KAORIN★三十路奮闘記

KAORIN★三十路奮闘記

潰瘍性大腸炎と診断された彼の看病日記を綴ってました。
今はもうほぼ回復してますが、何かあれば記録に残したい。
そして三十路目前の私。
BLOGタイトル変更しました・・・
(24.10.19)

Amebaでブログを始めよう!
お久しぶりでございます。
また随分、放置しておりました。

このたび、かねての望みであった
地元へ引っ越しする事が決まり、

8月いっぱいで職場を退職し、
神戸から、三重へ引っ越してきちゃいました。


ほんでですね。

彼の容態も安定してることもあり、
とりあえずこちらのBLOGは
一時休業とし、

新しくアメブロを始めましたので、
もしよかったらこちらでまた絡んで頂けると
うれしいです(^∇^)
↓↓
http://ameblo.jp/shima-kaorin/


宜しくお願いします(^-^)/

*KAORIN*


こんばんは~KAORINです。


もう完全放置ですが、ww


自己満BLOGでございます汗①


さて、あいも変わらずな生活を送っております。


車のローンもあと2回。


はぁ・・・長かった泣。


彼と一緒に支払う計画で組んだローンが


潰瘍性大腸炎のせいで、計画がぶっつぶれ。


すべて私にのしかかって、それでも売らずに


よくここまで耐えたもんだ。





季節はもう冬。年末。


早いもんだ。


彼のお父さんが亡くなって、もう3年??


車を買って2年。


彼との付き合いは・・・7年??




実家へ戻る計画も順調だったのだけど、


ここにきてまさかの、急展開が。



実は彼の育ての親、じいちゃんばぁちゃん。


父親は死んでからも息子に迷惑かけるような人。


母親は心身ともに弱く、まだ若いのに家にこもるような


生活を送っている為、


小さい頃からよく面倒を見てくれ、しつけをし、


育ててくれたといっても過言ではない祖父母。




母親方の祖母なのだけど、


祖母は再婚しているので、いま一緒にいる


じいちゃんは彼の実の祖父ではない。



そんなじっちゃんばっちゃん。



もうかなりのお歳。


いつぽっくりいってもおかしくない。


普段の生活もままならなくなってきている今。



近くに身よりもなく、肝心の娘(彼の母親)もそんな状態で


面倒を見てくれる人がいない。



そこで、長男の彼。



今まで世話になったし、助けてやりたい。




と、話をしたところ。


とんでもない話に発展した。





お前の母親はあんなんだし、もう1人でこのまま


あの部屋(一人暮らし)で迷惑かけずに死ぬつもりやと言っている。


わしらの財産も放棄するらしい。


お前がそばにきて、この土地を守って、結婚し、


世継ぎを残してくれるなら、


財産はお前に譲る、と・・・




わおわおwww






どんだけの財産かしらんけど、


こりゃ、わたしもオチオチ実家へ帰るなんて


ゆってられへんくなってきた。





私の場合、地元には、兄も姉もいるし、


家は兄が守ってくれている。



彼は長男だし、祖父母の面倒はいくら疎遠だったからって、


放棄するわけにもいかんだろう。




でも、おかんにも実家へ帰ると宣言した手前、


ちゃんと話して相談せねばならん。




しかし、じいちゃんばあちゃんの条件として、


私との関係をはっきりさせて(結婚)、


世継ぎを残す事(子供をつくる)。



本来の私の願っていた未来。



願ったり叶ったりな条件・・・なんだけど。





そうなると色んな事を考えないといけない。



引越し、仕事、これからの生活の基盤をどうするか。



おんぼろの祖父母の家に、いくら部屋が余っている


とはいえ、あそこに住む気は彼も私もないし。


じゃあ、どこに住むかとか。




祖父母も長くはないといっても、いつまで面倒を


見ないといけないかわからんし、


もしぽっくりいかずに、認知症や寝たきりにでもなれば、


負担も大きい。施設なんかでも、すごくお金かかるし。





財産分与といっても、直々の息子でもないので、


どうゆう相続方法になるのかとかも、


調べないといけないですしね。




よく考えて、と彼には言われたけど、


そもそもいつ倒れるかわからん祖父母だから、


色々、テキパキとするべきなんだろうけど。



なんか難しい話で、ややこしそうだよね。



色んな意味で悪い話ではないんだろうけど、


無知すぎて、荷が重い。





とりあえず、来月実家へ帰って、母に相談がてら


話をしてきます。




し~ゆ~


KAORINでしたキティちゃん






超放置BLOGへようこそ(笑)



なんて、


みなさん、お元気ですか?



