くまさん、ウェーバークリスチャン病と闘う。byうさぎさん

くまさん、ウェーバークリスチャン病と闘う。byうさぎさん

ウェーバークリスチャン病である彼の闘病の様子を日記に残していこうと思います。同じ病気の方があまりいないので、ここでつながりあえたらうれしいです!

今後の医療の発達、ウェーバークリスチャン病の研究の発展を願って。。

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結局彼は仕事をやめ、
実家に帰ることになりました。


そして、今日はお見送り。
なんだか、4年間もずっと一緒にいてくれたから
実感がまだわかない。


帰ったんだなってのは
わかってるけど、
まだお家の引き払いはしてないからかな
くまさんを感じることはできる。


本当にたいした支えになれなくて。
むしろ、苦しませたかな。
わがままだもんな私。



お金ってやはり必要だよなーと思う。
こんなに苦しんでいるのに、
医療にはお金がかかる。
特定疾患にはならないし、
まわりの理解だって少ない。
どうにかしてあげたい。


でも少し安心した。
こっちの病院は信頼できなかったし
家族が一緒ならきっと安心できる。
きっとよくなる!
次は笑顔で会えるよね。





そして、今日は大塚アナウンサーがテレビにでていた。尊敬なんて言葉では軽々しい。
とにかく偉大でした。
ムーンフェイスやお腹、あらためて、同じように苦しんでいる人がいるんだということ。
でも、大塚アナウンサーは、苦しんでいる素振りはなくて、むしろありのままで全国のみんなの前に堂々とでていた。
なんか勇気をもらった気がする。


理解のない、心無い言葉を口にする人もいるけど知らなければ私だってそうだったかもしれない。





病気知らずの私だったけど、この3年でたくさんのことを知ったし、考えたと思う。
まだまだ知らないことはあるけど。





病気、難病、まだ治らない病気、いろいろあるけど患う本人にしかわからないことはあると思うけど、その近くにいる自分には何ができるのか。永遠のテーマですね。







きっときっとよくなりますように。
笑顔がいっぱいの未来になりますように。
今日がそのスタートの日になりますように。
西の空に願いをこめて。。