☆会社設立 2009年4月あこや真珠のジュエリーメーカーとして創業。皆様に支えられてお陰様で12期目に入りました(*^^*)仕事の事をメインに綴るつもりでスタートしましたが、聴神経腫瘍の手術経験とその後経過をメインに書いていきます。育児やお仕事についても。
アメブロ久々ログイン「NPO 聴神経腫瘍の会」を始めてから約2年ほど経ちましたメンバーも少しずつ増えて、今は約50名ほど今はリアルでは会えなくなっちゃったけど、オンライントーク会は毎回とても楽しいし、同じ経験をした人達と繋がれているのは心強いこれからも続けて行きたいと思います▼久しぶりにブログを書きましたので、私の聴神経腫瘍経験と聴神経腫瘍の会について改めて書きますね。（良かったら読んでみてください。長いです笑）私が聴神経腫瘍の手術をしてから、もうすぐ約9年が経ちます。当時約2.6cmの脳腫瘍でした。脳の内の方に腫瘍ができていて、脳幹を圧迫してました。術前からふらつきと顔面麻痺がありました。歯がうまく磨けない（口が開いてしまうので、口がすすげませんでした）当時、腫瘍が発見した時は、妊娠35週目。お腹の中に、赤ちゃんがいる状態でMRIを撮り、脳腫瘍と診断されました。（聴神経腫瘍あるあるなのですが、耳鼻科の先生には突発性難聴と誤診され、要らない点滴を沢山打たれました。妊娠中なのに。）当時、４箇所の病院で検査をしました。セカンドオピニオン的な感じで。４箇所目の河野先生に出会えたのは本当に気持ちが救われました。開頭手術か、経過観察か迷いましたが、（私は顔面麻痺やふらつき症状が出ていたので、放射線は考えませんでした）河野先生との診断で、「よし、手術をしてスッキリしよう」と前向きに考えることができました。実は３箇所目の病院では、手術直前で、すごく不安になってしまい、正直命を預けたくないと思ってしまいました。手術を予約して、直前にキャンセルするのは申し訳ないかな・・とも思いましたが、「セカンドオピニオンで他の先生の意見も聞きたい」と相談したところ、心無い返事が返ってきたので、「やっぱりここにお願いしなくて良かった」と思いました。もし気を使って、術後に症状が重く出たり、術後の看護体制が整っていなかったら、後悔しても手遅れです。家族も勿論だと思いますが、聴神経腫瘍と診断された本人がやっぱり一番ダメージがあって、不安感、恐怖感は本当に凄かったです。仕事ができなくなるかもしれないと思うし、もしかしたら死ぬかもしれないと思ってました。聴神経腫瘍と診断されると、「脳幹を圧迫して呼吸ができなくなることもあります」と言われます。自分には脳幹を圧迫している脳腫瘍がある・・・。呼吸ができなくなるかもしれない・・・。という恐怖感。手術を受けるにしても、放射線治療にしても、後遺症と付き合うのは自分自身です。不安に感じることは、情報収集するか、先生に相談して、１つずつ不安を取って行くことがとても大事だと思います。不安な気持ちを誰かに相談したくて、当時、私はmixiで聴神経腫瘍のグループに入り、情報収集しました。病気が病気なだけに、言葉にもすごく気を使いながら、何人かの方に質問させてもらいました。術後の後遺症がどんなものなのか、仕事は続けられるのか、術後どれくらいで歩けるのか、聞こえるようになるのか・・・などなど、たーーーーくさんの不安があって、質問しても質問してもなかなか自分の中でまとまらず、不安な日が続きました。経験者からの話はとても参考になります。私の場合、術後の頭に包帯をくるくる巻いた状態で直接相談に乗ってくれる方にmixiで出会えて、話を色々と聞くことができました。文章だとなかなか表現しにくいような部分も会って直接聞けたからすごく気持ちが楽になりました。術後でも、歩ける人がいる、手術は不安になって当然、なんとかなる。と思えました。私は出産時期と手術時期がほぼ同時だったので、レアケースかなって思ってましたが、聴神経腫瘍の経験者の方は、なかなか珍しい経験の方が多いように思います。そもそも10万人に一人ですからね。私は術前はとても不安でしたが、手術をして、現在は1年に１度の経過観察です。