今日も文章長いです
先週、退院しましたが体調の悪さは最高潮で悪く眠れないです。
今日は、病院。
多分、予定よりも二時間待ち
大事な今後の治療方針を話し合わないといけないから、がんばるけど…。
咳はひどく、両方の肋骨には激痛は走るし、酸素つけてないと、即、息苦しくなります。
なぜか、脈拍が１００を越え、朝はじっとして座っていても、脈拍は常に運動場を走っている状態で生きてるような脈拍で、トイレごときに行くだけなのにハアハア言うてます。
今、抗がん剤か緩和治療かで答えを出す時期なんですが、病院からはタキソテール単体の抗がん剤治療は薄めて使用しても、あと一回したら終了と言われてます。
で、緩和治療の方は今、痛みを取ってもらうため、片足突っ込みながら痛みのコントロールをしているところです。
抗がん剤だと、次はクリーンルームという滅菌室に入らないと身がもたないという可能性もあり、体力もガタガタに落ちてるから、自分から抗がん剤治療へ進んでいくのは、自殺行為に近い気もします。
なので、酸素つけながら、今なら家でウロウロできるし、体力もどるまでは、感染症に気をつけながら緩和治療を続けていく予定です。家におるだけ幸せな状態です。
私の場合は、在宅治療による緩和治療を目的としてのもので、在宅ホスピスともいいますが、とにかく、今ある痛みを少しでも痛みを取り除いて、抗がん剤治療をするよりも、自己免疫力わやあげつつ、長生きするための緩和治療です。
痛みのコントロールのため、毎日ドクターや看護婦さんか家に見にきてくれ、薬の調整、首の消毒、全身状態の把握、点滴など、ありとあらゆる治療を自宅で行っています。
痛みが今、三種の痛み止めを使ってやってますが、どうもドクターいわく、骨への転移も怪しいと言われ、本当に骨が痛くて、ちょっと上半身を動かしたりすると、痛くて響きます。
病院では、胸膜と肺だけだと言われましたが、進行しているんかなぁ。不安やから、ちょっと気になったりしましがね
気にしやんときます
KinKi Kidsのチケットも、いい塩梅に車椅子枠がはずれました。きっと、これは行くのも相当厳しいから、神様がそうしてくれたんだと、思うほどに現状はもう身体動かすのがしんどいです。
だからからかもう、いくのは早々とあきらめました。
ＫコンのDVDでも購入して見るとかでなんとかしのげそうです。でも、この先の医療費が怖くて、DVDを買うのすらちょっと躊躇してます。お高いしね。
こないだもＭステをすっかり見忘れてしまうほど、自分で自分の管理をするのに必死で、ただただ、苦しい…それだけで、毎日がすぎています。剛
熱より、生きてる現実が厳しいので、気持ちも離れていってるような、テレビで見れたら、それで満足というところに今は心があります。
スマホも放置気味…
とにかく、医療費、ハンパないですよ。多分、保険証使って三割負担で高額医療をつかって、他の科で入院したりして、二重徴収されて、ざっと想像するに、90万以上～１００万未満は諸経費込み（放射線治療がつらすぎて購入したナノイーの加湿器やとか入院に必要なものの緊急購入やとか）で、結構使いました。県外での治療はとくに不便でいろいろ、探して買ってきてもらったり、県内でも、季節の変わり目にハマってしまい、パジャマも何着も購入したり（家ではパジャマ着ない派なので、でも、みんな自分で片付けすぎて、母親が洋服を探すにも場所がどこにしまっているかがかわからない…とかのトラブルもあり）、今ある定期も解約したりして、なんとかしのぎました。払いすぎの分はまた返ってきますが、また、緩和治療にと消えていくお金たち
ばかりです。
もっと貯金しとけば良かったり｡現実の楽しみにお金を使い過ぎました。
健康が一番お金を使わないという、ことも嫌っちゅうくらい、体感しました！
●健康が一番。
●ガン保険も考えないとね？
●お金は貯めておこう。
●定期預金はうまく小分けに貯金しよう。たくさん引き出したらその分使う可能性は大。
緩和治療も、高額医療費の対象でさ対応できるのですが、それでも毎月8万～9万近い支払いが請求されます。
ここには、薬の代金は含まれず、薬局が集金にやってきます。若いから介護保険対象外だし、割引サービスもなく治療は続きます。
緩和のドクターいわく、正月や春の桜は見れるらしく、それなら、おとなしく、家でできることをボチボチしながら、クリスマスケーキ食べたり、食べたいものを食べたりして楽しみたいです。
あと買い物は、マスクして酸素もってなら、OKですが、う～ん、悩んでしまいます。
退院した日が寒く、コタツ布団を買いに出たときは酸素なしで行けてたから、スローテンポであれば、酸素なしでも大丈夫かもしれません。
ただ、マスクが息苦しくて
とまあ、苦しいことしか書いていませんが、まだまだ死にそうな顔ではなく、血色も良くなってきてもいます。
とにかく、家でいかに快適に生活し、長生きするための工夫をするかが、今の私のテーマです。
思うように動けない、できないことの苦しみが痛いほど心に毎日、響きますが、痛いながらも元気には暮らし、ご飯も食べたりしてるから、まだ大丈夫です。多分
とにかく、しばらくは緩和のドクター信じて、緩和治療で身体の調整をして、そして病院でも検査を受けつつ、なんとか肺ガンとうまく付き合っていければ…と思っています。
う～ん、今はそんなところかな？
とにかく、長生きしたら、新薬やワクチンも生まれてくるかも知れないという希望を持ち続けて、毎日をゆったりと過ごしたいです。
他の肺ガン患者さんは、まだまだ活動的で、動いてはる人も多いような感じもするので、私も多少ハアハアいいつつも、動けるようになりたいものです。
ただ、寝ている間の酸素濃度が低く、それも心配で、酸素つけてねてます。今は痛みとしんどさで目がさめました。
ブログ更新しなきゃなぁって思って、現状をお伝えしました。不定期更新でご心配かけますが、あとコメント返しもてきませんが、うん。
まあ、そんなところです。なんとか頑張らないと…
応援してくれてる人に失礼だしね
いつもありがとう
Android携帯からの投稿
、ＣＶポートを挿入してもらうことになりました。
