脊髄小脳変性症　亀おじさんのブログ

食事を噛んで飲み込んでの作業　遅くなった！

ここ数ヶ月　噛んでの食事量前より　かなり減った！　って言うか　普通の食事を噛んで飲み込んでの作業　遅くなった！辛いというか　きつい！　数時間かけての　だらだら　の食事なら　可能かな！通常そんなにかけて食事時間に費やせないよね！　だから量を減らしてる！だらだら　時間かけて　部屋で食ってるから　痩せはして無いけど！

[コピー]本当に　全く動かせなかったら？

　さすがに　3週間もベッドの上だったから　つかなわかった　脚や腕の動き変！腕　動かし方が解んないっ！歩くさい昔よりもっとフラフラ！　自宅で安静中だったらずっとベッドの上言っても少しは動いてますよね　家の中を！　これが骨折等で全く動かせないように固定されて3週間だったらどうなってるんだろう！完璧に痛み＆しびれが　消えるまで　安静で寝ていて閉じこもってたら　全く動けなく　成るんじゃ　この病気って！怖いな　　　（素人考えです）肩の痛みは三種類画像検査で全く異常出なかった！異常出なくても痛いもんは痛い！肩の痛みは安静で取れた！　腕は今でも痺れてる！じっとしておくのが治療っても聞くが　社会人としては！＃脊髄小脳変性症

本当に　全く動かせなかったら？

さすがに　3週間もベッドの上だったから　つかなわかった　脚や腕の動き変！腕　動かし方が解んないっ！歩くさい昔よりもっとフラフラ！　自宅で安静中だったらずっとベッドの上言っても少しは動いてますよね　家の中を！　これが骨折等で全く動かせないように固定されて3週間だったらどうなってるんだろう！完璧に痛み＆しびれが　消えるまで　安静で寝ていて閉じこもってたら　全く動けなく　成るんじゃ　この病気って！怖いな　　　（素人考えです）肩の痛みは三種類画像検査で全く異常出なかった！異常出なくても痛いもんは痛い！肩の痛みは安静で取れた！　腕は今でも痺れてる！じっとしておくのが治療っても聞くが　社会人としては！

安静で部屋の中で3週間たった！

皆さんの意見聞かせてっ！3週間安静でずーっとベッドの中で居たら肩の激痛はほとんど無くなった！ 　その代わりなのかずなかったのか　腕がしびれてる！ 痛みが出始める体制等同じ、病院で画像検診複数種類見てもらったがやはり問題無いそうだ！出勤さえできれば作業は多分どうにか成りそう！もう3週間も休んでるのでいい加減に仕事行こうかな、痛いけど！ 　これ以上悪化しないなら！ その前に　移動大丈夫かな！（車の運転）元々歩けないし！歩く際＆いろんな動作の身体の偏りが原因？素人判断だけど！

安静以外に治療無いの？

近所まで試しに車乗ってみたけど即うずきだした！　　　　　　　　　ヤバいっ！田舎だし近くだから　どうにか！今日は肩＆腕のちょうしがいいのかな？痛いけど　座れる！何故だか座ると響くんだよな！腕伸ばした時も、だいたい　原因何なんだろう？病院行ってるのに　未だに安静だけだもん！　筋肉の固着を無理して動かしてたから筋肉が炎症？冬じゃ無かったら成らなかったんだろうな！レントゲンやMRI　の画像検査で異常出なかったら　ヤッパ　炎症？痛くても安静で落ち着かせるしかないのかな？　

動かしにくいけど座れる　この喜び！

　やっと　痛みを　やらわげるんじゃなく　沈めて座れるように成った！　　肩＆腕＆腰　動かすたびに　ゴキゴキ　言ってる！動かしにくいけど座れる　この喜び！

安静にっ！って言われても・・・・・

座っていても　腕や肩　付近　痛いし　立っていても痛いし！うずくし　痺れるし！痛よー！ 安静にで　痛み止めで様子見　10日ぐらいかな！ 未だに原因解って無いっ！元々の　病気も有ってか　歩くのも　ままならない　トイレも入浴も　痛くて必死っ！誰かー！助けて―！

脊髄小脳変性症の兼ね合い・・・・

　肩が痛くて　寝たきり　でして！身体の自由が聞かない状態です！今病院とかで言われて安静にして痛い所を筋肉の疲労を取ってます！（多分）　でも1日も二日も寝てると　立って歩く時に　メッチャ歩きにくいし　立った姿勢もメッチャ響くし　食事の手動きがすら変になってきてるような！筋肉が固まってるのは　肩甲骨周辺　だけなのに　歩いたり　座ったり　歩く際　メッチャ　痛い！　ゴキゴキ　言ってるような体中が！歩けないし　車にも　乗れないから　ここ数日ずーっと家ん中！というか　ほとんど　へやん中！