今の所、再発はありません。順調です。河野先生有難うございます。顔面麻痺も見た目では無くなりました。（違和感はありますが、慣れました）ふらつきはたまに出ますが、歩行困難なレベルではありません。階段は手すりを使う、キョロキョロしないようにする（頭がぐらぐらする感じがありますがこれも慣れました）同じ経験をした人と繋がりたい、少しでも自分の経験を悩んでる方にフィードバックしたい、と思い、2年くらい前から「聴神経腫瘍の会」を経験者の瑞江さんと２人で始めてみることにしました。ホームページを作ってフェイスブックページを作って・・・。運営役員も協力してくれる方達に恵まれ、今は5人になり、聴神経腫瘍の会グループメンバーはいつの間にか50人に以上なりました。本当は会って話がしたいのですが、コロナの影響もあり、リアルでのお茶会は暫くできていません。なので今はzoomを使ったオンラインお茶会を定期的に開いています。リアルでも開催できそうな時期になったら、また東京、大阪エリアで開催したいと思ってます。長くなりましたが、この「NPO聴神経腫瘍の会」を通して沢山の方達に出会えたことが嬉しいし、体調の変化や不安に感じたことを共感してもらえる人達と繋がっていられる安心感にはありがたいです。このブログを読んで、「NPO聴神経腫瘍の会」を知って頂いた方、相談や経過報告などをアップしているフェイスブックページ（非公開のグループページの方です）へ是非どうぞ。みなさん本当に優しくて楽しい方ばかりです。Facebook「NPO聴神経腫瘍の会」ページhttps://www.facebook.com/2018nou.jp「NPO聴神経腫瘍の会」ホームページhttp://issuxark.raindrop.jp/nans/?fbclid=IwAR1Fo_xIfe5LK8tTUwKS3FmXshxqiU6PcOzddSYdRkgvcuyhpX1RfEvGF1Q
取引先で、ランチミーティング！人志松本のすべらない話。で小藪がオーベルジーヌ。オーベルジーヌって言ってた、カレーの出前。甘口。海老。これは小藪が4回に1回！いや、2回に1回！って言ったのも納得っっ！！！とっても甘くて凄い美味しいっ！！本当に美味しい！！私的には海老が美味しすぎたので、また海老リピートしたい(^^)次はいつ食べられるかなぁ。横浜には無さそうなんだよね。
今日、初めてベルギー大使館へ行ってきました。大使館の中で、ベルギー アントワープのダイヤモンドについてのプレゼンを聞いてきました。パールと同じく、ダイヤの原産国表記はしにくいのが現状。でも今回のプレゼン内容は、しっかりしたルートと管理で、確実にアントワープから仕入れたダイヤモンドを仕入れる事が出来るとのこと。このシステムを使ってる会社は、国内にまだ10数社しかないとの事でした。他にも、鑑別の機械や教育などについてのお話も。プレゼン後は、レセプションパーティー。ベルギーのグラタンはマカロニが入って無いのかな？？マカロニ無しだったけど美味しかった(^^)あと、ワッフル、ガトーショコラなどなど。とても美味しかったです。ご馳走さまでした。
第84回ギフトショー2017を終えてとてもとても実りの多い展示会となりました今後の取り組みによっては、取り扱い頂ける店舗さんがぐーーーんと増える事は勿論なのですが...じっくり落ち着いて考えてみると、山ちゃんの顔が見られた事。と、報道関係の方々とご挨拶が出来た事。が特に大きな出来事です展示会中、小一時間程度、NHK国際放送の方々からの取材をして頂き...商品紹介と、インタビューをして頂きました。たった7社の取材だった様で、その1社に選んで頂けてとてもとても光栄ですpapakosoが世界に発信して貰えると思うと....ホントに ホントに 感無量です放送が楽しみです.......BSでも放送して頂けるそうです。自分達の企画したモノが、様々な方々に、色々な形で評価して貰えた。そう思えた展示会でした「個人的に欲しいっす！」と言ってくれたパパさんも結構居たので、嬉しかったです子供の話をする時は、みーんな親の顔で...