27歳男性の「フィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病」闘病記

27歳男性の「フィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病」闘病記

2014年1月14日、アメーバに登録。
2013年9月に白血病を発症している事が発覚。
友人たちへの近況報告と同様の病気を発症された方と支えあうことができたらと、ブログを開始しました。
体調次第ですが、週に1回は更新したいと思います!

新しい年を迎えられました!


元旦から大災害など不幸な出来事が多発しており、悲しい幕開けとなりました。


自分ごとでも、以前から腰と股関節あたりが痛いと思っていたのですが、ずいぶんと前に病院で診てもらった際には、ヘルニアだろうって事だったのですが、突発性大腿骨頭壊死症というものでした。

最初に診てもらった時にはレントゲン撮らなかった事が少し悔やまれつつ、3年くらいかけて痛みは少なくなってきました。骨頭がもう変形してるので治る事はないかもしれませんが、中には痛みが消える人もいるみたいなので、痛みが消えて寿命まで骨頭が保って欲しい今日この頃です。

渋ってはいますが、最終的に人工股関節というものを入れる事になりそうです。

最近は幹細胞を使った再生医療もあるらしいので、一応そちらの視点でも診てもらおうかなと思ってますが・・・。


原因としてはステロイドがあるらしいのですが、今まで血液内科でそういった話がないので、治療でステロイドをたくさん飲んだりした方は、自分から主治医に相談して股関節のレントゲンなど撮ってもらうと良いと思います。

初期は痛みもなく自覚症状がないのですが、その時点で再生医療など行えれば、人工股関節を入れる事にならない可能性が高いし、気をつける事が出来ると思います。


一応この病気の関連で今の仕事を後何十年もこなすの難しいなと判断して仕事を辞める事にしました。


中々の歳になりましたが、ここから未経験分野に再チャレンジとなりそうです。


少し落ち込みましたが、就職活動頑張ります!


それではまた来年!

去年はコロナに患い中々苦しい思いをしました・・・。そして今年・・・というか今絶不調でダウン中(´・ω・`)

抗原検査では陰性だったけど、ちょーっと前回かかった時と症状が似てきたので、おや?と思ってます。コロナじゃないと思って昨日無理して出勤したのが過ちだった・・・(´・_・`)

酷くなったよねえ・・・。


まあ色々ありはしましたが、去年も何とかおおよそ無事に過ごせました。


骨髄移植から9年目・・・のはず。

生きてます!


ではまた来年更新します!


わ、忘れてなければ(; ・`ω・´)

去年も1年ほぼ何事もなく過ごすことができました。

もう発症してからは8年超えるのかな・・・?

骨髄くれた方と医療のおかげで、今生きれてて感謝です。

 

僕は何ともないものの両親に小さい腫瘍がみつかり・・・。
まあ、色々ありますよね。

 

何はともあれ、いま元気に活動してます。

病気の方の励みになれば(`・ω・´)

 

また来年、思い出した頃に更新しに来ます(`・ω・´)ゞ

また無事に1年過ごせました。ありがたや。

大きな事は何事もなく、今はアレルギー性鼻炎が辛かったり、ちょっと前はGVHDみたいな皮膚炎起きたりと・・・、直近でそんな事があったくらいです。

そうそう、この前病院で「移植から5年は経ってるんで、再発は気にしてないんですが、2次がんがやっぱりおきやすいのでがん検診して下さい」みたいな事を言われました。
割と念押されて(´・ω・`)
面倒くさいけど、早期発見が大事ですからね。何もないのが一番ですが、重い腰をあげてその内行ってきます。
コロナ落ち着いてからがいいなあ。

気づけば35歳か・・・早いもんです。

また、1年後くらいに生存報告入れますm(_ _)m




いつの間にやら2020年です。

前回が2018年更新だったので1年以上経過してしまいました・・・。

 

相変わらず元気に過ごせています。

病気発覚から6年かな・・・?時が経つのは早い・・・。

骨髄を提供してくれた方、医療関係者の方々に感謝ですね( ;∀;)

 

それでは、生存報告でした。それではまた!

メリークリスマス!・・・どうでもいいですが(´・ω・`)

 

前回ブログ書いた日付見て吃驚。まさか1年以上経過してるとは、、、。

今年も何とか元気に過ごせました。月日が経つのは早いですね。

 

移植してから3~4年がたちますが、更に回復してすこぶる元気です。

 

でもまあ7月くらいに1回、謎の肺炎で入院しちゃいましたが。

結局、原因も不明のままステロイド治療で回復、終了しました。

謎の頭痛から熱がでて、肺炎に至ったのですが、その頭痛は3ヶ月に1回は感じるのでそこはちょっと不安、、、。

まあ、大体が頭痛どまりで終わってくれるのですが、1週間くらいは痛み止めで使って乗り切ってます。

しかし、ステロイド・・・飲んでる時はいいけど、抜く時本当辛い。あんまし使いたくないんだけど抗生剤効かないし仕方なしに。

 

まあ、これくらいで後は何もなしの良い1年になりました。

 

久方ぶりの生存報告でした。

 

お久しぶりです!

