年に一度の検査(2022)

今年も年に一度の検査の時期

日常は仕事に育児に家事でバタバタで

オスラー病のことなんて全く頭にないのですが

この時ばかりはオスラー病について考える1日

昨年はCTだったので

今年はレントゲン検査

無事に異常もなく終了

病院滞在時間3時間半

難病申請の継続のため書類もお願いし

今年も終わってよかった

オスラー病の難病更新申請

9月の中頃、必要書類が届き

9月末に更新の申請をしました。

初めての申請時は保健所に行きました。

今回は、コロナ禍のため

郵送での申請を推進とのことで

必要書類は全て送られてきました。

(今回初めての更新だったので

本来の更新時は

必要書類がすべて郵送されるのか、

取りに行くものなのか？

ちょっとわかりません)

住民票と課税証明書のみ役所に取りにゆき、

あとは記入して郵送しました！

ちょっとした不満が一点。

必要書類のリストの中に

必要書類確認表

というのが書いてあり、封筒に入っていなかったので電話で問い合わせしたところ、

「それは入れていません」

との回答でした。。。え。。。

ならリストに記載しないで頂きたいような？

年に一度の定期検診(2021年)

今年も行ってきました。

今年はCT検査だったので

正直怖くてドキドキ…

レントゲンよりCTの方が

はるかに詳細に結果が出るので、

奇形部分が大きくなって

治療対象になるのではないか…と心配でした

結果は変化なし

肺動静脈奇形は相変わらず沢山あるけど

すぐ治療すべきところはなし！！

難病申請は更新の方向で

診断書をお願いしました。

【指定難病】有効期間12月まで延長

2019年に申請して取得した

指定難病の医療費助成の受給者証

2021年の今年は

有効期限が12月まで再延長です。

更新できる期間も長くなり

三密を避けるため基本は郵送での申請。

申請についての詳細は

8月末くらいにお知らせ来るようなので

まずは詳細まちです！

１年に１度の定期検査(2020年)

夏の話ですが

年に一回の

総合病院へ定期検査に行きました。

今年も無事に終了。

今回はレントゲンだけ。

特に問題ないからまた来年、次はCT検査。

やっぱりレントゲンだと

本当に悪くなっていないとわからなくて、

CTでないと細かく分からない…

でもCTは被曝が気になるので

毎回毎回できない…

難病申請も今年は自動更新だったので、

今年の定期検査は簡単に終わりました。

今年は最低限の通院で

平和に終わりそうで嬉しい限りです

【指定難病】有効期間1年延長

2019年に申請して取得した

指定難病の医療費助成の受給者証ですが、

2020

有効期間が

今年の９月末だったのですが、

今年のみコロナの影響で

延長申請しなくても１年延長とのこと！

延長の申請は

手間がかかるし

病院で先生と相談だなーと

思っていたのですが、

更新手続き不要で延長とは

大変助かります！

延長について悩むのは来年に繰り越しです。

１歳と復職

先日、無事に

息子が１歳になりました！！

そして４月からの

保育園と復職も決まりました。

慣らし保育の間に

確定申告等、医療費関係の手続きしようと思います。

いたらいたで

大変で何もできないけれど

そばを離れるのは寂しくなります。

復職すれば悲しむ時間なんてない程

忙しいのでしょうが…

復帰して1番の心配は

偏頭痛と

通院で休むことです。

通院は基本仕事に支障のない土日にしますが、

大学病院は平日しかやってなくて曜日も決まっていて、休まないといけないのが辛いです。

子供のことは仕方ないと思えても

自分のことはうまくいかなくて悔しいと思ってしまう…

難病申請の結果

認定されました！！

嬉しいことなのか何なのか複雑です。

あなたは難病だよ！と世間に言われた気がして

申請しといておかしな話なんですが…

今回、難病申請した後に

カテーテル治療をうけているので

申請すればお金が戻ってきます！

次はその手続きです。

昨年申請した日から

今年の9月末まで有効ですが、

次回以降考えものだなーと思いました。

書類を揃える時間と労力、

それに対して

私の薬代、診察代、検査代は

大した金額ではなく…

カテーテル治療は次回いつになるのか

全く読めないので…

このまま落ち着くようなら

いったん更新はないのかな、と思いつつ

いつなにが起こるか分からないので

なんともいえません

子供の保険

0歳の我が子を

終身医療保険にいれることにしました。

赤ちゃんは基本、

(地域にも寄りますが)

医療費がかからないので

保険なんていらない、という意見もあります。

たぶん私も病気でなければ

そう思っていたと思います。

でも…

私の今までの人生を振り返ると

絶対入れたほうがいい！

病気になったら、もう入れません！

正確には持病でも加入できるものもありますが、

最低限のもので、手厚い保障は受けられません。

実は私は何社か申し込みましたが、

審査でひっかかり断られました。

両親は私を保険に入れていなかった訳ではなく、

子供用、学生用の保険だったために

契約終了になってしまいました。

ちなみにオスラー病発覚時には、

保険に入っており給付金を頂いたようです。

遺伝する病気をもつ家系だからこそ

なのかもしれませんが

息子が大きくなって

万が一病気になっても、困らない人生を。

1番は病気にならないことを

切に願います…

2020年1月

本年もよろしくお願いします。

いろんな病気が流行っていますが、

息子も私も元気にしています。

先日、治療後の通院にいき

やっとひと段落終えました。

次回は、難病申請が通ったとして

更新申請が7月から9月頃のようなので、

そのころ相談に病院へ行く予定です。

昨年の秋頃から

いろんな診察、検査で通院していて

その度に実家に息子を預ける日々でした。

息子くん、

いつもお留守番頑張ってくれてありがとう！

もちろん実家にも感謝感謝です