放置したての頃は、


みなさんの記事を読むので


精一杯で、


さらにそれを越えると、


BLOGを開きもせず・・・




みなさんマメで、ワタシ・アカンタレです。




さて、特に何も変わらず。



彼も今年の初めに入院して以来、


絶好調で。


プレドニン離脱も、トントン拍子にいきまして。




イムランのおかげか、


離脱後も炎症ぶりかえす事なく。



嬉しいかぎりです。





地元へ引っ越す計画も。



来年1月までは多額のオデッセイローンが


終わりませんので。


それからですかね。




せくせくと働いております。




先週なんか、


店のリニューアルで。



連日残業とゆうハードな1~2週間を


こなし。




かと思えば。



先週の金曜に。



姉の子宮全摘出手術が


おこなわれ。


(前から決まってた手術だったのだけど)



わたしも、名古屋の病院

(姉のかかりつけ病院)


へかけつけようと悩んだり。


結局、時間的にも体力的にも金銭的にも


ギリギリで断念したけど。





なんやかんや、


バタバタで。



疲れました





ってことで、


また、暇と気分さえのれば(汗)



記事書くことにします!(´Д`;)




今日もオツカレサマンサです。



処方されているお薬の記録です。


見ていただいてる方との情報交換、


また、彼の為にお薬の記録を残そうと思います。



こうゆうのってダメなのかな??


別で手帳に付けるべき?


ん~。


とりあえず、書いてみようと思う。







今週からのお薬。1日の服用量です。



プレドニン錠 朝3錠 昼3錠 夕4錠 計10錠(50mg)


ペンタサ錠 朝8錠  夕8錠  計16錠


ビオフェルミン 朝1 昼1 夕1 計3袋(3g)


パリエット錠    夕1錠    計1錠


フラビタン錠  朝1 昼1 夕1  計3錠


リボビックス錠  朝1 昼1 夕1  計3錠


ボナロン  週1回 1錠


ラコール 朝1 昼1 夕1  計3袋(600ml)


フェロミア   夕1錠  計1錠


イムラン    朝1錠  計1錠


バクタ     朝1錠  計1錠





以上が今週のお薬。


先週まではプレドニンは点滴で投与してましたが、

今週から飲み薬に変わりました。


また、点滴では55mgだったのですが、

錠剤になったのと同時に、地味に

5g減って50mgになりました。





最近の状態は、


腸の炎症がおさまって下血もかなりマシになったけど、


トイレにかかる時間や痛みは変わらず。


また、便を出し切った後、


ものすごい嗚咽に襲われる。


食事のタイミングでなったら、そらもう大変。


食欲は基本あるのだけど、


たまに食欲不振。




嗚咽・食欲不振


このへんはもしかしたらプレドニンの

副作用か?





そうそう、10回セットのLCAPが昨日で

終了だった。


効果・・・?ん~プレドニン増量時期とかぶって

よくわからん。



どうだったのだろうか。




最近、私の情緒不安定、とゆうか職場でのゴタゴタ・


彼との衝突でまいった。


その反面、彼に癒されている事も自覚。


まいってる時は彼に頼っている自分を、


なんと都合のいいように彼をつかっているんだ、


とか思ったり。



まぁ、それぐらいいいよね。


支えあいさ。





さ、ドラマの続き見よ~っと(笑)




さて、UC仲間の方ならもう見られましたか?



パッケージ・色が変わりました※


ですって。


おやすみベイベー。



KAORIN★三十路奮闘記


こんばんは、KAORINです。


今回の記事は自分の日記と病状の日記と

入り混じると思います(°д°;)



さて、プレドニン55mgの処方から5日。


やっと昨日くらいから調子が良くなってきた模様。


前、書いたように今は午前と夜の2回にわけて

点滴で投与。


来週から飲み薬に切り替わるらしい。


主治医いわく、プレドニンは点滴の方が

即効性があるようで、よく効く。


と言っていたらしい。


下血も大分減り、楽になってきたようだが、

やっぱりトイレはまだ長く、痛みを伴うらしい。







食事もパクパク食べれるようになった。




さて、高熱で苦しんでいた彼ですが、

その原因を突き止めたみたい。



ウイルス検査やCT、尿・便検査。


あらゆる可能性を疑い、検査してくれた。


が、やはり分からず・・・



そこで、先生が出した提案。



あと、可能性があるとしたら、イムランの副作用か、

Lキャップ時に一緒に使う、血液をサラサラにする薬。


薬の名は聞いてないからわからないんだけど・・・


今調べたら、ヘパリン?かな~??


