いろはにほへと

いろはにほへと

我が家に産まれてきてくれた愛娘、いろっぺ。
生後4ヶ月の時に『west症候群』を発症。
ACTH治療後、現在は投薬中。プラス高度難聴児。
そんな彼女との日々を記録した日記です。

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半年ぶりの静岡です。

今回は一家総出で車で来ました。
さやっぺ(下の子)は初めての遠出。
いろっぺも私達も車では久しぶりです。

さやっぺが泣くこと覚悟で出発したのですが、とても大人しくお利口に乗りおもちゃで遊んでいたかと思ったら寝ていたりと、助かりました。
いろっぺも大人しくお利口していましたが、お腹が空くとワーワー言ってアピールしてくれました。

静岡まで5時間。大人だけならスムーズに進みますが、子どもがいるとそうもいかず休み休みなので静岡まで6時間ほどかかりました。
ホテルにチェックイン後、眼科へ。
昨年、斜視の手術をしているので静岡で検査入院の時には診察にきてと言われていたので…。
午後からだったので予約なし。
行ってみると終わるまでに3時間かかると言われ諦めようと思っていたら、遠方から来ているからか一般外来以外の時間帯でも構わないと言ってもらえ、退院までに改めて行くことにしました。
助かった~今日は長旅だったので、さやっぺもいろっぺもグッタリ。もちろん私達も。

さやっぺは初めての長旅と興奮でハイテンションになり寝つけず大泣き。
寝たかと思ったら目が覚めてまた大泣き。
抱っこで寝ました。
いろっぺも昼寝無しだったので眠いはずなのに、発作に邪魔されてグズグズなりながら旦那にくっついて寝ました。(と思ったら起きました。笑)

明日は脳波です。
個室なので電気を消して寝れますが、いろっぺは頭にあれこれくっつけて寝るので、きっと寝れないかな。
寝不足覚悟の夜になりそうです。

久しぶりの検査入院。
春休みなので、たくさんの親子さんがいそうですね。







さやっぺ(下の子)は5ヶ月になりました。
先日、寝返りが出来るようになり得意気に見せてくれます。