YAMAの闘病記録！

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28Nov
- リラックスタイムが私に教えてくれたこと
  こんにちはこのところは安定の体調の悪さと通院ラッシュにてあっという間の11月でした。そんな忙しさの中で、ホッと一息リラックスできる時間を作れたことで気分的に軽くなれたのはとても良い事でした。また日々の生活に追われて心身ともに疲弊しがちで、大切なことを見落としている事に気付くことが出来たとても有意義な時間だったのでこれからはこまめにそういう時間を作っていきたいですさて前回の記事にて投稿した麻酔科受診の事について少しお話していきたいなと思います。正直、前回の投稿をした後もどうしたら良いのかモヤモヤした感情がずっと渦巻いていて、自分だけではどうにもならないような気がしていました。自分一人で方向性を決めてしまうとかえって良くない結果になるのではとの不安もあり、とにかく周囲の人たちの意見を聞くことに徹し、早急に結論を出さないようにしていました。その甲斐あってか、最終的には「自分らしい」結論になったと思います結論から言いますと、引き続き麻酔科医を探すことに決めました今回の事で、これまでの事を思い出しました。今の難病だと診断されるきっかけとなった膝の手術も、難病診断の時も、周囲の逆風はとても強く一見すると味方がいないように思えた状況の中、どんな時も自分の傍でそっと寄り添ってくれる人たちがいつもいた事。そんな人たちがいたからこそ、逆風に負けることなく手術後数か月で社会復帰が出来たり、自分1人であっても診断を聞きに行くことが出来たという事も。そんな事を考えたらここまで何があっても自分の信じたことを今までしてきたのに、ここで諦めてしまうなんて「らしくない」と感じました。このまま何もせず、不平不満を言うだけなら確かにラクだと思いますが、今それをするのは今後の自分の為にはならないどころかこれまで散々私を支えるために振り回されてしまった人達に顔向けができないと思いました。ここまで振り回してしまった以上、1人の大人としてその責任は最後まで自分でとるべきですからねそうはいっても確かに今の身体の状況だといくら病院を探したところで有効打となるお薬はなかなか出てこないだろうという事は理解しています。でも、そんな答えを求めているのではなくちゃんと説明と安心がほしいだけなんです。ある程度の先行きを相談しながら、たとえ厳しい状況が長期化しても崩れないように双方が無理のない範囲で医師も患者側も納得する作業が必要だと今は考えています。そんなこんなでまた通院でバタバタする日々が続きそうですが、風邪やインフルは勿論、喘息が悪化して入院という事にならないよう、しっかり体調管理していきたいと思います日々の気温差が激しいので皆様お体ご自愛下さいませ
01Nov
- お久しぶりです。
  久々の投稿となってしまいました💦季節はもうすっかり秋ですね。今回の季節の変わり目も例年に負けないぐらいの体調不良でした…。というか毎年症状がパワーアップしている感じが否めません。仕事はそんな体調を忘れさせてくれるひと時となっていて、やっぱり自分にとっては働くって大切なことなんだなぁとつくづく実感している今日この頃です。こんなコンディションの中、一昨日（10/30）は初めてのペインクリニック受診でした。ここ数か月、いろんなペインクリニックを駆けずり回っては誤診をされたり、そもそもEDSについて理解をしてもらえなかったり…そんなことが何回も続いたおかげで、医師との良好な関係を築く自信もすっかり無くなってしまったのでした。もともと結構な人見知りだったのですが、そこに疑心暗鬼な気持ちがプラスされ最早医師に対して疑いの目しか持てなくなっていました。○診察当日○そんな中のペインクリニック初診。遺伝科Drからのお墨付きもあったので、重い腰を上げて受診しました。月曜の午前、乗換の駅構内は結構な人だかりで病院へ着く頃にはもうヘトヘト。しかしその後も問診を書きながら待合で1時間以上待ち…ようやく診察室へ行きついて話し始めるも、こちらの話は確かに聞いてくれました。でもどれだけ話しても前主治医の治療を批判し、こちらが質問がてら提案したことは却下され…挙句の果て「喘息のコントロールが悪いのでは？」とか、「アスピリン喘息でこのお薬が飲めないなんて聞いたことがない。」