他にも色々種類あると思うけど。


それの副作用か。


どちらかが怪しいと。



先生的には、先にイムランの量を減らしましょうか、


とゆう意見だったが、先の事を考えたら、イムランの減量は

彼的にはしたくないと、相談。


では先に血液サラサラの方を調べようと。



で、主治医は透析センターの先生に問い合わせた。


その薬の副作用で、高熱がでるようなことはあり得るか?と。



センターの先生は、そのような事は聞いたことないし、

ないでしょう。


とゆう答えだった。



しかし、主治医は彼のイムランへの思いもあるし、

先生の性格も出たのでしょう。


専門外の薬だったでしょうが、独自に調べてくれたらしい。



そしたらなんと、そのような副作用があると判明!!www



直ちに使用しないよう、措置をしてくれた。



そこからあの高熱はなく、でても7度代の熱で良くなった。




いや~恐ろしいと思いませんか?



そんな適当な医者もいるのですよ。



自分でもしっかり、できる限りの知識を持ってなければ

医者に殺されるo(TωT )



本当に主治医のような仕事のできる方で、運が良かった。


ありがたいですね~。






さて、私の方はとゆうと・・・



ストレスたまってるんですかね~?



昨日は前々から態度の悪い郵便局の配達員に

ぶち切れして、担当の配達局の責任者に苦情を言ったり、



さらに今日はうちの店長とひと悶着して、イライラ。



だめだこりゃ。




題名にある《あ‘‘~》はその叫びです(笑





今日は見舞いに行かずに、思いっきり自分の時間を

過ごすぞ!!!(笑





あ~あ、常に冷静な自分でいたいのにな~。(´д`lll)




こんばんは。

明日で入院して丸2週間がたちます。


さて、前回書いたウイルス感染。

サイトメガロウイルスについては、感染していなかった

模様。


今朝6時の採血で明らかになった十度の貧血。

(ヘモグロビン量が6.2)


標準値は13.4~17.6で


8、7を下回ると重度の貧血で

そんな状態で大量の下血をすると

命に関わるとゆうことで、


できればしたくなかった輸血が決定。



さらに、プレドニンを増やして投与する事も決定。



これも前回書いた予定通り、

55gの点滴で投与。


午前中と夜と2回に分けて入れた。



輸血とプレちゃんのおかげか?

少しだけマシになったみたい。


そして、今日の20時ころの排便。


看護師さんに確認してもらうついでに

私も初めて便を見せてもらった。


彼は毎日、病院からもらう便や尿の

チェックシートに記入しているのだが、


水溶便、泥状便、血量など細かく書いていて、

血量は0~10で書いてる。


見せてもらった便はかなりの血量らしく、

彼的には9~10のレベル。




見せてもらったら・・・



まっかっか。



一応、便らしく、水溶便だとゆう。


腸にたまってた血が一気にでたのかな??


明日からはもっと楽になるだろうな。



発熱はあいかわらず、あまり下がってなく。


夕食前に測った体温は38.2。


夕食後、プレちゃんの投与もおわり、

夕方飲んだカロナールのおかげか、

少し熱が下がり、


20時すぎに測定した体温は37.3。




熱も明日は下がって、体が楽になるといいね。



さて、本日お休みだったわたくし。


丸1日外にも出ずにごろごろ。


昼寝もたっぷりすぎるほど寝ちゃって・・・



だめだめな休日を送ってしまいました。




次のお休みは、ちゃんと有意義に使いたいな。




KAORIN*でした。







こんばんは。


なんか今週は検査続きだった彼。


月曜の予定だった内視鏡は、本日の木曜に

延期になって。


火曜は6回目のLキャップと採血と検便。


処方されてる痛み止めはカロナール


ロキソニンより強い痛み止めなんかな?


極力、飲みたくないみたい。



水曜はCTやって。


その時に、あがったり下がったりしている微熱。


たまに8℃ちかい高めの熱に先生は何か

ウイルスに感染していないか疑ってるようで。


さらに入院前からず~っと貧血が続いてて。


火曜にやった採血の結果も、やばかったらしく。


輸血を何回かすすめられてるようだけど、

ステロイドも飲んでるし、感染症が怖いから。



極力しないで頑張ってるみたい。




あ、あと1週間ほど前から栄養剤で

ラコールを飲んでる。


彼的には結構おいしいらしく、いい感じで飲めてます。



今回の内視鏡S状結腸までのカメラ。


1月と比べてマシになったよう。


潰瘍やただれからの出血が大分マシになったらしい。



水曜にやったCTでも、むくみとかはS状結腸

上らへんまでで、他はキレイに(腸の壁とか)

