仕事、ミーティングはどうしても時間がかかってしまい、
今日は帰宅したらすでに娘のヘルパーさんが帰るレベルでした。
（息子がいたので独りぼっちではないので安心を）
人と向き合う仕事をしているので、他のスタッフとそれこそ
ワンチームでやっていかないといけません。
なかなか大変です。
おまけに本業以外の事務まで新たに追加になるようで
やれやれです。
ま、前向きに捉えるならば、経験も積んできたからこそ
任せてもらえる仕事もあるわけで。
頑張りたいと思います。
重症心身障害児の難病滑脳症の娘と、社会人息子と３人暮らしのシングルマザー
娘の病気は先天性の遺伝子疾患。そして、稀な病気、滑脳症。
生まれた頃は、まったく情報がなく、目の前真っ暗。
誰にも相談できず、知っている人もいない。孤独な自分。。。
「頑張って」 「大変だよね」
言うのは簡単、助けてくれる人なんていない。。。
でも、私と同じ状況の人がどこかにいるかもしれない。。。
子供のことで後悔しない生き方をしなさい。。。という同部屋のお母さんの言葉
余命1年と言われた1歳過ぎにメール配信から始まり、その後、滑脳症親の会設立。
学会にも積極的に宣伝活動を行い、認知度も医師やセラピストの間で広がり始める。
その後、厚労省研究班に協力、定例会などで、研究者から話を直接聞ける場を持つ。
胎児期における、病気になるメカニズムが解明されたことが国際学会でも発表。
今後の病気に伴う合併症の問題や、ＱＯＬ、ＡＤＬ、医療ケアについても考えています。
実際に難病の娘を育てている母親として、直接的なアドバイス、相談に乗っています。
さらに、滑脳症親の会を発展させるべく、努力し続けています。