厚生労働省の検討委員会は９日、難病医療法に基づき今夏から助成される指定難病の第２次実施分について、血液や消化器系などの４４の病気を追加する方針を大筋で了承した。
１９日に開かれる検討会で、脂質代謝異常などが指定難病の要件を満たしているかを検討する。次回で、第２次実施分はほぼ出そろう見込みだ。
追加で了承された病気は次の通り。
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家族性地中海熱▽高ＩｇＤ症候群▽中條・西村症候群▽化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群▽慢性再発性多発性骨髄炎▽強直性脊椎炎▽進行性骨化性線維異形成症▽肋骨異常を伴う先天性側弯症▽タナトフォリック骨異形成症▽骨形成不全症▽軟骨無形成症▽リンパ管腫症／ゴーハム病▽頚部顔面巨大リンパ管奇形▽頚部口腔咽頭びまん性巨大静脈奇形▽頚部顔面・四肢巨大動静脈奇形▽クリッペル・ウェーバー症候群▽ポルフィリン症▽先天性葉酸吸収不全症▽先天性赤血球形成異常性貧血▽特発性後天性赤芽球癆▽ダイアモンド・ブラックファン貧血▽ファンコニ貧血▽遺伝性鉄芽球性貧血▽エプスタイン症候群▽後天性自己免疫性出血病ＸＩＩＩ／１３▽乳幼児巨大肝血管腫▽クロンカイト・カナダ症候群▽ウィルソン病▽非特異性多発性小腸潰瘍症▽胆道閉鎖症▽総排泄腔外反症▽総排泄腔遺残症▽先天性横隔膜ヘルニア▽ヒルシュスプルング病（全結腸型、小腸型に限る）▽アラジール症候群▽遺伝性膵炎▽囊胞性線維症▽ＩｇＧ４関連疾患▽黄斑ジストロフィ▽レーベル遺伝性視神経症▽アッシャー症候群▽若年発症型両側性感音難聴▽遅発性内リンパ水腫▽好酸球性副鼻腔炎
昨日検討委員会が開かれたようで、非特異性多発性小腸潰瘍症も指定難病に加わりそうです。とっくに諦めてたのにこれは嬉しいニュースでした。ありがたいですね。