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この投稿をInstagramで見る 長いです😎✨ 自粛生活1ヶ月と2週間 もっぱら家族とだけ過ごしているそんな中、娘さん先日2歳になりましたッ🎉 1歳中は入院生活もなく、心配していた痙攣や発作（脳の形成不全の影響で1歳くらいまでにけっこうな確率で痙攣などの症状が出ると言われている）も発症せずに過ごしてくれました😌✨ 保育園の同じクラスのお友達はこの一年でみんな歩くことが出来るようになりスクスク成長していく中で、娘さんはというとやっと寝返りの成功率が5割？😆💦体重だって5.5㌔、どこをどう取っても2歳児には見えない2歳児に成長しました😌💕 この一年、障害のある子のケアとして療育センターや病院、訪問看護andリハビリ、障害児のつどい、シンポジウムなどに関わったり参加してきました。こんなことが知り得ないところで繰り広げられていたのかと当事者ながら感心するというか頭が下がるというか、娘さんももう少し大きくなったら何か社会貢献に関わることができるのかな？できるといいなぁ、なんて思いながら☺️ そして本当にありがたいことに保育園ではみんなと一緒に進級できることに😆✨正直、身体的な発達や食事や全てにおいて0歳児のケアが必要な娘はどう考えても進級は難しいだろうと思っていました。（進級するとクラスにおいての保育士の人数や生活習慣など変わってくるため）もしかしたら0歳児のクラスで数年間過ごすのかな？いや、受け入れ自体が難しくなるかも？と。なのに園長先生「お母さん、何言ってるの⁈個性でしょ個性！障害あるからって特別扱いはしませんよ☝🏻😊みんなと一緒に卒園しましょうよっ‼︎」って…🥺私、「でも、いろんなケアが必要で手間とかもろもろ考えたら…」園長、「そんなの園側が考えて対応することであってお母さんや娘ちゃんが気にすることじゃない」って…😭もーね、その場で号泣ですよ。。こんなこと言ってくれるんだって😭💦でもって近くを通ったママ友がその姿を見ていたらしく、その日の夜「今日何かあった？きっと娘ちゃんのことだよね、（途中割愛）呑みに行こう付き合う！」って…😭（園長から娘のことで良くないことを言われて号泣してるのだと勘違いを🤣嬉しくての号泣だったのよぉ〜🤣とのちに説明w） 更年期なのか😂子供の行事では親だけの懇談会ですら号泣してる母ですが🤣本当にまわりのたくさんの方々に支えられているなと今までより一層感じた一年でした。娘さんのこと、こっちから聞いちゃってもいいのかな？ってカミングアウトしてくれる友人がいます😊全然問題なしですよッ😊👍🏻 カワイイ2歳児に会ってやってください😆💕 #21部分欠損#21モノソミー#染色体異常 #2歳誕生日#感謝#障害児子育て Makoto Shimada（Takahashi）(@bonjourmaco)がシェアした投稿 - 2020年May月21日am9時22分PDT
長いです😎✨ 自粛生活1ヶ月と2週間 もっぱら家族とだけ過ごしているそんな中、娘さん先日2歳になりましたッ🎉 1歳中は入院生活もなく、心配していた痙攣や発作（脳の形成不全の影響で1歳くらいまでにけっこうな確率で痙攣などの症状が出ると言われている）も発症せずに過ごしてくれました😌✨ 保育園の同じクラスのお友達はこの一年でみんな歩くことが出来るようになりスクスク成長していく中で、娘さんはというとやっと寝返りの成功率が5割？😆💦体重だって5.5㌔、どこをどう取っても2歳児には見えない2歳児に成長しました😌💕 この一年、障害のある子のケアとして療育センターや病院、訪問看護andリハビリ、障害児のつどい、シンポジウムなどに関わったり参加してきました。こんなことが知り得ないところで繰り広げられていたのかと当事者ながら感心するというか頭が下がるというか、娘さんももう少し大きくなったら何か社会貢献に関わることができるのかな？できるといいなぁ、なんて思いながら☺️ そして本当にありがたいことに保育園ではみんなと一緒に進級できることに😆✨正直、身体的な発達や食事や全てにおいて0歳児のケアが必要な娘はどう考えても進級は難しいだろうと思っていました。（進級するとクラスにおいての保育士の人数や生活習慣など変わってくるため）もしかしたら0歳児のクラスで数年間過ごすのかな？いや、受け入れ自体が難しくなるかも？と。なのに園長先生「お母さん、何言ってるの⁈個性でしょ個性！障害あるからって特別扱いはしませんよ☝🏻😊みんなと一緒に卒園しましょうよっ‼︎」って…🥺私、「でも、いろんなケアが必要で手間とかもろもろ考えたら…」園長、「そんなの園側が考えて対応することであってお母さんや娘ちゃんが気にすることじゃない」って…😭もーね、その場で号泣ですよ。。こんなこと言ってくれるんだって😭💦でもって近くを通ったママ友がその姿を見ていたらしく、その日の夜「今日何かあった？きっと娘ちゃんのことだよね、（途中割愛）呑みに行こう付き合う！」って…😭（園長から娘のことで良くないことを言われて号泣してるのだと勘違いを🤣嬉しくての号泣だったのよぉ〜🤣とのちに説明w） 更年期なのか😂子供の行事では親だけの懇談会ですら号泣してる母ですが🤣本当にまわりのたくさんの方々に支えられているなと今までより一層感じた一年でした。娘さんのこと、こっちから聞いちゃってもいいのかな？ってカミングアウトしてくれる友人がいます😊全然問題なしですよッ😊👍🏻 カワイイ2歳児に会ってやってください😆💕 #21部分欠損#21モノソミー#染色体異常 #2歳誕生日#感謝#障害児子育て
Makoto Shimada（Takahashi）(@bonjourmaco)がシェアした投稿 - 2020年May月21日am9時22分PDT