すんごく癒されましたまた、配布資料の内容や、商品展開などなど、反省点.今後の課題も多く発見出来ました。沢山の方からの意見は本当に大事です。独身時代にお世話になった方々、約7年振りに会う方々、田村くんからの繋がりで、一度もお会いした事が無かった方々、会いたかった人全員に会えた訳ではないけど、古い名刺宛に送ったので、手元に届いた方には来て貰えたのかなと思ったりしています。今回のギフトショーでは、沢山の人からの協力があってこそ。関わってくれた方々。本当に有難うございましたギリギリでサンプル修正を間に合わせて頂いたり、PR動画を予算内で仕上げて頂いたり。。。足を運んでくださり、本当に嬉しかったです今後もいい報告が出来るよう、頑張ります↑開場前の様子。↑取材中の様子。それから、それから。。。家族の協力があってこそ。田舎から手伝いに来てくれてる母。フォローしてくれてる父。『行ってらっしゃいっっっ！！！』って元気よく見送ってくれた子供達♡♡♡♡♡有難うお疲れ様でした
第84回 ギフト・ショー秋 2017 に出展します毎年とても楽しい展示会やっと初出展出来て、とても嬉しいです会 期：2017年9月6日(水) ～9月8日(金)時 間：10:00～18:00（最終日は17:00まで）会 場 : 東京ビッグサイト 東1-T03-31本日は搬入の日ブース番号（東1-T03-38）子育て応援アイテムパパバッグ、抱っこ紐、ベビーリング、などを展示しております弊社ブースにて、アンケートにご協力頂くとpapakosoカラー YKK日本製カラビナをプレゼント是非是非、お越し下さいまた、ギフトショー内の2つコンテストに参加しておりますブース番号（東1-T03-38）に是非、一票♡お願いしまっす東5ホール入り口「人と人との心をつなぐ“こころのGIFT展”」ベビーリング東2ホール内奥「新製品コンテスト」papakoso抱っこ紐明日から3日間沢山の方に気持ち良く見て頂ける様、気合いを入れてお待ちしてます皆様のお越しをお待ちしております
赤レンガのbills行って来ましたみーちゃんが定期検診のため、都内へ来ると言う事で、久々に会う事にみーちゃんは奈良なので、なかなか会う事が出来無いけれど同じ体験をしてる仲間として、ちょくちょく連絡を取り合っていますみーちゃんは、4.6cmとかなり大きな腫瘍だった事もあって当時、それはそれは悩んでいました2.6cmだったものの、顔面麻痺と聴力が無くなっていた私。住んでる場所や、現状の状態、家族からの意見や、自分の気持ちなどなど。。。私の時とはまた違う角度からの検討が必要だったと思います。私の1年後に手術をしたみーちゃん。今回はウチに泊まって貰い、夜中まで、たくさん話をしました不自由な事も沢山あるし、気持ちと身体が追いつかない時があったりするけど「まぁ、生きてて良かったよね。」「あの手術っていい経験だったよね！」そう思える様になった私達でしたみーちゃんが作ってくれたオイルのキーホルダーすっごい良い香りで、癒されましたすっごい嬉しかった
PR動画完成っパパの為の育児バッグ♡papakoso↑YouTubeでご覧ください出演/ 優ちゃんファミリーナレーション/ まこちゃん にご協力頂きましたお陰様で、とっても良い感じです私のコメント部分以外。。。かよちゃん、かなちゃん、みゆちゃん、まこちゃん....その他にも、たっくさんの方にアンケートご協力頂きまして、貴重な貴重なご意見を本当に有難うございました今後の商品開発にも生かしていきたいと思ってますそしてそして！撮影してくださったCMジャパンの皆様Special thanks今後とも宜しくお願いしまっすそれにしても撮影キンチョーしたぁスラスラ〜っと話せる人になりたいわ日本雑貨でも動画作ってみたいなー
