脳脊髄液減少症 重さ特化型

脳脊髄液減少症 重さ特化型

脳脊髄液減少症の闘病生活ブログです!!主に体の重くなる症状に苦しんでいます。

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さあついにブラッドパッチから3年が経過してしまいました!

うつ伏せで30分から1時間すると後頭部がヒリヒリすると前回のブログで書きましたが最近なくなってきました!若干ヒリヒリするかな?気のせいかなと?と思うくらいになりました!

という事で半年オーバーしてしまいましたが無事目標達成です^_^

後はうつ伏せになった時の違和感のみですね!これは正直一年じゃ厳しい気がします!余裕を持って二年を目標にしてみます(^_^)

この違和感が消えればどんな体勢だろうと脳に感じる異変はなくなるので日常生活は問題なく送れるようになるはずです!!

あと最近この他に3つほど大きな改善を感じまして

一つ目は久しぶりに熱を計ったら2年以上下がらなかった微熱が平熱に戻っていた事!いつも7度0分付近だったのに6度3分の平熱に戻ったのを見た時は3回も計りなおしましたww

2つ目は長年苦しんだ頭痛がなくなってきた事!先週3ヶ月ぶりに頭痛があり最近頭痛がなくなっていた事に気がつきました( ̄▽ ̄)まだ頭痛がきそうな予感や軽ーい頭痛のような感じはありますが以前は一週間に一回くらい頭痛があったので大きく改善した事は間違いありません!

3つ目は起きていられる時間が伸びた事です!6時間起きていられるようになってから半年以上経ちましたがやっと7~8時間近く起きていられるようになりました(^○^)

特に大きく改善したと感じるのは両手で何か作業をしようとすると以前は重さが普段の3倍近く感じました!なので6時間座っていられるけど字を書いたりパソコンをいじったりは辛くテレビを見るか片手で携帯をいじるくらいしか出来ませんでした!

ですが最近では普段の1.5倍くらいまで減少しました!なので少し辛いけど我慢しながらパソコンをいじったり文字を書いたりできるようになり行動範囲が広がりました!3倍近く感じる時から洗い物やマッサージなどしていましたが今ではだいぶ楽にできるようになって来ました!

改善は遅い気がしますが順調なので引き続きこのまま様子を見ていきたいと思います(^O^)


そういえば3月に二年ぶりに病院に行ってきました!ブラッドパッチをやるか聞かれましたが少しずつ改善しづけてるのにやった方がいいのか聞いたところ予防としてや改善し続けてる人にはやらないと言われました



この病院へは2年前に5回ほど行って点滴をしてもらっていたのですがいつも点滴している4人の方がいます!

多分同病者の方々だと思うのですが元気そうな顔や落ち着いた様子で点滴していたのでまさかもういないだろうと思っていましたがなんと4人ともいました!ここは座って点滴してもらう病院なのですが私は二年前のこの時期は体が30キロ以上重かったので我慢に我慢に我慢を重ねやっとの思いで点滴の時間一時間を耐えていたのでこの人達がいた事に驚きました!


そして先生の話と同病者の方々を見てホントに時間がかかる病気なんだと思ったのと同時に改善しているだけでもありがたい!改善し続けているならいつか治るんだ!だからのんびり行こうと改めて感じました^o^