書かないと気持ち良く年を越せない気がしたので

またまたご無沙汰になってしまいました。

前回ブログを書いたのが7月末。

1学期の後半は妹ちゃんが精神的に大荒れで大変で、気持ちを落ち着かせる漢方薬を飲み始めた頃でした。

その後は漢方薬のおかげか、まあだいぶ落ち着いて生活することが出来るようになりました。

ただ夏休み中にグンと身長体重が増えたせいなのか、てんかんの発作(両目が3～5秒ほど左斜め上に動く)が目立つようになってしまい「セレニカ」を数ヶ月かけて最大量まで増量することに。

更に漢方薬で怒りの感情は抑えられたものの、今度は逆に楽しい時にテンションが上がり過ぎての問題行動が目立つようになってきてしまった為「エビリファイ」を増量。その結果かなり感情をコントロール出来るようになったように思います。

薬を飲むことで感情が無くなってしまうのでは？という懸念もありました。でもそうではなくて、相変わらず怒ることも楽し過ぎて興奮することもよく有るけれど、その感情が大爆発してしまうことが殆ど無くなったという感じです。

でもてんかんの発作はセレニカの増量後も無くならず、今の小さな発作がいずれ大きな発作を引き起こす恐れも有るとのことで先日新たに「ランドセン」というお薬が追加されました。

なので現在の妹ちゃんのお薬は、精神的に落ち着く為のお薬が漢方薬とエビリファイ、インチュニブの3種、そしててんかんの発作を抑える為のお薬がセレニカとランドセンと、全部合わせて5種となっております。

こんなお薬漬けにしてしまって良いのかしらという葛藤も正直あるけど、目立った副作用は出ていないし本人が機嫌良く元気に生活出来ているのならまあいいのかな。

最近の妹ちゃん事情

・手話でお話してくれることが増えました。全然怪我してないのに絆創膏を貼って欲しくて「痛いから貼って」と真剣に手話でウソをついてくるのが面白くて、ついつい貼ってあげてしまう私絆創膏の消費量半端ない。

・お絵かきすることが増えました。妹ちゃんの世界が可視化されるので見ていて興味深いです。

・タブレットで動画を自撮りしてYouTuber気取り「バイバーイ」と手を振って締めるので、よく見てるなーと感心します。

・あっという間にSwitchも1人で扱えるように。ただわざとセーブデータを消してしまうのが困りもの…。

・学校の文化祭ではステージでちゃんと周りと合わせて踊れていて感動の嵐。練習、本人も先生も頑張ったんだろうなあ。

・お誕生日に行った久しぶりのディズニーでは、妹ちゃん最推しのデイジーのぬいぐるみをゲット。

もう1人の推し、グーフィーとも会えたし

お姉ちゃんも本当に楽しんでくれて、頑張って行った甲斐がありました。

今年はお出かけや行事がかなり増えて、バタバタとアクティブに過ぎていった印象。来年もみんなが平穏に過ごせますように

それではまた。

大荒れでしたわヽ(´Д`；)ﾉ

お久しぶりです

CHARGE症候群の妹ちゃんは特別支援学校小学部3年生になり、一学期が終わって夏休みに入りました。

4月の進級に伴う環境の変化はまあ大丈夫でしたが、6月頭に咳風邪で体調を崩したのと気候の変化のせいか6月中頃からかなり精神的に荒ぶってしまい...私も家族もきっと学校や放デイの先生方もなかなか大変な日々となってしまいました。

多分本人が一番ツライんだとは思うけど…

本当にちょっとした事で怒る。

靴下が気持ち悪くて外でも急に裸足になる。

わざと悪いことをする。

時には体が震える程に怒ってコントロール出来なくなり暴れ散らかすことも

今までも何度も何度もそういう大変な時期はあったから「少しすれば落ち着くだろう」と比較的楽観視はしていたものの、丁度こども病院の受診日があったので相談したところ以前から提案はされていた漢方をついに飲み始めることに。

柴胡加竜骨牡蛎湯

(さいこかりゅうこつぼれいとう)

という漢方です。

最初「これは呪文かな??」と思った

いまだに覚えられん。

なので今妹ちゃんは

セレニカ(てんかん)

エビリファイ(ASD)

インチュニブ(ADHD)

と上記の漢方の4種を常用してます。

問題行動に対してお薬を使うことに最初は抵抗が有りましたが幸い特に副作用も無く、お薬の力で精神的に落ち着くことで本人も周囲も楽になるし、イライラせず集中して様々なことに取り組めるようになるから成長にプラスになることもあって、妹ちゃんにとってはメリットが多いかなと思っています

漢方は効果が現れるまである程度時間がかかるようなので漢方のおかげかなのは分かりませんが、6月からの大荒れは徐々に落ち着いてきてくれていて...