今日は私の母親に子供達を託し、旦那とお仕事まわりの1日新聞やTVなど、メディアの方々に取り上げて頂いたり、最近、メディアの方々にもお世話になっています。今日は、先日の新聞で紹介して頂いた商品を納品に行ってきました横浜市内なので、車で特にお世話になっている事務局へご挨拶に伺い新しい商品のご紹介もさせて頂きましたそれから横浜市内の店舗さんの在庫チェックまわり。夕方からは、講演会&交流会。キャスターなどをやってる方の講演を聞くのは初でしたかれこれ10年前位かな？？くまちゃんと泊まったことのあるホテルでした私が参加した交流会の中で、1番大きかった様に思います食事はどれもこれも美味しかったです名刺交換も出来て、とても良い時間でした美味しく楽しく過ごせました沢山の方とお話して....何となくぼーーーっとしたくなり.....コスモワールドで観覧車一周久々に乗ったよースケルトン
娘の入園を機に、仕事と趣味活動を昔のペースに少しずつ戻しつつあるこの頃ですあぁ。長かったさてさて9月のギフトショー出展に向けて、什器やら、ポスターやら、販促グッズやら。あれこれと準備を進めてます。そして今日は出展社説明会の日。ブース番号が決まりました真ん中のが旦那の真哉です前から出たいと思ってたギフトショー会社設立当初は、アクセサリージャンルで出展するつもりでしたが、まずは、ベビー&キッズのエリアで出る事にしましたひたすら楽しみですこのギフトショーまでに間に合わせたい企画が抱っこ紐っ！昨日は、横浜市内の縫製屋さんで打合せをしてきました色ってホント迷う.....時間かけすぎると、どれも良く思えて来ちゃうし。。。今月末までに、ファーストサンプルが上がりますビッグサイトから帰りの車中にて
プチ新年会を兼ねて横浜 中華街でランチミーティングどこのお店も安くて美味しいから中華街大好き話題の保昌すんごい美味しかったんだけど...私には辛かった折角のミーティングが、テンション下がり気味に今日の打合せで、今年の方向性がパキッと決まって久々に燃えてきたよ～私が会社創ってから、ずーっとお付き合いのある取引先さん当初は会社で商談するのも緊張だったけど気軽にランチに行ける関係になれたし私が妊娠中など、沢山フォローしてくださってホントに感謝です中華街と言えば、なかなか行けなかったお友達のお店手相を見て貰ってきたよ折角久々に会えたのに、大事な話をするの忘れてしまった近々また行こうかな...
少し位は年末っぽい事をと言うことで江ノ島のイルミネーションキレイでした
年賀状も昨晩書き終わり、ポストへ投函完了今日は仕事納めの日です今年 締めのお仕事は、コチラ ohana-sweetさんにて南青山にあるママカフェです子連れでお仕事の打合せ来年に向けて良いお話が出来ました今日は久しぶりに、凌さん出産時のトラブル...脳腫瘍、顔面麻痺、切迫早産、、、などなど・・・私も大変だったけど真哉（旦那）も凌さんも本当に大変だったなぁぁ と諸々の思い出話をしていたらクラクラと当時のいろんな感情が思い出されて...危うく泣きそうになりましたもう3年も前の話なのに日々の忙しさについ 忘れてしまいそうになるけどあの時の 気持ちは絶対 忘れちゃいけないと改めて思ったりしました今年は2月にゆきちゃんが生まれ、産休育休期間もあったので、（とはいえ、出産直後に仕事の電話対応等はしてましたが）商談 営業 仕入などの外出は最低限だったけど、来年は外出の機会を増やしていこうかなぼちぼちと沢山の方からのご協力もあり今年も沢山の出会いと発見が有りました今年は9社 新規のお取引先様が増えました色々と思うところは有りますが...何というか...有難いですね 本当に来年は 企画・開発に特に力を入れていこうと思います皆からの沢山の色んなアイディア募集しますねと長々とブログを書いて、さぁ！アップしようとしたら・・・データが保存されず、、、、消えた暫く立ち直れない...悲しすぎる...来年はアメブロから引っ越しする。絶対引っ越しするohana-sweet身体に良さそうなランチプレート美味しかったなぁゆきちゃんの離乳食美味しいリゾット￥3002014年 沢山沢山 有難う2015年も宜しくお願いします来年も楽しい1年に
先日、届きました研究協力の同意書勿論、即OKで返送しました
