キヨママのグリオーマ闘病記

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

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先日、娘、小学生になりました。

極寒の雨の中、入学式。


4月1日から学校の学童へ行き、2日目で同級生女子からの手厚い洗礼を受け、学童行きたくないと泣いて。

即、先生と話しをつけて、なんとか行ってくれてたけど。

なんかね、ほんと、がんばってほしい。負けるな、娘。

入学式はどうなるか、クラスはどうなるか、親としては不安しかなくて。

でも、体育館に入ってきた新一年生の娘は、ニコニコ笑顔で(^^)

お友だちと仲良く手をつないで。

それだけで、ほんと、安心。

小規模保育から、それなりに多い方の小学校。35人の3クラス。

早く慣れて、楽しんでくれるといいな…


入学式のあとは、卒園した保育園へ。

全員揃って、ランドセルをみせに行けました。



やっぱり泣いちゃう。どんだけ保育園がすきだったんだろ、自分。

みんなに愛させれてることを娘はちゃんと理解しているはず。

小さいころに沢山愛された記憶があれば、きっとこの先の人生強く生きていける。


あ、そういえば、先日の4月10日で、
膠芽腫発症してから、丸5年たちました。

結局、生かさせてもらってます。

この病気になると、どうしても後ろ向きになったり、とことん死を意識してしまう人もいるらしいけど。

わたしは、この病気になって、死ぬ覚悟をして、
たくさんの素晴らしい経験をさせてもらい、
たくさんのステキな人に出会って、
たくさんの友達にいっぱい支えられて。

癌はスキにはなれないけど、
脳の中に居続けるなら、仲良く付き合っていける
素晴らしいことを経験させてくれた、
わたしの大事な一部です。


治療中、一番体がキツかったとき。
今でも前髪だけ生えてこなくて、仕事してると、
なかなかキツいことあるけど、
前髪ないぐらい、別に。
元気で生かされてるんだから、
前髪なんていらない。

土曜日は娘の卒園式でした。

てか、何ヶ月ぶりの更新なのでしょうかね。
元気に生きていると思っていただけたら。。

わたしが膠芽腫を発症したのと同時に娘は保育園へ入園して。

娘が3歳になるまで生きることは難しいと言われ、それからわたしはこの子が1人でも生きていけるように、1歳のころから、厳しく1人で色んなことができるようにと、育ててきました。

病気を発症した当初の夢は「娘のランドセル姿がみたい」で。

叶うはずないと思っていたことが、叶います。

わたしにとって、この年長さんの一年は本当に感謝?感動?とにかく泣きまくった一年で。

卒園式なんてね、もう、大変。

嗚咽でした。

泣きすぎて、からだの水分全部なくなった感。

終わるころには抜け殻。白目の廃人。

卒園式、謝恩会(準備が大変すぎた…)、三次会、四次会…帰宅は深夜3時すぎ?覚えてないけど。

とにかく、すんばらしい一日で、生きててよかった!と心から思えた日になりました!

そして、怒涛の準備から解放されましたが、、
次は入学準備…作るものが多すぎて、逃げだしたい。。

まだ思い出にひたっていたいのに…涙












大イベントの海外挙式を終え、ほぼ屍人と化し。

ただ、日々の生活はありますので、通常営業になんとか戻し。

なんとかやってます。

リングガールのお礼でお嫁さんから娘にディズニーシーの貸切券もらいましたー♡♡

さきちゃん、ありがと♡♡

挙式の翌週かな、仕事を終え、保育園へ迎えにいき、夜のシーへ行ってきましたよー


娘と2人きりディズニーは初。

まぁ、もうね、デカイからね。心配はなく。

前も貸切ディズニーチケットをみみから頂戴し、行ったことあるけど、そのときはランドだったし、娘も小さかったし。

シー。慣れてないからどこに何があるのか分からず。

そこらじゅうにいるスタッフさんに聞きまくりでした。



メリーゴーランドてきなやつ。2組。
がらがら。空きすぎて少しこわい。
娘はごまんえつなので。よかった♡


なんかわからないやつ。シーのスモールワールドてきなやつ。


あとはジャスミンのカーペットのって。

一番娘が楽しみにしていたビッグバンビートへ。。。

元々足を負傷していた娘で、でも観たいから必死で走り、花火を横目に必死で走り。

ギリギリ間に合った!!

のに、目の前で受付しめきり…汗

ヤバい。泣く。この子。泣く。泣いた。


もう、かえる。つまらない。かえりたい。と。

まったく泣き止む気配なしで。足も痛いし。
かわいそうに 涙

間に合います!と言ったスタッフを恨みました。

大好きなキャラメルポップコーンもいらない。風船もいらない。なにもうけつけません状態。


ほんとに帰ろうかと思ったけど、
予定になかった、ダッフィーのショーを提案すると、なんとなく泣き止んだような。。

ダッフィーさんのとこへむかう途中のツリーで。


泣いてるとこ無理やり立たせてパシャり。

せっかくクリスマスシーズンのディズニーにきたのにツリーの写真が一枚もないのは、と思って。。

ダッフィーさんのとこでは、
大好きなポテトとチョコレートケーキをあたえ、
席が一番前だったので、やっと笑顔が戻りました。

かあさん、ひとあんしんです。

その後は、なんかテキトーにいろいろ乗って。

足を完全に負傷してしまったので、
抱っこやおんぶでシーを後に。ベビーカーがなつかしい。。

パパに車で迎えにきてもらい、なんとか帰路へ。

2人でディズニー。かなり心残り。

ぜったいリベンジすると2人で決めました!!



