先日５月１６日は寛太が天国へいってしまった日からちょうど１年。
あっという間の１年でした。
５月１３日(日)に１周忌の納骨法要を行いました。
寛太にきれいなお花やプレゼントをたくさんいただきました。
自宅からあまり遠くないところに納骨しました。
すぐに会いに行ける距離です。
この１年寛太と同じ部屋で一緒に寝ていたけど、これから少し離れてしまいます。
寂しい気持ちに変わりはないけれど、一区切りつけたのかなぁと思います。
法要後、お互いの両親や兄妹家族、親戚の方々とお食事をしました。
妹の杏は寛太兄ちゃんの分までたくさん食べました。
そして次の日の１４日、寛太３歳の誕生日をむかえました。
３歳の寛太を想像してお祝いしました。
寛太が生まれてこの３年…振り返って改めて思います。
小さい寛太から色んな事をたくさん教えてもらったなぁと…。
これからも天国で私たち家族を見守ってくれてると思います。
久々の更新です
だいぶ前の事になってしまうけど…(^▽^;)
１２月うちにもサンタさんがやってきました
杏ちゃんサンタです
こんなに大きくなりました
一緒にトナカイもやってきました
杏が着ているサンタさんポンチョは
２年前に寛太が私の友達からもらったプレゼントでした
２年前のクリスマスのときの寛太（７カ月）
病院でむかえ父ちゃんサンタが病院にプレゼントをもってきてくれました
病院のクリスマス会にも参加しました
１年前のクリスマスは自宅でむかえました
寛太（１歳７カ月）
私のお腹の中には杏がいて、この２週間後に出産
寛太と妹の杏は４ヶ月間一緒に生活しました
今、杏はもう１０ヶ月になり
寛太の体重だった１０キロにおいつく勢いでプクプク成長してます
杏を見ていると
ふと寛太に似た表情をすることがあります
寝顔なんてそっくりで驚くほど…
夜パジャマとして寛太兄ちゃんが着ていた
男の子用の服を着せるとこがあります
↑ 妹の杏ちゃん
横の寝顔が寛太そっくりなんです
ほっぺのプックリ感とか目のスーッとしてる感じとか…
↑ 兄の寛ちゃん
どちらの写真もだいたい生後８カ月頃です
兄妹っていいなって思います☆
２年間寛太がお世話になった薬を記録しておきます
２年間で色々と変わったりはしたけれど…
・フェノバール（発作を抑える）
・デパケンシロップ（発作を抑える、気分を落ち着かせ安定化させる）
・セルシン（不安や緊張を鎮める）
・オメプラール（胃酸の分泌、痛みを抑える）
・ムコダイン（痰を切れやすくする）
・ギャバロン（筋肉の緊張をほぐし、痛み、こりなどをやわらげる）
・アデロキザール（ビタミンＢ６剤、ビタミンを補給する）
・テルネリン（筋肉の緊張をほぐし、痛み、こりなどをやわらげる）
・リボトリール（発作を抑える）
・トリクロリールシロップ（緊張を鎮め眠らせる、寝つきをよくする）
・ダントリウム（筋肉の緊張をほぐし、痛み、こりなどをやわらげる）
・ケイツーシロップ（ビタミンＫ剤、ビタミンを補給し出血を予防する）
・エレンタールＰ（栄養を補給する）
・ソリタ（体の電解質や水分を補う）
・他 塗り薬、目薬…
こんなにたくさん服用していたんだな。
全て温めの白湯で溶かし、
シリンジで十二指腸チューブからゆっくりと注入する。
薬によって１日の服用回数、注入時間はバラバラ。
寛太が退院してからずっとやっていたことなのに、
４ヶ月経ち、
薬の名前がなかなか思い出せなくなっていた…
悲しくなって涙が出る。
１ヶ月分の薬の量はものすごかった。
これに１ヶ月分の吸引カテーテル持続吸引カテーテル、
シリンジ、カンガルーポンプ容器、清浄綿エタコット…
カートに山盛り積んで車に運ばないといけなかったな。
２００９年１２月２７日に退院し
お家で３人の生活が始まりました
外泊練習は何度かしたけど
やっぱり夜は不安で緊張のドキドキで
なかなかグッスリ眠れませんでした
痰がつまってＳＰＯ２が下がりアラーム…
何度吸引しても数値が戻らなくて焦ることもしばしばでした
毎日母ちゃんのリハビリも頑張りました
１２月３１日 ２００９年最後の日
緊急事態発生 （/TДT)/
退院して母ちゃん気が抜けたのか
熱が上がりました…
年末だし、当然どこの医者もやってません
寛太を父ちゃんにお願いして