前回から5ヶ月ぶりの更新です。

 

体調云々に悪いこともなく、書くことはあまりないのですが(´・ω・`)

 

まあ、元気です。って人が増えるだけでも、病気を告知された直後なんかだと勇気になりますよね!(経験談)

必至にネットで、同じ病気の人だったり情報を調べてたの思い出します。

 

最近は諸々あった軽微な不調すらないです( ͡° ͜ʖ ͡°)

 

それでは!また暫くしたら!

お久しぶりです。

 

すこぶる元気です!

皮膚炎だけしつこいです。塗り薬やめると1日で顔に湿疹がでてきますT_T

しかしながら、皮膚炎以外は病気前の感覚と変わらなくなりました。

いやむしろ調子いいかも?

怠い日が続いてはいたんですが、筋トレやらエアロバイク漕ぎやら続けてたら倦怠感が大分改善されてきた気がします。

単に時間なのかもしれませんが。

 

前回お話しした母は、乳がんの細胞が転移しやすいタイプだったみたいで、結局抗がん剤治療に。検査で確認できる転移はないんですけどね。しかし4か月抗がん剤治療をしてますが、母はケロっとしてます。

俺が大袈裟だったみたいじゃん(´・ω・`)

いや、投与量も使用種類数も全然違うんですけどね!

 

そういえば移植から3年たつけど主治医からマルクの話きてないな・・・。

次に病院行ったらマルクするんだろうか(´・ω・`)

主治医が変わったので把握してない感も。

通院未だに4週間に1回だったのですが、なんと!6週間に1回になりました!遅いっすよね、何かほかの人と比べると(´・ω・`)

ステロイド剤もずっと飲んでましたが、ようやくなくなっても元気が保ててます!やったぜ!

 

病気調べたときもうダメかと思いましたが、ここまで来れました。

やっぱり節目でこういうこと考えます。

 

また、しばらくしたらゲリラ報告します。

 

 

いやー今年も早い・・・。

もう病気になってから3年たちましたよ!!

 

前回の検査でも染色体異常はなかったので、順調です。

相変わらず、血中脂質と腎臓が悪いですが・・・。横這いですけどね。

 

僕にはここ最近、大きな問題はなかったですが、母の乳がんが発覚><

幸いステージ1で、外科手術を終えてもう自宅療養してますが。

ステージ1でも浸潤性のものだったので少し不安がありますが、リンパに転移もなかったので安心していいのかな・・・と。

経験者のブログを見てホルモン治療はちょっと辛いのかなと思ったりしております。

 

僕の方は皮膚炎が酷かったので、ステロイドが復活したりして、しょんぼり気味です。

まあ、ステロイド飲むとすこぶる元気にはなるんですけどね!!

この薬で強化されてる感!!

うおおおお!!!何でもできそうな気がするぜえええ!!!(気のせい)

 

それではまた!

こんばんは!

久しぶりに更新しています。
もう治ってるのですが、肺炎になりましたT_T
健康体でも肺炎になる方はいるでしょうが、弱くなった身体を実感ですね。

肺炎自体も苦しかったのですが、一週間の入院だけで、すぐに退院できました。
白血病の治療を受けた病院とは違う病院への入院だったのですが、そこの先生がどうも治療をしたくなさそう(´・ω・`)
「白血病の治療を受けた病院が状況もわかるからいいんだけど・・・」
「治療をここでするか、白血病の治療を受けた病院でするか、治療した病院に聞いてみます」
とか(´・ω・`)
白血病治療で弱った末とはいえ、肺炎で全然違う病気なんだから関係ないんじゃないかと素人ながら思いつつ、こっちも少し遠い病院になっちゃうので
「ここでお願いしたいですねー(ざけんなクソガ。辛いんですけど?動きたくないんですけど?)」
とやりとりがあって吃驚しましたね(´・ω・`)
で、結局、治療した病院に聞いたみたいだったんですけど
「そちらでお願いしますと言われた・・・」
そりゃあそうでしょう(´・ω・`) どっちでも良くね?治療できる病院じゃね?(´・ω・`)

患者としては家から近い病院でなんとかなるなら、その方がええです。(´・ω・`)
町医者に行ったわけでもないですしね!

肺炎が治ったあとも尾を引いて少し息苦しい日々が続きましたが、更に一週間くらい経過した後、無事に今の普通に戻りました。

肺炎になった直後から、皮膚炎が酷くなって今に至ってるのだけ中々きついです。
少し気温下がってきたからまだ良いんですけど、暑いとかゆさ止まらなくて、かゆみってのも辛いんだなあ~と実感しました。

そんな感じではありますが、メインの病気は何ともなく好調です!

P.S
いつか、髪のクセが直ったとブログに書きましたが・・・。
伸びるとパーマかかってました><
最初ほどひどくはないんですが・・・。
まあ、個人的にはクセある方が良いんで若干うれしいですかね(´・ω・`)