とか神経障害性疼痛の治療薬について聞かれたので、疲労に効果はあったが痛みに効果がなかった事を伝えると、「このお薬は外来で凄く良く処方するお薬だけど、問診を見る限り効果があるはずだ」と言われる始末でした。（今こうやって書いてみても、実に見事なぐらい否定の言葉ばかりですね）結局、お薬の変更はなく（これは転院後の初診ではあるあるなので覚悟してました）内服薬が多すぎて飲むのが大変という私の話は「自分で内服飲めるんだから内服でしょ！！」と一蹴され、今後の治療方針について聞くと「色々あんまり期待し過ぎない方が良いよ」という謎の一言とブロック注射の提案のみでした。しかもブロック注射は今までも幾度となくやっていてどうせ効かないんだよなぁと内心思いつつ、イマイチな反応をしたのがダメだったのか、「今日は別にやらなくても次までに考えてくれれば良いし」と言いつつ私が明確な返事をするまで診察を終わらせて貰えなかったので、早々私の方が諦めて「やる」と返事して診察を終了させたのでした。ブロック注射の為、処置室へ行き注射後15分ほど横になっていってと看護師さんに言われたのでベッドに横になっていると「そんなにいつも遠慮してるの？ちゃんと言わないと損するし、相手も分からないよ」とだけ言って気づいたときにはもう医師の姿はありませんでした。無事に処置室を出て、会計を済ませて朝から何も食べていなかったのでご飯を食べに行きました。でもどうにも得体のしれないモヤモヤが気持ち悪くて一生懸命考えをまとめようとしましたが、結局ちゃんと全体像が理解できたのは帰りの電車の中でした。〇診察後感じた事〇今後何をしてくれるのか分からない不安。こちらの意見はすべてと言っていいほど否定されこれまで主治医と共に頑張ってきた喘息の治療すら効果を疑われ…悲しさやくやしさ、怒りが一気に押し寄せてきました。自分のやっている事はどれだけ疑われても良い。でも、難病が分かる前から試行錯誤を繰り返して治療をしてくれている呼吸器Drが疑われるのはどうしても許せず、ここまでの治療にかけてきた努力や時間がすべて疑われた気がして悲しかったです。そして今回の受診の話を姉にしたところ、「29の女の子が誰の付き添いもなく、一人で診察に来たからバカにされたんじゃない？」といわれ、思わず直感的に「そうに違いない！！」と思い始め、もう疑うことが止まらなくなってしまったのでした。○今回の受診を通しての学び○日常の中で頼れる親がいない事がどれだけ影響するのかを初めて強く思い知らされることになり、そんな状況の中どれだけ自分一人で頑張っていようと、医者のプライドから見れば取るに足りないちっぽけなものだということを学ぶこととなりました。これまでどんなマイナスの出来事があっても何とか踏みとどまりプラスへと変えてきたことは、やっぱり「ただの過去」でしかなく第三者から見れば大したことがないのだと考えておいた方が落ち込まなくて済むのかもしれません。今後どこかの医療機関へ初めて行くとしても、自分は勿論医師に対しても期待することは辞めようと固く誓った受診でした。久々の投稿で長文となってしまい、読みにくいかもしれません。ごめんなさい皆様もくれぐれもご自愛くださいね最後まで読んで頂きありがとうございました！またそのうち投稿したいと思います
12Jul
- 社会人其の二
  久々の更新となってしまいました。ここ最近の暑さで体調もあまりすぐれずしんどい日々です。前回の続きを書いていきたいと思います。社会人デビューを果たした病院を退職した直後、高校時代からお世話になっていたケーブルテレビのディレクターさんから仕事のオファーがきました。アルバイトとしての入職でしたが、様々なことを教えて頂きました。着実に経験を積み契約社員→正社員として働くようになりました。毎日、大好きな番組制作が出来ることが幸せで仕事に熱中する日が続きました。21歳になりたての6月のある日、別部署の同僚にイベントスタッフの助っ人を頼まれ半月ぶりの休みだったにもかかわらず引き受けてしまったのです。テントの中で作業をしていると、アルバイトの学生さんが台車を押して入ってきてうずたかく積まれた荷物とテントの骨組み、台車に足が挟まれ転倒。そのはずみで荷崩れを起こし身動きの取れない状態になりました。心配して病院に連れて行こうとする同僚をなだめそのまま仕事をしました。しかし翌日になると左膝と左足首が腫れあがってしまい、やむなく病院へ向かいました。その結果、膝は前十字靭帯断裂と内側側副靭帯損傷、足首の靭帯も断裂してしまったのでした。