多系統萎縮症に囚われないために

多系統萎縮症に囚われないために

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14Dec
- 喪失
  今年、歩行を失い人生の危機に陥ってしまった。そして今。食べる事ができなくなりつつある。押忍！
30Aug
- 孤立無援
  6月ごろから自立歩行できなくなり、急に悪くなってきた。とくに口周りがダメで、よだれが出やすく、噛めないで食事が出来なくなる時も出てきた。椅子に座るだけでもしんどくなった。今日も、昼小一時間だけ仕事を抜け出した妻に食事介助をしてもらう予定だ。
12Jul
- 一階生活の始まり
  梅雨の晴れ間に、介護ベッドがリビングに設置された。2階との昇り降りがきつくなってきたのと、起立性低血圧でふらついたり失神したりするリスクを回避するためである。２階のように直線はとれないけど、ダイニングを回遊して歩行トレーニングは続けよう。
04Jul
- リブログ記事”歩行を取り戻す” MY BACK PAGE
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01Jul
- 歩行が駄目になったとき
  椅子から立ち上がるとき、踵からつま先へと荷重移動するのに時間がかかり前のめりになっても全体重を支え切れないと思う時が増えた。そんなわけで、椅子に座りっぱなしの時間が長くなった。車椅子にもお世話になったりして、このまま寝たきり生活へと突入しないかと心配になることが多くなってきた。歩行が駄目になることは、自分が自分でなくなることだと思う。.
21Jun
- ネガティブ放出　大特価セール
  歩行の衰えが酷く、自主的なリハビリが出来なくなった。急速に生活能力が下がった。妻の介助なしでは生きるのが難しい。調子が悪い時もある、では済まされないピンチ到来か？
07Jun
- 急転直下
  ５月ごろから転げ落ちるように悪化している。歩行はおろか立つ事さえ困難になった。震戦が出て、よだれも垂れるようになり、他人の眼を遠ざけるようになった。桜のころにはまだ歩いていたのに。でも、発症から７年近く経過していると思われるので平均的な予後なのかもしれない。が、あまりに急すぎる・・・。.
18Apr
- 進行したときこそリハビリが効く
  今まで、リハビリは難病の進行を遅らせるためのものだと思ってきた。ところが、デスクに２時間ほど座っていたら立つことさえ困難を感じるようになってきた今、リハビリの効用に気付くことが増えてきた。動き始めは筋固縮が強くて絶望的な気分に襲われるものの、膝、腰、肩、首の可動域を徐々に広げてやると、ふらつくものの歩行がある程までは回復するのだ。小脳症状や自律神経症状は運動療法では対処は無理かもしれないが、パーキンソン症状は、一時的だが対処可能な場合もあることを記しておく。
12Feb
- 受容と受忍
  歩行が終わりかけている。身体も、2，30分同じ姿勢をとっていると固縮し痛みが生じるようになった。午前中に眠気が襲うようになり睡眠時呼吸障害を疑ってみるなど本格的なMSAの到来を自覚せざるを得ない。もう、リハビリのためのリハビリはやらない。手すりを使って２階にあがる、２時間かかっても完食する、などあたりまえだった生活行為をひとつでも多く持続することに専念する。生活することが、リハビリであり闘病なのだ。
11Feb
- 真冬のサーファー
  客室露天風呂で検索した温泉に一泊してきた。京丹後の夕日ヶ浦温泉だ。風前の灯となった我が歩行に喝を入れたいと思って入浴にチャレンジしてみた。夕食は、彼岸ふぐの鍋やアワビ尽くしで、美味淡泊で個性的なメニューだった。翌朝、個室の湯船に浸かって荒れる日本海の波を眺めていたら海猿たちが浮かんでは沈むのを発見。チェックアウトして海岸に沿った遊歩道を妻の介助で散歩して気付いたのは、サファーたちは意外と若くなく50代のいわゆるおっさん達だった。雪交じりの荒ぶる海岸で勇気をひとつ、拾ってきた。
11Jan
- 光療法
  新春の陽光がふりそそぐ自宅の2階廊下で、各部屋のドアと窓を開け放して歩行トレーニングに励んだ。パーキンソン症状として各処骨格筋に固縮、小脳症状としてふらつきがみられ多系統に由来する歩行困難と闘っているとき、明るい昼の光は視覚を通して脳内神経細胞に宿る闇を除去してくれるような気がする。妻が働いているため、近所の公園ではなく家の中で歩く他ないが仕方ない。妻には介護漬けで滅入るよりも、仕事と趣味を続けたうえでアシストし続けて欲しいと願っている。希望なき難病だからこそ、心を明るく照らしてくれることが大事になってくる。闘病には、本人にとっても家族にとっても、光こそが必要なんだろうと思う。
30Dec
- 雑感
  会社から離脱しておよそ半年になるが、社会からも離脱したような現状である。ＰＴやＳＴ、ＯＴが訪問してくれているが基本的にMSAが媒介している関係なので、歓びが湧かない。先日、旧友が拙宅まで泊りに来てくれたが、結局、家に閉じこもらせてしまった。ラグビー観戦に連れ出し元気を出してもらおうと考えていたらしいのだが、歩行が以前に比べて危うくなった現状をみての結果だ。ありがたい気持ちとともに、本格的に障碍者になったのだと自覚した。
05Dec
- ボヘミアン・ラプソディ