あれからもう2年半が経ちましたーっ手術をする前は、片耳は一生聞こえなくなること。バランス感覚がおかしくなること。顔面麻痺が出る事。などなど。術後の後遺症が怖くて怖くて頭を開く手術って、相当難しいんだって事は、素人の私にも分かるし下手したら、死ぬんじゃないかって本気で思ったものでした手術をして、無事に普通の生活を送れていること、可愛い子供達の姿を見られていること、生きてる事に、日々、有り難やーっと思ってます私は、河野先生に手術をして頂きまして、年に1度、MRIの検査をしてます今回の検査は、出産時期とカブったので4ヶ月延期してもらいました開頭手術をしても、自然分娩で普通に出産出来るんですね2年半くらい経つと、術後すぐの感覚とは大分変わってきていて、、、フラつきは、かなりマシになりましたというか、子供も抱っこしたりするし、筋力でカバーしてる部分もある気がします聴力は当たり前なのかもしれないけど、片耳失聴中です片耳が聞こえないと、音の方向が分からないのと、騒ついてる場所での会話が困難、、というか、ほとんど聞こえません暫くは、聞こえない事のストレスは物凄くあって、極力外出を控えたりしましたが、子供のイベント事をサボる訳にはいかないので、出来るだけ参加しました見た目では分からない事なので、伝わらない辛さはありますが、身近な人には伝えて、何とか乗り切っています失聴だけなら、まだしも、耳鳴りが辛いもう、耳鳴りのない世界を忘れました最近、骨伝導の補聴器なんかを試してみようかと思ってます失聴、重度の難聴の人が、音のする方向が分かるだけでも良いので、そんな補聴器のようなものを開発出来ないものか、、、と思ったりもしてます音の方向分からないと、色々と危険なので顔面麻痺は、見た目には全然分からないけど、低気圧の日や、疲れの溜まってる日は、舌が痺れたり、右側がつれる感じがありますこれも一生続くんだろーなー。。。たまにすごーく凹む時あるけどこの病気をきっかけに知り合った方も沢山居て愚痴れる人が居るから凄く心強いし、助けられてます本当に10万人に1人の確立なのかな。もっと確立高そ。皆さん、他人事と思わず、定期的に脳ドッグもやってね帰りは東京駅で、新幹線を眺めてきましたよー凌くん、喜んでたはやぶさ と こまち♡連結部分観れたーいぇーい
4月22日早いもので会社設立してから、今日で5年が経ちましたたーーーーくさんの方達のご協力と、ご支援もあり、楽しくお仕事させてもらっております本当に助かってますご縁のあった方々、改めて感謝感謝です仕事しながら育児もこなしてきた先輩ママさんの話を聞くと、私もまだまだ頑張らなくちゃーーって思います育児しながらのお仕事って、想像以上に大変で。。。なので今期から、益々気合いを入れて頑張りますっっ売上も、仕入れも、UPしつつ、お取引のある会社さんに少しでも貢献しつつ、少しずつ、少しずつ、強い会社にしていきたいです私は良いスタッフにも恵まれて本当に良かったこれからが楽しみですっ良い企画良い商品良いサービス沢山増やしていきます今後共、末長く宜しくお願い致しますさてさて決算。決算。。。
4月になってしまったーーー当社、3月決算のため、期末棚卸で大忙しのなか、5％から8％へ増税で、てんやわんや気分転換にブログとか書いてみるこの混乱がまた来るかと思うと10％への増税を考えると気が重いわぁぁしかも、増税前の駆け込み（？）のおかげで、月末の注文がどっさりともあれ、弊社、6期目を迎えることが出来ましたぱちぱちぱちっ26歳で会社作ってから、いろいろあったなぁぁぁ今期はどんな年になるかな前期は、取引会社も増えて、のりしろも増えた感じかなさてさて、かわいいウサギの2円切って貼って、請求書の処理しよーーーっと