そして2015年9月に初めての手術を地元の整形外科で行いました。この手術で気管支喘息発症してしまいました。しかし、術後1か月が経ったある日、リハビリ中に再断裂。2016年5月に再手術をしましたが、経過は悪く右膝の前十字靭帯断裂も発覚。2017年2月に右膝の靭帯再建術を行いました。膝の経過は思わしくなく身体の痛みが強くなっていました。リハビリを経て23歳で満を持して都内某局に転職。アシスタントディレクターとして働き始めました。膝の調子や喘息など、体調はあまり良くありませんでしたが、ずっと夢だった都内テレビ局で働くという夢をかなえた私は自分の身体のことなど考えられずに仕事に没頭していたのでした。そんな2018年の年始早々、喘息発作が頻発し寝ているのも苦しくなりました。かかりつけの病院へ行くと、診断は「肺炎」そのまま入院となり、2週間の入院を余儀なくされました。この入院期間中に倦怠感と身体の痛みが悪化し動けなくなってしまいました。退院はしたもののとても働けるような状態ではなく喘息も悪化していたため、退院翌日には別の病院へ入院してしまいました。この入院期間中に「謎の倦怠感と身体の痛み」の原因を突き止めるべく大阪へ転居することを決めたのでした。2018年3月1日、大阪への転居が完了。その月に「慢性疲労症候群/線維筋痛症」と診断されたのでした。それから1年はほとんど働けず、通院以外はひきこもりの生活を続けていました。2019年の春ごろから単発の仕事を少しずつ始めるようになりその年の秋にブライダルカメラマンとして復帰しました。その矢先にコロナが流行し始めて仕事も無くなってしまったのでした。そして再び左膝の不安定感に悩まされるようになり、3度目の「左膝前十字靭帯断裂」と診断され2021年2月に3度目の手術に踏み切りました。この手術で執刀医の先生が「エーラス・ダンロス症候群」の可能性に触れてくれたのです。同年4月に院内の遺伝科へコンサル、受診し6月に遺伝子検査受検。大阪では確定診断がつけられず11月に専門医療機関へ受診し「関節型エーラス・ダンロス症候群」と診断されたのでした。診断後、やけを起こしていたさなか（2022年1月）コロナ感染。重症化してしまい翌月にはコロナ病棟に入りました。その後はコロナ後遺症に悩まされましたが、ゆっくりと休息をとり同年6月に社会復帰。障碍者雇用で完全在宅勤務の一般事務へ就職。2022年冬、関西での治療に限界を感じ関東へ帰還することを決意し今年1月関東へ戻ってきたのでした。ざっくりとここまで書いてみましたが、細かいことを書けばボリュームが半端ない感じなのでそれはおいおい話していこうと思います＾＾ここまでお付き合いして頂きありがとうございました！！
15Jun
- ③高校時代～社会人
  前回の更新からあいてしまいましたが、高校時代から社会人（序盤戦）を書いていきたいと思います。中学校入学当時から興味のあった放送部のある高校に入りたいという念願をかなえ、入学当時NHK主催の全国大会に17年連続出場していた高校へ行きました。入学して間もなく、放送部に入部。学校生活はスムーズに始まりました。身体の痛みは相変わらず続いていました。自宅から高校までは電車通学。最寄駅から高校までは遠かったですが、歩いて通学していました。歩行距離がのびればのびるほど足の痛みは酷くなっていきました。身体の不調に付き合うだけの時間もないほど、学校生活は順調に進んでいきました。そんな中の2011年3月11日。東日本大震災。金曜日の6時間目、英語の授業中でした。あと30分ほどで授業が終了し部活へようやく行ける。そんなことを考えていました。グラウンドに逃げた瞬間、体育館の屋根がものすごい音を立てながら落ち、ギリギリ体育館から体育の先生が飛び出してきたのが今でもたまによみがえります。この震災で実家は床上浸水となり、16年間私の成長を見守った我が家は永遠に失うこととなりました。意気消沈した私は、部活の顧問の先生や友達と一緒に原発の影響で福島からの避難者で作られた避難所へボランティアに行くようになりました。これはのちに石巻や陸前高田などへのボランティア活動へと繋がっていくものとなりました。この頃の私は心身ともにどん底で不眠になっていました。体のだるさは取れることがなく、メンタル的にも自分一人では気持ちの収集がつけられないほど辛くなっていました。環境の変化で家族みんなが余裕がなく、体調不良についてはとても言い出せるような状況ではありませんでした。