放置しすぎでゴメンナサイ。
なんとか元気です。

途中まで書いていたのから、、、

♡♡♡♡♡♡♡♡♡

いつまでも小さく可愛く天使と思っていた、
いつかポカリのCM出れるんじゃないかと
お母さんと妄想していた、
そんな弟が結婚しました。

あの子が結婚するとはね。

新しい家族が増えることって、こんなに嬉しくて幸せなことなんだな。

失うことの悲しさを知ってるから。より幸せをたくさん感じれたような。

しみじみです。

しみじみ、しみじみ、しみじみ……

でもね、結婚式の場所がね、海外でさ。ハワイ。

海外なんて全く興味がなく、行く気すらなかったけど、弟の結婚式だもんね、行かなくてはです。

んで、行ったよ。とうとう初の海外。

ハワイは日本語で全然おーけーと聞いてたけど、
ほぼ英語で話そうとする、わけのわからないことに陥り。
きっと娘の保育園があれだから、英語で話されたら英語で答えなくては心理が。。

お嫁さんのお母さんとお姉さんが海外慣れまくってるから、頼りっきり。
終始離れたくなかったです…

娘もすぐになついて。『ねーね、ねーね』と。

色々と書きたいことだらけですが、
写真で失礼。。。








♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡

結婚式はなんかすんごいリムジンがお迎えにきて、
なんかすごいセレブっぽいとのにある式場で。
なんかすごかった。




集合写真♡


写真ありすぎて、どれもステキで。
2人らしい、とてもステキな結婚式でした。

前日お嫁さんのお母さんとお姉さんと飲みすぎてしまい、完全二日酔い状態でしたが、
娘がリングガールで登場した瞬間から涙だだもれ。
終始泣きっぱなしでした。

これからもみんな仲良く、楽しい毎日を過ごせますように…♡

信、早記ちゃん、おめでとう♡
L♡VE


少し前、変なブログ書きまして、
沢山の方からご心配の声?メッセージをいただきまして。

すみませんでした…
そして、ありがとうございました!

生きてると色々あります。妻として、母として。
結婚して10年。区切りの年だったのかな。

でも、もう大丈夫です。

友のおかげで。
本当に救われました。
いざという時は、やっぱり友だね。
ありがとう。大好きよ。ずっとね。

色々ありましたが、不良母、完全復活です。

9月、10月、イベントだらけ。

遠足からはじまり、運動会、娘の誕生日、社員旅行、ハロウィンにれんちゃん。

昨日、保育園最後のハロウィン。おわった。やりきった。

写真でザッとのせときます。


今年最後の遠足お弁当はハロウィンっぽくとのリクエストで。
こんなん。美味しかったようで。
どんだけ見た目がんばっても、美味しくなかったら意味ないからね。

よかった、よかった。


保育園最後の運動会。ビデオばかりで写真がほぼない…

4年前。娘がまだ1歳。はじめての運動会のとき。
年長さんが組体操をしていて。すごく感動して。

でも翌年から組体操なくなってしまい…でもでも今年から組体操復活してくれてね!

目から涙ダダ漏れ。。。

最後の運動会は、ほぼ負けてしまいましたが、それも思い出。よく、がんばりました。


そして、6歳のお誕生日。

今年の誕生日は少し人数が減ってしまい。娘は誕生日を迎える前から寂しそうで。

思い返してみると、1歳の誕生日からずっと沢山の人とパーティーしてたからね。

今年の誕生日は生まれてはじめて、家族3人。これもまたいいのかな。娘は寂しそうだったけど。
翌週にまた何人か集まってもらい、2回目の誕生日パーティーしたのでね。

娘に誕生日パーティーはどこがいいか聞くと、即『だんごさん!!』と。
だんごさんのご飯おいしいし、だんごさんとこのお兄ちゃんにベタ惚れだからね。

お兄ちゃんも娘にすごくよくしてくれて、出かけても帰ってくるとうちの席にきて沢山おしゃべりして。
2回目のパーティー前は一緒に飾り付けもしてくれてさ。ほんとだんごさんにはお世話になりっぱなしです。


お兄ちゃん、来年大学生なのに、顔小さっ!



誕生日プレゼントはちょうど届いたランドセルとずーっと欲しがっていた自転車。

よかったね♡



あとは、社員旅行で北海道に連れていってもらい、たくさん美味しいもの食べて、すすきのの夜を満喫して、胃を壊して帰ってきました。。



駅前ハロウィン。今年はマイコー。
マイケルジャクソンにハマってる娘。

そして、恐らく最後であろう昨日の保育園のハロウィン(渋谷とかにくりだす若者にならなければ…)。



クルエラ。101匹わんちゃんの、あれ。

数ヶ月前に101匹わんちゃんみて、この仮装してる人いるんだよとみせたら。もう、クルエラになると決めてしまい。

誰もわからないから違うのにしたらと促すも、断固としてクルエラ!!と。

でもね、あるあるだけど、前日ぐらいにさ、

『だれも知らないからクルエラやだ…』と。

マイコーにするとさ。用意したのにね。

でもでもね、前日の夕方お迎えのとき、
ディズニーマニアの男のせんせーに
「明日もマイコー?」と聞かれ、
マムが悩んでる言い、101匹わんちゃんの悪者を着るかマイコーか、と伝えると、
すぐに「クルエラか!いいじゃん!似合いそう!」と言われ、
単純な女子はそれだけでノリ気。

無事にクルエラでハロウィン満喫できました!

評判がかなりよかったみたいで、
『クルエラでいってほんとーによかったー!』と。

よかった、よかった。

年々お金と労力を使わなくなったハロウィン衣装。
今年はマイコーの帽子とクルエラのファーコート、手袋、ウィッグのみ買って、あとは家にあるもの。

でも、喜んでくれてね。よかった。

ハロウィンも終わったので、あとは、家族にとっての大イベントへ向けて。

今年も残り2ヶ月。
元気に笑顔で年末を迎えることができますように…♡♡