当番院を調べて夕方通院しました
なんとこんな時に…インフルエンザ( p_q) 最悪です
こんな状態の私と寛太が一緒に生活して大丈夫なのかと
不安になり、訪問看護や病院に電話して相談しました
病院からは
『寛ちゃんが今調子悪いわけでもないので入院させるわけにもいかない』…確かに。
『お母さんっ！寛ちゃんにうつさないように頑張ってください』って。
父ちゃんが正月休みで家にずっといてくれたのが助かりました
私はマスクをして、常に手洗いうがい
必要以上に寛太に触れないように生活しました
寝正月も明け、数日で私の熱も下がりました
また普通の生活が始まると思っていました
１月６日
朝から微熱があった寛太
午前中退院して初めて胃から出血がありました
心拍もずっと高く、うなるような声を出しました
１３時には３９度を越したので座薬を使って
病院に連絡し、すぐ向かいました
寛太もインフルエンザにかかってしまいました…
どう考えても私の菌だろうし
寛太に申し訳なくて何度も謝りました
脱水症状にはなっていなかったので家でみるように言われました
８日の夜まで高熱が続きました
でも寛太は入院することなく自力でインフルエンザに勝ちました
寛太はだんだん強くなってきてるなぁって感じました
１月１３日
退院して初めての十二指腸チューブ交換の日
寛太と２人でタクシーで病院に行きました
他にも色々検査をしようと１泊入院でした
血尿が相変わらず毎日毎回で
再度エコー検査をすることに
この時は石も見つからず原因がわからなかったんですよね…
のちの３月に受けたＣＴ検査で、
右腎臓に小さい尿路結石が見つかったんですけどね。
１月１４日
寛太８ヶ月をむかえました
１月半ばごろから全身のピクツキが強くなりました
寛太が眠ろうとすると腕や顔がビクンとなり起きてしまう…の繰り返しで
なかなかグッスリ寝れない様子で辛いだろうなぁって思いました
トリクロの眠る薬は２日に１回のペースで使いました
だいたい寛太の調子の悪くなる時間帯がわかってきました
午後の１５時～１９時ぐらい
薬のきれてくる、寛太にとって魔の時間帯です
１月１８日
魔の時間帯にいつもより全身の緊張が強く
目を上転させて苦しそうな声をだす
てんかん発作の動きが続きました
陥没呼吸もひどく
片腕を上にあげて、ずっと振る痙攣が長く続きました
１月１９日
午後はずっと発作が多く
１９時に今までに一番多く血が上がってきました
ここ数日の発作でストレスがたまったんだと思います
病院に電話し、すぐ車でむかいました
入院が決まって、また母子同室が始まりました
点滴がつながっていたので
今回は前みたいにプレイルームには遊びに行けませんでした
でも保育士の先生が部屋まで遊びに来てくれました
寛太もいい気分転換になったと思います
１月２８日
胃からのひどい出血がおさまり退院することができました
てんかん発作が多く見られるのが気にはなっていたけど…
２月１日
お家でのお風呂中に
痰が詰まり顔が青くなりました
焦って急いで吸引
吸引している間に体が冷えてしまったようで
今度は低体温症になってしまい、全身が硬直し舌が青く…
急いで全身を暖めて吸引しなんとかなりました
寛太にまたたくさん負担をかけてしまい反省でした
２月に入ってからは
夜中痰が多く、むせて咳き込み
何度も吸引して、寛太もなかなか眠れないようでした
なかなか外出が怖くて
家に引きこもりがちになってしまいました
２月１４日
寛太９ヶ月をむかえました
日曜日で父ちゃんも家にいたし
思い切って外出してみました
神社に初めてのお宮参り＆初詣
さっと行って、さっと帰ってきました
この時薬の効いている短時間なら
外出できることがわかって、いい経験になりました
寛太退院後、病院以外の初外出でした
この外出がきっかけで
その後も調子に乗って色々挑戦してみました
このカートに乗せて買い物
夢だったんだよね～( ´艸｀)
この日はもう一つ…バレンタインの日でもありました
寛太は母ちゃんから本命のアンパンマンチョコをもらったよ★
手に持って寝てる～
かわいい
そして２月１５日
『かんた様のお通りだいっ！！』
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