カピのブログ

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線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

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木曜の朝のことでした。。。

8時半頃、ドカンドカン!!!!となんか変なクラッシュ音がしましたが、シャッターを閉めていたため気にせずキョロキョロ

カウンセリングに出掛けようと車椅子を外に出したら。。。あらまー。
ポリースメンたちが沢山、野次馬沢山💨
とりあえずなんじゃと思って見てみたら。。。



こうなってました。。。。

敷地がボロボロになってしまっていました笑

幸い怪我人はいなかったようで良かったですが。。。

車には虹色の🍀マーク→高齢者の運転する自動車🚗あと青地で白のクローバーマーク→身体障害者の運転するマーク。
運転していたのは介護者でしたがね。

どうやったらこうなる!?って次元で怖いわー(´Д`|||)東京都は絶対に車じゃなきゃいけないほど交通機関は不便ではない。
確かにあった方が便利の地域もある。うちのほうもその一画なのかもしれない。あまりバスが走ってないからね。

ここはパーキングなんだけど横断歩道を渡るとメディカルモールがある。。。

だから送迎のために車で来る人も多い。


いやーしかし酷い有り様ね。

警察に一部敷地で一部は他人の敷地なんですが…と申し出たところ、後からは事故を起こした当人の個人情報などは教えられないというので、当事者と氏名や連絡先交換しーので朝からバッタバタでした💦
相手には土地の所有者を教えるので名前が私じゃないのに、警察には私の名前と続柄、生年月日、住所、連絡先、仕事まで聴かれるという笑い泣き
←なんで私の個人情報教えなきゃいけんのよ!って思ったわさ😢
でも一見私は電動車椅子。一瞬沈黙のあと、あの……働いてますか?って聞くのやめていただけます?働いてますよちゃんと!ムキーって若干キレましたwあ、あ、あせるじゃ会社員ってことですよね?って。。。会社員じゃなきゃなんなんだよ!シフトせいだから休みなんだよ平日が!って心の中でイライラ笑←大人げなくてスミマセンてへぺろ

でも事故証明貰わないと直してもらえませんしね💧💧

その日はリハビリもあったので実家に帰って、次の日仕事の帰りに見たら。。。
こっち側も貫通しちゃってるよぉガーンガーン

やはりまぁ事故から見るとブレーキとアクセルの踏み間違いでしょうね。。。

ってかその夜に相手方に父親が電話をしました。ってか普通向こうからかけてくんだろうがよ!笑
電話番号教えてるのに!

謝罪の一言もなし。保険会社に全て任せてますからの一点張り。
自分が事故起こしたのに随分他人事!!

そんな人にはもう運転しないで貰いたい。もう少し時間が早ければ通学路の歩道。小学生たちが沢山とおる道です。人通りだってある。
こんな重いコンクリート(支柱入り)がいきなりガタガタ崩れてきたら最悪なケースだってあるんですよ?

もっと自覚を持って運転してもらいたいものです。それがもう無理なら免許返納しましょ。公共交通機関はどの県よりも恵まれてると思いますよ?


なんかむなくそ悪い事故で思ったこと書かせて頂きましたわ。


さ、気分悪い話はおしまいにして、私の大好きな紫陽花おじさんのおうちが満開になりそうですラブラブ
小学生の頃はよく眺めてたらおじさんが紫陽花切ってくれたなぁ💖💖(だから私の中ではずっと紫陽花おじさんと呼んでいる。)
今年はブルーが多そうですおねがいおねがい

実は今日も欠勤。
ノルスパンテープ始めてからワントラムとトラムセットいきなり完全にカットになったので若干退薬症候群とトラマドールを700mg/日使っていたためにオピオイド中毒になりかけこのところ病院行きまくりですショボーン

半年ぶりに腹腔鏡外来もあって行ったら問題発生していてちょっと不安🙍💨主治医じゃなかったし…次回は間隔早めでその先生。やっぱり産休育休かなぁ?最後に診察してもらったとき、先生が珍しく長い白衣で、座ってるときにお腹隠してる感じ(お腹大きかった)で違和感を感じてたから…不妊外来とか腹腔鏡外来とか特殊な外来担当だから自分が妊娠してるの患者にバレないようにしてるのかな?って思ってた。配慮だとは思うけど、先生変わるなら言って欲しかったなぁ( ;∀;)
オペしてもらった先生だし脳内の病気のこととかも全部把握してくれてた先生だったから…
ちとショック🙍💨


そして脳神経の主治医とはお互いが頑固で在るがゆえに話が解離して進まない(´Д`|||)
もどかしいショボーンショボーン欠勤や早退も多くてもう血漿交換を考えて欲しいと何ヵ月言ったことか…先生には伝わらない辛さ…

20~30代の死因別ランキング1位って知ってますか?《自殺》です。その原因は《健康問題》
薬学では衛生で習うけど妙に納得してしまったわびっくり

明日は普通に休みだからゆっくりしよう…

この前寝込んでたときにサラリーマンが枕元にお供えしていってくれた物笑




昨日、主治医に言われた言葉です。。。

GWの2日目に激痛発作に見舞われました。
全く動けず、常日頃からベッド廻りに飲料や薬は置いているので起き上がることもなく、レスキューも含め飲む……
全然治まらない。。。普段ならそうそう激痛発作を起こすことはないし、レスキューさえあれば少し休めば大体復活する。
次の日もずっと寝ていた💤💤
薬だけは飲んで。

