Beautiful Days:)

Beautiful Days:)

2児のママです。

2014年夏に多発性骨髄腫発病。
2015年7月に骨髄移植。
現在は免疫治療法をおこなっています。



台風の影響で暴風や強雨の1日でした。


多肉ちゃんを避難させておこうとよく見たら、黄色のキノコ🍄🍄🍄🍄が生えてきてる!


息子と共にグーグルレンズにて調べてみると


コガネキヌカラカサタケ






という種類でその黄色の色から幸せのキノコと言われているそうな。


すぐに枯れてしまうらしいけど、

ダニエル飛び出すハート

と名付け成長を見守ることにしましたー爆笑



週末は母の日でした!

うちのサプライズ好きな娘が花束をプレゼントしてくれました^_^

息子と一緒にお花屋さんまで行って買ってきてくれたみたい。

道中色々と冒険があったようで、困難な目にも会いながら、ままのために!!とがんばってくれた姿に感動です。

2人ともありがとう!!

大好きだよー❤️


一年生の弟が書いた絵日記です。

日曜日はニュージランドの試合をパブリックスペースで見てきました!
ラグビーが大好きになって応援に熱が入ります!
リーチマイケル選手ガンバレ!!!
日本ファイト!!
今更ですが、、、書類に日付を入れるとき、
令和元年◯月◯日って書くのに新鮮さを感じます。

早いものでエムプリシテイも27クール目です。
来月マルクの予定です。

4月に下の子が入学して、引っ越しをしたのでお姉ちゃんは転校になって、バタバタでした。
まだまだ慣れない環境にみんなてんやわんやと過ごしています。

ダブル、トリプルの環境変化に初めはアドレナリンが出ていたのでしょうか、GW明けから疲れが溜まってきたのか熱鼻水喉鼻の症状が。

血液の数値は落ち着いているので、基本的には元気に過ごしていて、体重もすっかり元どおりで見た目は病人には見えないとおもいます。

家族と新居で一緒に毎日を過ごせることに感謝して、治療は続きますが、マイペースで令和も頑張ります!

年明け2度目の通院です。
クール内2週間目なので、採血は2本のみ。

ルート取りは左の手首近くから。
血管細めで他ではとれないので毎回同じ場所です。針刺しが多くて、血管内どうなってるのかな。でもこの血管があるから助かるねぇ、って毎回ドクターに言われてます。 

インフルエンザ猛威で、病院行くのも電車乗るのも免疫弱い投薬期間は恐ろしい、、、鼻うがいで副鼻腔炎は改善してました。
抗生物質はやめてひと月様子みたらCT撮ってみて問題なかったら、耳鼻科のお薬はやめられるそうです。

年末受けた健康診断では
右腎のう胞8×8ミリが見つかりました。
治療の影響が出てるかも、水分補給に勤めて来年は無くなりますように。

あとステロイドの常用が長くなってきて、
骨粗鬆症で89パーセントの値。
日常からカルシウムとビタミンDをとるよう努めます。

来週は26クールめ。もう3年めです!
ゾメタの点滴が加わりました。



D7でレブラミドを2錠服用の日でした。

ステロイドのせいで元気が出ますが、
翌日は顔の赤み、
慢性的なお顔のふっくら感が直りません。

そして足がつります。
痛いです。
両足つると痛みが去るまで悶絶です。

漢方出してもらってますが、
痛くなると飲むタイミングが、、
辛すぎて動けない。

あと会社の健康診断ではこっ粗しょうにC判定。
同年齢に比べて治療前は上回っていたのが、
15パーセント程下回る結果でした。

レブラミド2錠はかなり減薬ですが、
やはりそれでも副作用出やすい体質かもしれませんね。


お庭や玄関周りの植栽で迷ってます。
4本程ピックアップしたいのですが、
お手入れ簡単で見栄えよい樹木探しています。



新年おめでとうございます。

ずいぶん留守にしてしまいましたが、このところ熱も出ず、体力もそこそこついてきたようで、おかげさまで楽しく過ごしております。

初詣で境内を駆け上がる子供たち👇



エムプリシティも25クールに突入。
まる2年が経ちました。
認証されてすぐ治療が始まったのでかなり長いこと続けています。
月に2度の通院で、私はレブラミドは1錠、レナデックスも当日1錠、1週間あけて2錠とかなり減薬になってます。
バンクからの骨髄移植からは3年半、免疫療法は私にはかなり効果があり、2018年夏のマルクの結果はすごく良く、ドクターも移植後の免疫療法が効果あると院内でも進めているようですが、このところ弱冠ベンチマークが不安定。
あまり深読みせずにのんびり構える所存です。

仕方ないですが、治療でステロイドが入ると眠れません。
化学療法室から夜8時くらいまではすごい眠気なのに、9時過ぎに寝たら1時から目が覚めて、なんだか頭もダルオモ、今日はカロナールの出番かな。しばらくダラっとしたら、下の子のお弁当作ろうっと。

新年初の病院外来は激混みで、予約だけで2000人なり。
オープン前なのに、採血も混んでるし、いつもより1時間近く予約から診察まで待ちました。
でもエムプリシテイの点滴速度が早くなり、帰宅できるのが1時間短縮になったのはありがたい。

そういえば、体温測定で右と左の脇で体温に結構差がでるのってなんでだろう?

副反応や辛い症状としては
足のつり⇨寝ている時に両足スネ、点滴中は足全般、歩いていると足指とか、変に力を入れるとすぐにピキッてくるようになりました。
向こう脛はきん痙攣ぽく痛みがひどいです。
しばらく経つとひくので我慢してやり過ごすか、漢方の芍薬甘草湯を頓服してます。

免疫低下による副鼻腔炎⇨もう一年くらい耳鼻科に通ってます。
よくなったり、悪化したりでムコダイン、クラリスロマイシンは常用。
のどもよくイガイガして声が出なくなるので
漢方の麦門冬湯を頓服。
インフルエンザで入院、中耳炎で何度も鼓膜切開した悪夢があるので冬は怖いです。

あとはケミカルブレインのせいと思っていますが物忘れ。
年齢的なのかなー?人や物の名前が出てこない。スケジュール忘れる。書いた紙がどっかにいっていつも探し物してます。
単語なんかは携帯で調べられて、便利な世の中ですが、とっさの時にはほんと困ります。

逆に記憶は日々の子供の話から自分の経験がブラッシュバックすることあり、あー、そんなことそんな気持ちわかるわー、と不思議な感覚です。

今年は色々忙しそうですが、平常心で頑張ります。