この震災によって、得たものもありました。それは、「番組制作」。自分のしんどさはすべて番組に注ぎ込むことでしか17歳の私は生きることが出来ませんでした。震災でバラバラになってしまった家族と本音を語ることを許されない苦しさや辛さをすべて番組にぶち当て、その思いが私を全国大会の舞台へと連れて行ってくれたのでした。そして作品作りの中で地元ケーブルテレビ局のディレクターとのご縁をつなぐことが出来、夢だった全国大会出場も果たしたことで本気でテレビマンになろうと考え始めました。その反面、私の身体でその過酷な労働環境に耐えられるのか不安でしかなく、毎日を悶々と生活していたのでした。結局、高校3年間で体調不良は悪化し、身体の痛みと疲労感・倦怠感そして関節の脱臼が止まらないことを家族に伝えられないまま社会人となったのでした。高卒でテレビ業界に行くことは至難の業であることを知り、社会人デビューは医療事務を選びました。しかし、その職場はパワハラやセクハラが蔓延しておりそんな環境に愕然としていたさなかにケガをしました。ストレッチャーと壁に右手親指を挟まれ、腱断裂をしてしまい利き手だったため休職を余儀なくされました。休職期間中にさらに体調が不安定になり、セクハラのストレスで不眠となり、職場復帰はかなわず在籍期間半年で退職となりました。そしてこの退職が私を夢の舞台へと連れて行ってくれることになりますが、この後の話はまた次回話していこうと思います。高校時代という一番多感な時期に親に心を開くことのできなかったことは今でも大きな傷となっていることに最近気づきました。震災は大きな影響を及ぼし、私たち家族はバラバラとなってしまいました。誰に本当のことを話して良いのかと悩み、持って行き場のない苦しさや辛さを作品にぶち当てることしかできなかったあの頃の私を力いっぱい抱きしめてあげたい。「大丈夫、一人じゃないよ」って声をかけてあげたい。謎の体調不良の正体がわかるのは、まだもう少し先の話。読んで頂きありがとうございました。皆さん一人一人が、自分に優しく出来ますように。
11Jun
- ②中学校の思い出
  こんにちは。梅雨らしい天気が続いていて体調の悪い方がとても多いですが、皆さんゆっくり過ごされているでしょうか？こんな陽気ですが、今日は前回に続き中学校のことについて書いていきたいと思います。中学へ入学しても、いじめはまだまだ続いていました。しかし、中1の体育祭で決定的な事件が起きます。毎年の恒例行事だった中1の二人三脚。私は走るのが遅い方だったのでとても苦手意識を持っていました。それなのに一緒に走ることになったのは、くじ引きで決められた学年1足が速い男子でした。体育祭前にいくら一緒に練習しようといっても練習をしてくれずとうとうそのまま本番の日を迎えました。そしてスタートした瞬間に私は転倒。お互いの足を結んでいたロープが解けてしまい、相手はそのまま走り去っていきました。転倒したまま起き上がれない私を見て周囲の保護者や生徒が笑っていたのを今でも覚えています。どうしたら良いか分からず途方に暮れている私に聞こえてきたのは父が担任に向かってあげた怒鳴り声でした。その日以来、私は教室へ入ることが出来なくなり、保健室登校へとなりました。それまでさほど悪化していなかった自律神経失調症が悪化し、不眠と過眠を繰り返すようになり学校へ行ける日も極端に少なくなりました。この時期から近所の漢方内科へと通院するようになりました。漢方の効果もあり、中1の3学期から休みながらも教室登校へ復帰しましたがそれでも体調は悪化する一方でした。もうこのまま学校へ通うのは無理だと感じていて毎日が本当につらかったです。中1の修了式が終わった春休みに転校の手続きをし、隣の学区の中学へ行くことになりました。転校した後は、いじめはなくなり、体調も少しづつ良くなっていきました。中2の2学期ごろには完全に漢方が要らなくなりましたが、この頃から身体の痛みが悪化していました。この頃の自覚症状としては痛みと倦怠感、度重なる腱鞘炎だけだったと思います。親に対していくら身体が痛いと訴えても、運動不足だとか言われるばかりで途方に暮れていたのもこの時期でした。体調不良に対して親が耳を貸してくれないのは相変わらずで原因を探す手立てもなく痛みを何とか感じないようにごまかすことしかできませんでした。どれだけ環境が変わっても、誰にも話を聞いてもらえない孤独感は消えることがなく、寂しさを募らせることしかできませんでした。今、この時のことを振り返ってみても本当に胸が詰まる思いでこの時の私にしてあげられることは何だったのだろうと自問自答してしまうほど苦しい状況だったのだと思います。今日はここまでとしたいと思います。次回は高校時代の時のことについて書いていきたいと思います。いつも読んでくれて本当にありがとう。