写ってたみたい。






で、先生が疑ってるウイルス感染は

サイトメガロウィルスらしく、検査結果は

来週に出るらしい。


DNAウイルスヘルペスウイルス科・・・


ん~よくわからんが、

先生曰く、それに感染していると、


彼の今の状態のように、微熱などの発熱。


そして、UCの症状を悪化させるらしい。



まぁ、来週の結果によって今後の

治療計画を練るみたいです。



もし感染していた場合は、なかなか

症状が治まらなかったのはそのせいだと判断し、


いまの治療に加え、サイトメガロウィルスを抑える

治療を始める。



感染していなかった場合は、今のままの治療だと

あまり寛解が望めない、


と判断され、プレドニン増量になる可能性が。




しかし、彼は極度にプレドニン使用を

嫌ってる(?)為、先生は2択を選択肢を

与えたみたい。


①プレドニン増量


多分、そうなれば55gの処方で、1日11錠。


②プログラフを新たに使う


結局ステロイドやんっ(笑)




タクロリムス・・・もう薬覚えられんっ!!



少しばかりしか調べてないけど、


プレドニンが効かない患者や

ステロイド依存で使う症例が目に付いた。



あと、プレドニンより強い薬で、もちろん副作用も怖い。


あと、感染症。




ん~プレドニンいややったら、

もっときつい薬だしちゃうよ?


って事?(・Θ・;)

怖いんだけど~





どうなる事やら。







こんばんは、お疲れ様です~。


今の所、2日に1回のペースで面会しております。


しかも行ってもだいたい1時間ほどでバイバイしてます。


彼もなかなか病状が安定しなく、余裕がないので、

気を使うし、このままおってくれても相手できない


的な感じで、もうか帰ってもいいよと言ってくれます。


前回とは大違いで、私はかなり体的に楽です。



さて、先月半ば?からプレドニン再開

30mgから始まり、減量中ですが。


Lキャップが一昨日やったので5回目。


少し効果が見えてきたのかな?ぐらい。


でも2時間に1回はトイレに起きて、夜中や朝方も

すごく辛いみたい。


痛み止めも処方されてるけど、

飲みすぎたら効かなくなってくるかもと言われてるみたいで、


今日も早朝4時と昼の3時の2回だけ飲んだみたい。




明日、予定では内視鏡。


Lキャップとプレドニン再開の前と比べてみて、

プレドニン増やすか検討するみたい。


彼的には、もう少しLキャップ試してから内視鏡の方がいいと

思うらしく、明日の朝に相談するみたい。




やっぱプレ増量がイヤなのかな。


今回は初回入院時のプレドニン40mgより少なめの

処方だから、あまり副作用がでてないみたいやけど、


10mgの差で、そんな違うもんなんだろうか???



まぁ、タイミングや個人差もあるんだろうけど。

効き方なんて。





私が実家へ帰り、自分から離れていく人間だと

思っての気持ちなのか、


やたらお前がおってくれて良かった とか


いてくれるから頑張れるけど、いなかったら死んじゃってたかも


とか涙ぐみながら感謝してくれる。



まぁ、実際彼には入院の準備とか、2日に1回でも

面会にきてくれる家族すらいないから。


わたしがいなけりゃ、本当に1人ぼっち。



やっぱ、客観的にみて、彼って私に依存しすぎ・・・だよね?



あまり実家へ一緒に帰ろうと誘わなければ

よかったかも・・・


まぁ、一緒に田舎に行く気はなさそうだったけど。




さぁ、連休から連勤で、明日は休み♡


ゆっくり寝れる~ラブ




お休みなさ~い。





おととい、連休で帰省してた実家からもどり、

やっとゆっくりできると思いきやの

彼の再入院事件から、

やっと今日はゆっくり自宅。


今日は病院へは行きません!!!!


彼の調子も悪いみたい。


そんな時にいっても、彼は喜ぶかもだけど、

あまり辛そうな姿は見たくない。




さて、実家から大量にもらってきた

おばあちゃん手作りの野菜。



おとといから大量につくったおかゆと

野菜メインのおかず。


なんか私まで病人みたい(;´▽`A``


きょうのおかず↓





・スーパーのきゅうり漬け


・ばあちゃんが茹がいたほうれん草のおひたし


・ばあちゃんのレタスとブロッコリーとカリフラワー


・さっき買ってきた鶏むね肉大葉巻き梅肉添え


・おかゆ 梅肉のせて



photo:01


う~ん・・・へるし~。



こんな食事を毎日できればいいけど。