代わりに成長を感じることが増えてきました

最近一番驚いたのがお絵描き。

アンパンマンを急に描き始めました。しかも何も見ずに記憶だけで描いていて本当にビックリ

他にはバスの絵を描いた後に「ばす」ってひらがなで書いてあって...これは絵と単語のマッチングが出来ていてしかもどちらも自分の力で書けるってことだし、

放デイで先生が「あかさたな」と書いたら下の方に妹ちゃんが「えけせてね」と書いたそうで、そんな捉え方も出来ているということに心底驚いたり

そして3年生になった今やっと...！手遊び歌やダンスが大好きになって全力で「おべんとうばこのうた」の動きをやって見せてくれたり、「ジャンボリミッキー」をYouTubeで見てよく踊っています

ゆ～っくりの～んびり成長の妹ちゃん、やっとやっとです。

デイジーが好きで「紫のリボンを髪につけたい」と伝えてくれたので、それっぽいのをつけたらご満悦な妹ちゃんでした

妹ちゃんの「～したい」という思いが周りにきちんと伝わってその願いが叶えられる...というのが一番妹ちゃんの精神的な安定に繋がると思うので、発語が無くても周りに思いを伝えられる術(手話・絵・筆談・タブレットの操作等)を身につけられますようにと願いながらも、思い返すと日々バタバタと過ごしてしまってます(反省)

ではまた。

字を書くようになりました！！

こんばんは、お久しぶりです。

スマホを機種変してから長文を打ち込むのが億劫になってしまいブログを書くことから遠ざかっておりましたが、1年を振り返って少し書いてみようと思います。

姉妹は変わらずとても元気です

姉は学校は楽しいみたいだけど、それでも小学校高学年女子特有の面倒ないざこざに巻き込まれたりで、母親としては悩ましい日もありました。

子供たち同士言葉が足らないし表現も雑で、お互いが未熟だから起こる勘違い。私もそうだったな。そして私だって今になっても完璧とは言えないし。でも生きていく上でこういう人間関係は避けられない事だから、これからも親子で乗り越えていければと思います。

とはいえ単純で明るい子なので、嫌なことがあったり機嫌が悪い時でもお風呂に入って少しすればノリノリの歌声が聴こえてきてルンルンで出てくるので、今のところはまあ大丈夫かな

一方妹ちゃんはそういう悩みとは無縁そう。

基本とても活発で陽気で無邪気な子なので色んな方達に可愛がっていただいていて、ある意味幸せな子だなと思うことも。

学習面では数を数えてその数字を書いて、更に数の多い少ないも分かるようになりました。

文字はなぞり書きから、文字を見て真似して書くところへステップアップ中。あとやっと自分でお絵かきをするようになりこれからどんな絵を見せてくれるのか楽しみです

相変わらず発語はありませんが、簡単な手話や画像を使ってだいぶコミュニケーションが取れています。本人が手話等で自分の気持ちや要望を表現出来るようになってきてからだいぶ情緒が落ち着きました。

妹ちゃんが赤ちゃんだった頃、CHARGEの子ってどんな風に成長するのかなと思って検索したら「色んなものに興味を持って駆け回っているお子さんも沢山います」というような事が書いてあって「ほんとかなー？」と思ったものですが、8歳になった今はまさに色々な物事に積極的に興味を持って取り組んで、元気いっぱい駆け回っています。

赤ちゃんの頃は耳や目から入る情報が少なかったせいか表情が乏しいところがあったし、筋力がすこぶる弱くて動きがゆっくりだったからとても駆け回っている姿なんて想像も出来なかったな。

姉妹2人共、来年はどんな成長をするのか楽しみです。私は自分含め周りのみんなが健康に穏やかに過ごせれば。

皆様、良いお年をお迎え下さい