07Jun
- ①幼少期～小学校までの記憶
  今回から、予告していた通り生い立ちについて書いていこうと思います。割と一般家庭育ちの方からすると刺激の強い内容があるかもしれませんが、ご無理をなさらず辛くなったら読むのを中断されてくださいね。私は4人兄弟の末っ子として産まれました。長男とは12個、長女とは10個、次女とは7個離れています。歳の離れた末っ子ということもあり、昔から父がとてもかわいがってくれていました。遊び相手はいつも決まって父親で、幼稚園の頃は父が休みの日はいつも遊園地や動物園、大きい公園などに連れて行ってもらっていました。同い年の子と遊ぶことが少ないはずなのに、ケガばかりしていたそうです。週末は、親と過ごす時間よりも祖父母と過ごす時間が多く、田園風景が広がる田舎でのんびりしていることが多かったです。この頃はアトピーと花粉症がとても酷かったため、祖母が自分の畑で私専用の無農薬野菜を作ってくれてそれを食べるようになってから食事でかゆみが出ることが減ったそうです。小学校へ入ると同学年の男の子から酷いいじめに遭い、いつも泣かされていました。石を投げつけられてケガをしたり、足を引っかけられて転ばされて内出血したり…そんなことが何度もありました。学校へ行くのがいつも辛かったですが、両親は共働きだったため簡単には学校を休めずしぶしぶ登校していました。小学校低学年は、風邪をひきやすくいつも喘息の症状が出てしまうため病院通いが絶えず、捻挫もしょっちゅうしていたので接骨院に行ったりと身体が弱く学校も休みがちなことが多かったです。小学校4年生のころ、体力テストで自律神経失調症と診断され、保健の先生から病院へ受診するよう勧められましたが母に話しても取り合ってもらえず、担任の先生からは気のせいじゃないかと言われ、病院には行けませんでした。この頃は夜、寝つきが悪くなったり夜中に目が覚めてそのまま眠れないことがあったりとしんどい時期でした。小学校5年になると、身体が少しずつ丈夫になってきて風邪をひくことが減っていました。それまでは毎回風邪をひくと喘息の症状が出て治るのに時間がかかっていましたが、この頃は不思議と喘息の症状が落ち着いていました。それ以外は家庭環境もケガのしやすさも、相変わらずでした。小学校6年生は、読書が大好きで小学校の図書室にある蔵書すべてを読み切り、卒業しました。しかし一方で授業の板書などで腱鞘炎になりやすく、湿布とテーピングが手放せない時期でした。体育の授業などがある日は、体力的にとてもしんどく「疲れすぎて眠れない」という状況でしたが、特に誰かに相談することもなく悶々と過ごしていた記憶があります。小学校6年間は、学校でいじめがあったりそれと同時に体調の変化も著しく自分でも何が原因で体調が悪く、ケガがしやすいのかも分からず、漠然と「周囲とは何かが違う」という違和感を常に感じることが多かったように思います。しかし、どうしたら良いのかも自分では分からず、感じている違和感と不安を親に話せそうもなく気持ちの持って行き場もなかった頃だったのでとても寂しい思いをしました。今でもこの頃のことを思い出すと切ない気持ちになります。最近は、「今の私なら、この頃の自分に何かしてあげることがあるだろうか」よくそんなことを考えます。今の私はきっと話を聞いてあげることしかできないと思います。でもあの頃の自分にせめて「静かに話を聞いてあげる大人」がいたらあんなに寂しくて不安になることはなかったのかもしれません。その結論に行きついたとき、「誰かの寂しさや不安、そういう想いを静かに聞ける大人」として生きていきたいと初めて感じました。そしてそれこそが、「小学生の私」と寄り添って生きていくことなのではないかと考えています。この生き方はどれだけ病気が進行しても奪われることはありません。この先何があっても「小学生の私」と寄り添っていくことがあの頃身に着けられなかった「自尊心」になるのではないかとも思います。今回はここまで。次回は中学校の頃のことを書いていきたいと思います。
- 大阪通院で考えたこと。
