最近寒いですっ！！
風邪ひかないように手洗い・うがい・マスク！
最近になって大きな声も出せるようになったし、少しなら動けるようになりました
無理のない運動はLAMにいいらしいので
といってももともとの体力にくらべたら雲泥の差ですけどね～（笑）
気持ちはちょっと落ち着いたけど、まだまだ不安になることがいっぱい。
もっともっと強くなれ～～
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昨日、おとといと病院に行ってきました
おとといは腎臓を手術したときの奈良の病院へ。
今回の手術で借りたCTやレントゲンも返却しないといけなかったし。
何年ぶりかに三馬先生の顔見れて嬉しかったです
相変わらずの笑顔で励ましてくれました
昨日は今回手術した大阪の病院へ。
ちょっとした検査と診察。
レントゲンは異常なし☆
ちょっと免疫力が低下してるのか。。
風邪ひかないように今まで以上に気をつけないと！！
レントゲン待ってるときに偶然私の大好きな大瀬先生に会いました
もちろん検査終わったらはじめから会いに行く気満々だったけど
先生は若いし気さくだし頼れる優しいお姉さんみたい☆
先生の顔みるだけでほっとします
少し元気になってきたし、そろそろまた復活します
・・にしてもまた寒くなってきたなぁ～
ここ三日間くらい、ムカムカするというか吐き気がします
なんでだろーー？？
風邪かな？って思ったけど熱もなく。
今までなら普通に我慢してたんだろうけど、とりあえず休んでます
そしてまた痰が出てきたので、週明けに病院行ってきます
今日は私の大事な仲間達に病気のことを説明してきました。
１００％は伝えられなかったけど、言いたいことはほぼ言いました
話を聞きながら涙を流してくれる子もいたけど、多分ほとんどの子が実感できずに理解に苦しんだと思います。
でも言えて少しすっきりしたかな★
また明日から心機一転がんばろう！
・・無理はしません（笑）
京大移植ミス：重体の患者死亡 京都府警、司法解剖へ
京都大病院（京都市、内山卓院長）で今年３月に起きた脳死肺移植の手術ミス問題で、脳全体の血流が不足する全脳虚血で意識不明の状態が続いていた女性患者（３０）が２４日深夜、同病院で亡くなった。同病院は１２日、調査委員会による「手術に重大な過誤があった」とする手術内容の調査結果を公表。この問題以後、生体を含む肺移植の自粛を続けている。京都府警は２６日にも、遺体を司法解剖し、移植手術との因果関係などを調べる方針。
（毎日新聞ニュースより）
私は京大でのこのようなミスは知らなかったのですが、最近ニュースを見て「もしかして・・」と思っていました。
そしたらこの間ネットで知り合ったといってた方からからの訃報がありました。
この女性はJ-LAMの会の副会長さんだったそうです。
それだけでなく、その方のお知り合いで同病の方も３０歳前後で亡くなられたそうです。
とても残念でとても悲しいです。
しかしその分しっかりがんばらないとなって思いました。
昨日、寝ようとして部屋に入ると布団がきれいに整えられ、それまでついていなかったカーテンがつけられていました。
カーテンは前日に私がなんとなく「朝日がまぶしいからめっちゃ朝早くに目覚めるわぁ」って言ったことが原因かな。
きっとゆっくり寝かせるためにお母さんがつけてくれたんです。
布団にしても、ちょっとしたことだけどお母さんの愛情を感じました
私がLAMと診断されてから、特にお父さんが免疫力や健康についてめちゃめちゃ勉強してくれています
そして昨日から飲み始めたのがこの「ノニジュース」。
活性酸素を除去したり免疫力を高めたり、とにかく体にいいそうです
私が小学校のころの先生の家族がずっと飲んでるらしくて、お父さんがすすめられたそう
LAM細胞をやっつけることはできないけど、体にいいことはなんでもやってみる価値はあると思います
なんでもかんでもってわけじゃないですけどね！
ところで、女性ホルモンに作用するエストロゲンはLAM患者の大敵ですが、エストロゲンとよく似た作用をするといわれるイソフラボンはどうなんでしょうか
昨日はネットを通じて同じLAMの患者さん２人と知り合いました
お一人は私と同じように最近LAMと診断された方、もう一人は１４年間LAMと闘っておられる方。
お二人とも私よりは１０歳ほど年上です
そして、検索しているうちにひとつのブログを見つけました。
あるLAM患者さんのブログだったんですが、トップに代筆で「○○は△年△日に亡くなりました。」と書かれており、読者の皆さんへの感謝の言葉も書かれていました。
幸い私は現時点では初期の段階です。
しかし、LAM患者には時間がありません。
こうしている間にも病気は進行しているんです。
私も自分自身の病気の進行のはやさは全くわかりません。
しかも両方の肺に同時に気胸が起これば突然死だってありえるんです。
治療法は研究が進んでいるといっても、その薬を投与されて効果が現れるまでには時間がかかります。
難病と指定されているにもかかわらず、LAM患者には国からの治療費の補助がありません。
ホルモン治療や肺移植、気胸の手術や入院などにかかる医療費は年間１５０万以上かかるケースも少なくありません。
病気のせいで仕事を失い、収入がなく治療を断念し、死を待つ人も現にいるわけです。
だからLAMのことを一人でも多くの人に知ってもらいたい！
まず私の周りの人たちから、少しずつ話していきたいと思っています。
今日、とりあえず退院できました☆
病院にこれ以上いても治療のしようがないので(^▽^;)
これからは定期的に病院で検査して経過を見ていくのみです。
そして進行が早くならないことを祈る！
私は一人暮らししてるんですが、とりあえず実家に帰ってきました☆
てかなかなか咳が治まらないなぁ～(￣_￣ i)