今日は、ドラベ症候群の日です。
長男の病気が発覚した10年前、
ネットで検索してもしても
長男の病気がヒットすることは
ほとんどありませんでした。
(当時は乳児重症ミオクロニーてんかんと言われていました。のちに、SMEが主流になり、今のドラベ症候群に落ち着く)
もちろん、家族会等もなく。
小児科の先生も知らない病気、
一番初めにかかった病院でも
初めは、乳児良性てんかんと。
なので、
ドラベ症候群の発作を悪化させるテグレトールを処方され、発作はもちろん増加しました。
初めての発作から半年程して
小児神経の主治医が
『もしかして、、、。いや、まさか、、』
と、独り言を言って、そして自らの答えを打ち消していました。その後、先生が選択した薬かデパゲンでした。
非常に稀な病気だから、先生も
まさか自分の患者が、、と信じがたかったんだろうな、、
あの時は情報を得るにも、ネットからも
主治医からも得ることができず
主人以外相談する相手もおらず、
本当に不安な毎日でした。
私が一番初めに力をもらったのは
広島に新経絡治療に通っていた頃
知り合ったてんかん仲間の人たち。
広島で出会った人達にどれだけの力を
もらったか、、、
孤独から救い上げてくれた広島の土地と仲間たち。blogを始めたきっかけも
離れても自分達家族を側で感じてほしかったから。ゆかぱんさん、わっかんさん、
らぴすままさん、みわこさん、あまねちゃん、
ゆいさん、広島のおじちゃんおばちゃん本当にありがとう。
あの頃、ドラベ症候群仲間のblogは
私が知っていたのは、
とみまるすけさんと、
ことぶきちゃんのblogだけ。
それが6年くらい前、ジワジワジワジワ増えて
ドラベ症候群blog全盛期(？)みたいになって、
皆、よくblogもアップしてて。
懐かしいな。
とみまるすけさんと、ことぶきちゃんままは
昔のまま、ずーっと同じ頻度でblogを
更新し続けてくれていて。
二人の存在にホッとしている人たちは
私だけではないず。
The ドラベの故郷 的な、、、
そして、
またまた、とみまるすけさんと、
ことぶきちゃんままが、
繋がってる皆で
集まろうと発案してくれたのが、
今では、医師や製薬会社の方まで出席される
大きな会になったDFK 。
その後、関東のかしこブレイン&ことぶきちゃんママ逹で、喉から手が出るほどほしいブコラム日本承認への活動、家族会、、、
今の時代のドラベで本当に良かった。
皆の子供と共に長男も成長できることが
どんなに心強いか。
そして、自分たちや自分たちの子供が
沢山苦しんだから、苦しんでるから
次世代のドラベっこや
その家族が少しでも生きやすいように
本気の活動をしてくれる皆。
自身の子供も皆、小学生低学年、
もしくは、もっと小さいし
同じドラベ症候群を、患っているのに。
本当にいつもありがとう。
ご飯用意して労いますので
どうぞ我が家へ。
テントも用意して待ってますんで、ん？←
そんなこんなで、
本日はドラベ症候群の日‼
10年前には想像もつかなかった今日です😊
可愛い近所の友達と手を繋いで歩いて
照れ笑いの長男。
絶賛歯の矯正中です！