  こんにちは。梅雨の晴れ間で今日の関東地方は見事に快晴！お洗濯日和です。先日の台風は皆さん被害はなかったでしょうか？台風ともなると、体調が悪くなる人も多いと思います。その台風の中、私は3か月に1度の大阪へ呼吸器内科受診に行ってきました。関東に引っ越してきてから半年がたちますが、呼吸器内科と整形外科だけは大阪の大学病院に残しています。呼吸器は5年目の付き合い、整形は2年半ほどの付き合いになります。難病と診断される前から診てくれている数少ない理解者です。整形の先生が手術の時の違和感を感じてくれなかったら…そう考えると少し怖くなることがあります。この二人の先生がいてくれなければ今の私はなかった、と言っても過言ではないぐらい、大きな存在です。大阪に行ける身体のコンディションが続く限りは、今後も大阪への通院を続けたいと思います。今回の通院はほとんどスケジュール的には「おまけ」みたいなもので帰り道は浜松に寄り道をしてかの有名な「さわやか」のハンバーグを食べるということもして来ました！！初めての静岡はとっても人がとてもあったかくて道行く人たちがそっと気遣ってくれる、車いすでも動きやすい街でした。絶対にまた行きたいです☆そんな旅行もありつつの大阪の通院のたびに感じることは、「自分は幸せ」であることと恵まれた環境にいる、ということへの感謝です。難病だと分かりあっという間に症状が転がっていく中そっと寄り添ってくれた人がいること。これって本当にすごいことだと思うんです。渦中にいるときは、「自分は孤独で誰も守ってくれない。」そんな考えでとてもしんどい思いをしました。でも実際にはそんなことはなく見守ってくれている人は居たし、手助けできることがあれば手を差し伸べてくれる人がすぐそこにいました。そこから学んだことは、辛くてしんどい時だからこそ助けてくれる人のことを忘れないようにしています。普段の生活の中で助けてくれる味方を作っておくようにと心がけています。最近自分について思うことは、「頼る」ということがとても苦手で素直に「困っているから助けて欲しい」と言えないのが問題だなと感じています。思い返せば、昔から助けを求めることが苦手でした。その根底には「人に迷惑をかけてはならない。甘えられる相手がかわいそうだ。自分のことは自分でしなければならない。」そんな考えがあるように思います。この考えはどこから来たのか遡っていくと幼少期からの親子関係に理由があるのかなと思い当たりました。今後のブログはそんな私の”過去のお話”をしていこうかなと思います。ゆるゆる更新していこうと思うので、是非お付き合いくださいませ。
30May
- 誕生日に考えたこと。
  こんにちは。今年も早いもので梅雨の時期がやってきました。去年のように早めに終わってくれないかなぁ…このシーズンは喘息発作におびえながらの生活が始まります。痛みや倦怠感にプラスして夜間の発作…睡眠不足に拍車をかけます。眠れるときに眠り、出来るだけ体を休め体調に変化がないか慎重に観察する日々は考えただけで憂鬱です。こんな時期はきまってひきこもりになってましたが、今年は活動的でありたいな、と思っています。いろんなことを楽しみながら体はもちろん、精神的にも優しい生活を送りたいです。「やりたい」と思ったことを健康な人のように上手にスムーズには出来なくて時間がかかって不器用に見えたとしてもやりたいことをやっているんだから良いと最近は考えるようになりました。一昨日は私の29歳の誕生日でした。友達と遊びまわって充実した誕生日を過ごすことが出来ました。20代最後の年をどう過ごそうか考えるだけでワクワクしてきます。その反面来年の誕生日には身体はどうなっているのだろうとも考えます。今よりも悪くなっていたらどうしよう。仕事が出来なくなったらどうしよう。そんなことが頭をよぎりますがそれと同時に感じることは、健康な人でも年々老化はしていくし、自分だけじゃない。出来なくなったらやり方を変えれば良い。ということです。困ったとき、やり方を工夫する為のアイディアを今のうちから貯めておこうと思います（笑）誕生日という節目を迎えて今までの人生を振り返りました。病気だとわかるまでの私は好きなことだけをして生きて、人間としての成長なんてことは全く考えていない、頼りない人間でした。そこから病気をして、長期の療養生活を送り社会復帰までの長い長い道のりをたくさんの人に支えられながら歩いてきました。