この投稿をInstagramで見る ハルジhappy birthday💕 #4歳息子#ケーキは去年のトーマスリベンジ#パウパトロール#ゆるりと成長すれば良し#口開けてるのは雪が降ってるからよ#恒例の家族旅行#パパさんありがとう Makoto Shimada（Takahashi）(@bonjourmaco)がシェアした投稿 - 2020年Mar月18日am12時19分PDT
ハルジhappy birthday💕 #4歳息子#ケーキは去年のトーマスリベンジ#パウパトロール#ゆるりと成長すれば良し#口開けてるのは雪が降ってるからよ#恒例の家族旅行#パパさんありがとう
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この投稿をInstagramで見る 大人になったら胸ポケットに潜ませるんだ… いつの間にか忘れていたスキットルへの憧れ この冬こそ♡ ＃開高健への憧れ#ヘミングウェイになりたかったあの日#ドンキーで見つけちゃいました#いつかピンダーブロスを手に入れたいぜ Makoto Shimada（Takahashi）(@bonjourmaco)がシェアした投稿 - 2019年Nov月22日am9時42分PST
大人になったら胸ポケットに潜ませるんだ… いつの間にか忘れていたスキットルへの憧れ この冬こそ♡ ＃開高健への憧れ#ヘミングウェイになりたかったあの日#ドンキーで見つけちゃいました#いつかピンダーブロスを手に入れたいぜ
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この投稿をInstagramで見る 祝1歳㊗️✨ 緊急出産ののち、極低出生体重児で生まれた娘さん。3ヶ月のNICU生活を乗り越えてからもさまざまな合併症と戦い、さらには出生時には出なかった染色体異常がのちに判明、家族も娘さんもジェットコースターのような1年でした😂 娘の染色体異常は恐ろしいほど超希な為、今後の発達がまったく分からないという状況ではあるんだけど、このたった今、機嫌よく笑い元気にピョコピョコしてるかわいいヤツ😆💕4月からはお兄ちゃんと同じ保育園に入園できました😌✨1歳で体重はやっと4.5㌔♡（貴重な1歳でしょ？🥰）息子の時とはまた違った感情での子育てで喜びと不安と心配と期待…（あれ？これは息子に対しても同じだなぁ…🤔）正直心はガッチャガチャなんだけど🤪意外と普通とゆーか、障害児の親像って思っていたのと違うとゆーか、酒飲んで二日酔いにもなるし、女子会ではブラックトークで盛り上がるし、3歳になった息子さん怒鳴り散らしてるし、鏡見てシミ増えたなって思うしね…😚 同じ歳のコと比べたら既に成長は遅れていて、きっとこの先もっとその差が如実に現れるだろうけど、娘さんは娘さんとして育ってくれたら母は嬉しいだな🥰 #21モノソミー #21部分欠損#染色体異常#障害児1歳#1歳女の子#3歳男の子#すくすく育て#絶望的に可愛い#ずぅーっと抱っこしていたい#最近声出して笑う#それが可愛すぎて嬉しすぎて#長すぎる#ごめんなさいよ🙏 Makoto Shimada（Takahashi）さん(@bonjourmaco)がシェアした投稿 - 2019年May月16日am10時34分PDT
祝1歳㊗️✨ 緊急出産ののち、極低出生体重児で生まれた娘さん。3ヶ月のNICU生活を乗り越えてからもさまざまな合併症と戦い、さらには出生時には出なかった染色体異常がのちに判明、家族も娘さんもジェットコースターのような1年でした😂 娘の染色体異常は恐ろしいほど超希な為、今後の発達がまったく分からないという状況ではあるんだけど、このたった今、機嫌よく笑い元気にピョコピョコしてるかわいいヤツ😆💕4月からはお兄ちゃんと同じ保育園に入園できました😌✨1歳で体重はやっと4.5㌔♡（貴重な1歳でしょ？🥰）息子の時とはまた違った感情での子育てで喜びと不安と心配と期待…（あれ？これは息子に対しても同じだなぁ…🤔）正直心はガッチャガチャなんだけど🤪意外と普通とゆーか、障害児の親像って思っていたのと違うとゆーか、酒飲んで二日酔いにもなるし、女子会ではブラックトークで盛り上がるし、3歳になった息子さん怒鳴り散らしてるし、鏡見てシミ増えたなって思うしね…😚 同じ歳のコと比べたら既に成長は遅れていて、きっとこの先もっとその差が如実に現れるだろうけど、娘さんは娘さんとして育ってくれたら母は嬉しいだな🥰 #21モノソミー #21部分欠損#染色体異常#障害児1歳#1歳女の子#3歳男の子#すくすく育て#絶望的に可愛い#ずぅーっと抱っこしていたい#最近声出して笑う#それが可愛すぎて嬉しすぎて#長すぎる#ごめんなさいよ🙏
Makoto Shimada（Takahashi）さん(@bonjourmaco)がシェアした投稿 - 2019年May月16日am10時34分PDT
View this post on Instagram 息子『え？食べてないよッ‼︎』 いやいや、がっつり証拠ついとるがな🤪 #3歳息子#0歳娘#盗み食い#夕飯支度#全部食べないでね Makoto Shimada（Takahashi）さん(@bonjourmaco)がシェアした投稿 - 2019年May月9日am7時05分PDT
息子『え？食べてないよッ‼︎』 いやいや、がっつり証拠ついとるがな🤪 #3歳息子#0歳娘#盗み食い#夕飯支度#全部食べないでね
Makoto Shimada（Takahashi）さん(@bonjourmaco)がシェアした投稿 - 2019年May月9日am7時05分PDT