  現実から否！を突き付けられた者が感じ取る境地を歌に昇華したクイーンの名曲、「ボヘミアン・ラプソディ」。妻が昼食を準備して出勤した後、ひとり自宅に残された私の最近のテーマソングである。現実との不調和から作品を生み出す芸術家には救いがある。では、難病患者はいかにして救われるのか。教えて欲しい！　　　　　　
28Nov
- 未だ職場復帰せず
  もうすぐ師走。１１月もあっというまに過ぎた。湯村温泉で地元で水揚げされたタグ付きのカニをいただき、翌日は竹野海岸の砂浜沿いの遊歩道を妻の付添で500mほど、腕の振りを意識して歩いた。京都は、東福寺の紅葉と、貴船神社界隈に、それぞれ別の日に行った。段差や傾斜ではふらつき、もう妻の介助なしでは転倒必至だと自覚した。会社とは一応、職場復帰前提で休みをいただいている関係だ。週４回の訪問リハビリを受け、毎日、階段の直線部分６段を昇降30回と、8mほどの廊下を方向転換リハを兼ね20往復している。それでも、実戦の外歩きでは成果がみられず復帰は遠のくばかりだ。若くして社会から離脱を余儀なくされた悔しさはもう、ない。あるのは、日々ダウンしてゆく身体機能へどう対応してゆくのかの途惑いと打開に向けた模索しかない。
08Nov
- ズワイガニ解禁、紅葉
  ９月、北海道旅行が地震のためキャンセルとなった。それ以降、病気の影響もあり家で大人しくしている。今週末、日本海側の温泉にカニ食べにゆく。歩行が劣化したため、露天温泉付き個室にした。車は未だにBMだが、妻しか運転しないので助手席が回転シート仕様のSUV、フォレスターかX TRAILに買い替えを検討中。平日、京都のお寺の紅葉も見にゆきたい。秋だけは耽美派になろう。日頃のリハビリに目的意識をこめるためにも。
31Oct
- 歩行の危機
  残尿による感染で、再度高熱発生、抗生剤投与。ところが10日経っても39℃の熱が出るので再診を受けたところ抗生剤が効いてないことが判明。抗生剤を替えて5日後採血し、ようやく白血球が基準値に。そんなこんなで、約2ヶ月にわたり尿パックをぶらさげている。実は2週間前に留置カテーテルを抜くことになったが、歩行が劣化して転倒のおそれが出てきたため、自ら延長を申し出たからである。尿パックをぶらさげていると、他人の目を気にして閉じ籠りがちになり、腕を振って歩く機会が不足し、みるみるうちに歩けなくなった。のみならず、立ち上がりには妻の支援が不可欠になった。自立不可の４文字が頭をよぎる。とりあえず、直立不可だが、曲立ながら階段の昇り降りを手摺にしがみつき６段×２０セット行い、尿パックをはずしてからの歩行訓練に向け準備運動を開始した。
03Sep
- 7年目の秋
  この９月で丁度、発症自覚から６年、確定診断から2年過ぎたことになる。医師の排尿障害への対応ミスにより腎盂腎炎にまで発展し、生死の淵をさまよった。入院先の総合病院の泌尿器科に切り替え、ようやく薬を処方してもらい（ユリーフ、フルイトラン）、症状をコントロールできるようになった。入院を期に休職した。寝たきりが続いたためか、退院後、足元のささやかな傾斜にも歩行がふらつき、立ち上がりも困難になった。本来はリハビリに励むところだが、今年の猛暑で実地での歩行訓練に取り込むことができず、週４回の訪問ＰＴ・ＳＴ・ＯＴでお茶を濁してきた。暑さも和らぎ、やっと近所の大学構内を散歩できるようになった。復職目指してリハビリの負荷を上げてゆきたいところだが、なかなか元に戻すきっかけが見出せない。とりあえず、ブログも再開してみる。きばれ、西郷どん、チェスト！ついでにhttps://www.youtube.com/watch?v=Ns5EPi4kCzo
04Jul
- 歩行を取り戻す
  入院中、高熱が続いたため寝たきり状態になったほか腸炎も併発しているとのことで３日間絶食を強いられた。なので、脳が歩き方の協調プロセスを忘れたのみならず太腿や尻の筋肉が削げ落ち歩行が著しく衰えた。さらにパーキンソン症状も進行していると思われるので後ろ歩きを取り入れて拮抗筋を鍛えることにした。階段を昇れるようになれば出勤再開すると目標を定めようやくリハビリに取り組み始めた。
02Jul
- 折れない心
  腎盂腎炎で２週間、入院した。40℃の熱が、5日目にようやく下がるという危険な状態に晒されることになった。現在、退院して数日経つが、未だに会社を休んでいる。歩行が出来ないからである。リハビリが必要なのはわかっているのだが、洗面所やトイレに行くのがやっとなのだ。もっとも、１日導尿３回、２日に１回浣腸と体内浄化行為は妻に全面依存状態だ。自立度４0％ぐらいから、一挙に10％程度に急低下し、自分が自分でなくなった喪失感に襲われている。高熱でやられた神経細胞がどの程度か不明だが、歩行だけは脳に再学習させて取り戻すつもりだ。
11Jun
- 進行する難病で明日に希望は抱けるのか？
  先週末から、また尿閉に襲われている。今回は未だ回復に至らず、しばらくは１日に２～３回、導尿カテーテルが必要な見込み。多系統とは言いえて妙で、尿閉と歩行のふらつき、すくみ足、脚の腫れなど、様々な症状が同時に悪化するのだ。しかも、昨日より今日のほうが悪いと実感することが増えてくる。進行するにつれて、自己を客観視する者は明日への（未来への）希望までもが奪われるのだ。希望は自身の内ではなく外に見出すしかない。今日は休んだが、明日は仕事に出よう。

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