土曜日は普通に出勤だった。でも全然動けないし携帯見るのさえ痛い。立てない立てないって泣きながらとりあえず社員のLINEに行けないかもしれないと連絡。9時からだからとりあえず事前に連絡しておいた。
仕事に行くためにワントラムMAX←400mg、カロナールMAX←4000mgでも全然ダメで店舗に申し訳ないけど出勤できないと。。。

ステロイド飲もうかと思ったけど最近は経口で飲むと希死念慮が激しいために免疫抑制剤で症状をコントロールしていた。だから下手に飲んで自殺でもしたらもとも子もないと思い、ひたすら身体を休めた。

でも症状は日に日に悪くなっていって月曜日がやってきた。10時出勤だが、もう8時半の時点で頼んでいるお弁当をキャンセルしておいてほしいと頼んだ。様子を見て出勤しようと思ったが立ち上がれないほど弱っていたm(__)m

とりあえず欠勤連絡をしてすぐにAクリニックに電話チーンチーン

主治医犬は幸い何件かあいていた✊
タクシーをアパート横付けで部屋着のまま這いずって乗りこんだ。運転手さんに車椅子も積んでほしいと全部をお願い。
家の鍵も開けっ放しだったかも?(オートロック)
少し渋滞しててクリニックに電話しても繋がらず、少し遅刻。受付で何度もかけたけど電話が込み合ってるって繋がらなかった申し訳無いと。。。。

犬予約外だけどどうしたの?

カ)激痛発作が4日に来てから全然動けなくて、とりあえず欠勤しまくってレスキューのんでもダメで限界が来たよ……ってえーん

犬僕は遅かれ早かれこうなることはわかってた。カピちゃんが頑張るっていうから止めなかった。社会に出るのは賛成だし、いいことだからねと。でも労働時間も実働も長い。いきなり3月から働きはじめてフルタイムなんてムリだと思ってたと。

カピ)私は出来ると体調もよかったし、出来ると思ってた。。でもこんなんなっちゃった…ショボーン
血漿交換してリセットしてほしい。。。

犬そういう問題じゃないの。あなたは事故でどこか一部が麻痺で動かなくて他が正常に動く障害者とは違うの!
いい加減認めなさい!あとご両親もわかってないだろうから色々言われるんでしょ?まずはそこからの理解からね。
あと職場にも労働スケジュール調整して貰わないともうムリだよこれ以上は。。。

とりあえずステロイド点滴していってということになり、いつもソルコーテフ100mgなんだけど200mgにアップしてくれた。


1時間くらいでゆっくり落として貰ったから少しだけ楽にはなった。疼痛レベルは下がった。
不思議と点滴では副作用の精神症状が出ない私キョロキョロ謎な身体のこと。


次は22日の受診まで頓服とか使っていいから様子見でって言われて終了。

難病の個人調査票が出来上がっていたので受け取ったからにはこのまま役所行くかとなり、タクシーで役所へ。
霞が関から某役所までスゲー値段高かった……

役所で一悶着あったけどもう17時15分ということで返された。
どこにも記載がない書類が一部ないとかでなんで私が切手貼って送らなきゃいけないわけ?普通相手の不備なら切手位貼れよ❗って思った。
ステロイドのせいかイライラ感は半端なかった。

今日は元々J大泌尿器科受診のため希望休のためお休み。

しかしやっと少し起き上がれるようになった身体では予約+3時間以上待つ外来にはいけない。
電話で日付を変えてもらおうとしたら早くて6月6日からと。
先生がそれでも大丈夫ならいいですって言ったら確認して、出てきたのは先生本人❗びっくりびっくりびっくり

私が外来に行けないなんて相当だと思われた?のかは不明だけど電話診察になってしまった笑
アイザックスが活動してるなら泌尿器の調子悪いでしょ?と図星なこと言われ、どう尿のキットとかネラトンカテーテルが残ってるか、あと薬もないからとりあえず1週間後。外来で待つ体力がないから一番早くしてもらった。電話である程度聞けたから薬だけでもいいよって👍
先生優しすぎえーんえーん
火曜は仕事だからシフト変えて貰わないとな~💦
今日も1日ゆっくりしてます。

本当に近くにステロイドだけうけおってくれるクリニックないかなぁショボーン

主治医のいうこともわかるけど、私は正社員でないと暮らしてはいけない。
薬剤師ではないけれど、薬科大卒業のカピ。
そりゃ卒業してからの約4年、予備校なり治療費や入院費でいろんなところからお金借りてるからね。
家賃6万、光熱費1万、公庫返済6万、カードローンも返してるから実際手元に残るのは1万あるかないか。。。
欠勤するとボーナスも出ないし、極端に給料もへる。だからでもパートになったらもっと生活出来なくなる。

だからまだ辞められない。主治医も経済面で困ってるのは知ってるし本人が続けたいっていう気持ちも尊重してあげたいけど、身体は正直でしょ?って……だから血漿交換もしてくれない。そこで少し体調良くすればまた無理して同じ事を繰り返すだけ。


まずは親と労働スケジュールの調整してからって言われたよショボーン


明日から4連勤。頑張らないとグーグー

まさかの体調不良で3日間のGWが7日間のGWにショボーンショボーンショボーン来月の給料悲惨だろうなぁ⤵