1人目が計画的な帝王切開だと、、陣痛ってどんなんだろうってドキドキワクワクですVBACをトライするにあたり、色々と調べました産院のVBAC成功率担当先生のVBAC経験数そしてVBACのリスク子宮破裂なんて怖すぎるし、赤ちゃんにも危険すぎるでも、私は思ったの。帝王切開だってリスクはあるリスクゼロの出産なんてない妊娠は病気じゃない、なんて言うけど、出産って母子ともに命がけの事自分の感じるままに、思った通りにするのが1番な気がする周りがどう言おうと、出産は、赤ちゃんと自分が一緒に頑張る事だもん出産当日、ん？？コレ陣痛？？って目が覚めたのは朝方4時取り敢えず、パパを起こして、助っ人に来てくれてた母親も起こしたあっという間に6分間隔でお腹が痛くなってきて、病院へ電話「病院へ来てください」との事だったので、タクシーに電話をして、パパと2人で病院へ長男はまだスヤスヤ寝てるので、起こさず、ばぁばに託す病院に着いて暫くは余裕だったんだけど、3時間位経ったら、叫ばずには居られない陣痛の波がきて、、何度も、自然分娩辞めたいって思ったでも、口に出したら、メンタルもたなそうな気がしたから、「ゆきちゃん頑張れー」ってひたすら心の中で唱えてやっと分娩室へ完全に子宮破裂の不安も吹っ飛んでたねあまりの痛さに分娩室へ入ったら20分足らずでオンギャー無事にカンガルーケアと、立ち会い出産をする事が出来ました生まれてきた我が子に、ようこそっって言いました物凄い達成感帝王切開と自然分娩、どっちが楽か、、ってどちらも相当大変で、命がけだね
真哉（旦那）は凄い私が入院して2週間ムスッコの凌くんは、全く愚図る気配も無く、入院前に、「情緒不安定にならないかな、、」と心配したのも、全く無用でした毎日、夕方には2人でお見舞いに来てくれてバイバーイと元気良く帰っていく 凌くんお陰で、安心して安静入院生活が送れました私ね、思ったの入院中、真哉に、「真哉凄いね！凌くん愚図らないなんて」って言ったとき真哉は、「俺は凄くないよ、凌くんがどんだけ頑張ってるか、褒めてやって！凌くんはママが入院しなきゃいけないって分かってるから、俺に協力してくれるんだ！」って何か、色々凄いな。って思った確かに、凌くんは分かってるポイきっとパパに協力してくれてるのかもしれないでもさ、普通はそれでもパパがてんてこ舞いになるものな気がするんだよね必死に、面倒みなきゃ！って思うわけでもなく、頑張ってるねって思って接することがきっと、凌くんにも良かったんだろうなー今回は、16日間の入院で済みました明日、久々にお家へ帰れます凌くんとパパのセッションしている、コミカルなMovieを沢山送ってくれて、サンクスでした
先生からのリスクの話も勿論怖いしネットで調べると、それはそれは恐ろしい事がつらつらと書いてあり本当に怖いなー、とは思うものの、自然に産んであげたいなー立ち会い出産したいなーー私ならきっと大丈夫って。思ったり。迷いに迷って私は自然分娩を選択しますVBAC（ブイバック）です元々、ネットの情報を出処もよく分からないのに、そのまま鵜呑みにするつもりはサラサラない確率論だけで、判断出来るものじゃないと思うしね因みにいまは、34w4d1回目の帝王切開になった理由は、妊娠中に、脳腫瘍が見つかったからでしたこれは10万人に1人の割合らしく、妊娠中に見つかるのはレアケースでした。確率がどんなに低くても、自分がなる時はなるんだよね脳外科の先生と、産婦人科の先生の話を聞き、帝王切開にしたけど、やっぱり、自然分娩で産みたかった帝王切開します、と言われた時はすごーーく悲しかった自然に、産まれたい時に産んであげられなくてごめんねって、すごーーく辛かった。立会出産出来なかったことも、悲しかったしょうがないことだったし、結果、スクスクと子は育ってるし、問題は無いんだけどね、そんなにこだわるトコロじゃないんだろうけどさなんていうか、女としての使命感的な感じ？母子ともに健康。それに越したことは無い。勿論ねだから、相当迷ったけど先生や、助産師さんに沢山沢山質問して私はトライしようと思うよ妊娠中、何のトラブルがなかったとしても、ノーリスクの出産なんて無いもん自分の体質と、気持ちと、先生の意見と私は今の病院を選んで良かった
調査的な書類、たまに来るんだけど忙しい時とか、外出が多い時とか、、、書き方が良く分からなかったりするので、結局、提出するまで結構な時間をとられる書き方の見本も、すごーーーーく丁寧に書いてはあるものの、文字多っっ今回は、入院中なので、「会社法人等番号」欄が埋められず登記簿見なきゃだ
