くんやもん
プレドニン22.5mgしたのに
動くんやもん！
まだまだ完全に
一般的に普通には動かせないけども
私にとってはめっちゃ動くのです
なんせ動く商売やから
常に体の状態は分かってます
手首や足首の腫れが引いてるし
1番嬉しいのは手が動くこと
動いてたけど、
私にしか分からんけど
手で踏ん張れる
手首が曲がる
指同士が通る
そして
指がすーっとなった。笑
あざーす笑
笑今回の再燃では初めての
関節痛
を出してくれました。
色々と症状を出してくる
うちのスティルちゃん
これからも宜しくね
読んで頂い方
お疲れ様でした
ありがとうございます
またのお越しをお待ちしております。笑
最近また髪伸ばそうかと…
おもてたり…
言うてみてるだけやったり…
see you 