腕が肩が首が！！！！！

腕が痛いいいいいいい！最初首が痛いいいいから背中が　になって　腕が痛いっ！座ってるだけでも痛いし　車に乗ってるだけでも痛いし　！外科で見てもらったんだけど　ヤッパいつもと同じで言われるのは骨や関節には問題ないっ！首付近の筋肉の固着で動きが悪く成ってその連鎖で肩～腕まで来たみたいって！　この病気だから仕方ないのかな！　だいたい　言われるのが　筋肉の力み過ぎ！だって言われる！でも自由に力を抜けないもんね。力抜いたらいろんな事ほとんど出来ないしね！痛くても　関節が痛くて曲げれなくても整形外科行っても問題無いって言われるもんなー！コケて打ったりした時は別でしょうが。筋肉痛や筋肉が固まって動きが不便な時　同じ病気の方は皆さん　こんな時って　どんな対処取られてます。？

この文読んでどう思う？

　あの子よりこの子と居た方が得だから、楽しそうだから、気が強いから逆らうと自分が損するから…だから誰かを傷つけてでも自分さえ良ければそれで良いんだ？無視しても、嫌な仕事回しても。この文読んで　職場にでも居るな―って　思った。まさか自分もそう思われてるのかな？

間違った　使用してないかな？

最近この二つを購入したんですが！　使い方は　自分で慣れるしかないんだって！

来年から　出費（医療費）　が増えるよっ！　

リブログ記事”セキュリティー”

気分的にも　毎日　していた方が　安心ですよね！

初めて申請　してきたっ！

久々に警察署に行ってきた！　何十年ぶりかな　行ったのって。駐車禁止除外指定車表彰　！直ぐ　貰えるもの　だと思ったら　1週間ほど　かかるんですねっ　これって！

何処に？

自分みたいに　リハビリもして無いし　介護支援等も受けてないし。何処にまず最初は相談したらいいのでしょう？　杖を使用か迷ってるんだけど　今まで　使ったこと無いし、使い方　解んない。使っての歩き方サッパリ！　人から　借りて　歩いた事　有るけど　歩きにくかったし。ちゃんとした使い方有るんのかな？　と思ってるんだけど　何所に相談したら　良いものか？移動は近くても自動車を運転してるけど　その後が歩けないし、ウロウロ歩き回ったりも　出来ないし、外出は　ほとんどして無い。杖の使い方！　いったい　誰に　何所に　相談　したら　良いの？

リブログ記事”医者はなんでも知っている？”

何でっ！

此処一週間ぐらい吐き気がっというか　オエッ！　より　出てきそうの方が！わわわ　出るっ！思って構えるとヤッパでないんだなこれが不思議と。食道当たりの筋肉の衰えが原因何だろうか？どうもない時は普通に全くどうもないんだけど。何が原因なんだろうかな？

既婚者の　旦那さんとか　どうされています？ こういう状況の時。

自分既婚者で　妻も息子も２人で母も一緒に生活していますが！もちろん　病気のせいで働いていません（A型就労のみです）妻には金銭面働いてもらっています、家の家事も全部やってもらっています。ほぼ全部　家のことも　息子のことも、収入も全部をしてもらっています！何がしらを手伝った方が良いのでしょうが、したらしたで　壊すし散らかすし、　　じゃーしないで！　って言われたし。でも最近は家では何もしない自分にいらだっていて。どうしたら良いのでしょう？何かしたら　するならちゃんと最後までしてよ！言われたし！既婚者の　旦那さんとか　どうされています？こういう状況の時。

同じ立場の人が言う事なの？

作業で　ミスが多いから他の作業のとこ行って！って同じ立場の利用者さんがいう事なの？　だって自分達いろいろ病気や怪我などで就労して居る訳ですよね。関係無いかな、これ！　あなたは　ミス　多いから他の仕事を　って　同じ立場の利用者が言う事じゃ無いでしょ。スッタッフが決める事でしょ。

ある記事で見つけて！　さみしいね、なんか！

特定疾患の難病に縁の無い人であれば、どういう名称の病気があってそれが公費負担かどうか、なんて気にも止めてない人の方が大半でしょう。つまり、知っている人は知ってるけど、興味の無い人は知らなくて当たり前！他人ってこんなもんなのかな？　同じ職場の人でも関心ないのかな？寂しいね！