おととし、遺伝性疾患だと診断が下ったときに考えたことは、「私みたいな生き方をしている人間は生きている価値がないということだ」と勝手に結論付け、一人でヤケになっていました。今考えてみれば、本当に一人だったわけではなくたくさんの人が心配をして案じてくれていました。周囲が心配していた通り、ヤケを起こして無理をしたばかりにコロナに感染。危うく命を落とすところでした。その療養期間中は、病気と自分自身と向き合うきっかけになりました。私の人間としての成長はそこから始まったのだと思います。今でも上手に向き合い付き合っているとはいいがたいですが、これでも成長した方だと思います。ここから先が人生本番、長い長い道のりです。たくさんの人に支えられていくだろうし、迷惑をかけるでしょう。でもその一つ一つが生きてる証じゃないかと最近は感じています。今後は自分も含めた私に関わってくれているすべての「人」を大切にできる生き方をしていきたいと考えています。このブログを通して、1人の人間としてこんな生き方もあるということを知ってもらって皆さんが何かを感じ生き方を考えるきっかけになれたらと思っています＾＾つたない文章で読みにくいところもあると思いますが、一人でも多くの人に病気を知っていただけるように書き綴っていきたいと思いますのでよろしくお願いします。
26May
- 記憶
  お久しぶりです。少し時間が空いての更新となりました。ここ数日暑い日が続いていますが、いかがお過ごしですか？私は来週から始まる通院ラッシュにおびえつつ仕事に取り組んでいます。ここ最近考えていることを書いていこうと思います。今の生活の中で、支えてくれている人たちは昨年とは比べ物にならないほど充実しました。訪問看護、訪問リハビリ、訪問介護。その他友人たちが日々の暮らしを気にかけてくれています。そんな人たちに対して一貫して意識していることは、「気持ちよく仕事をしてもらう事」です。働くうえで、労働環境というのは本当に大切なことです。私自身、会社員として一般企業に勤めているので日々労働環境の大切さについて痛感しています。だからこそ、我が家に来て何かをしてもらう時に意識することは「いかに楽しく、やりがいを感じて働いてもらえるか」を大切にしています。それには、双方の協力が必要だと思っています。自分だけが頑張るわけでもなく、相手だけが頑張るわけでもない。お互いのちょうど良いパワーバランスでその環境は生み出せるのではないかと考えています。たとえ相手が医師であろうが、看護師であろうが、それはどんな立場の人にも当てはまることです。だからこそ、私も「働きやすい環境」を作る為に、努力しています。そんな日々を積み上げていく中で自分が亡き後、「誰かの記憶に残りたい。」と最近は考えています。自分の人生の価値が本当の意味で評価されるのは、存命中ではなく大概の場合死後であることが多い。そう考えた時に誰かの記憶の中にほんの少しだけでも存在していたい。そうでなければ寂しすぎると感じました。もっと欲を出せば、自分の苦しんでいる姿ではなく、楽しそうにしてたり頑張っているところを覚えていて欲しいです。人生楽しいことばかりではなく、苦しいこともあるけど私の人生はきっと苦しむだけのものじゃないはず。確実に楽しい瞬間があり、生きがいをもって自分の好きなことに没頭していたこともあったから。今の目標は、誰かの記憶に残るような生き方を出来る人になることです。皆さんには記憶に残っている出来事や人物はいますか？どんな時に思い出しますか？是非、大切な人と記憶に残ることをたくさんしてください。もし、もう隣にはいないとしても、思い出してあげてくださいね。
13May
- 生きるということ
  こんばんは。今週の通院でお薬の調整があり、眠気が酷かったのと通院の疲れが出たのか今日はほぼ寝て過ごしました。でも、ここ最近にしては珍しく食欲が出て少し食べることが出来ました。やっぱり「食」って大事ですね。少し気分が上がりました！病気をしていると、健康な人のようにはうまくいかないことが多いんだなぁ、って最近つくづく感じています。健康でも「生きていく」ことだけでしんどいしストレスがかかるのに、病気をしてしまうだけで「生きる事」そのものがハードモードになってしまうのは私だけじゃないのかな、と思います。例えば、健康な人の中にもハードで濃密な人生経験がある人は世の中には一定数いると思います。親子関係や夫婦関係、職場の人間関係などで辛い思いをしている人もいます。そういった問題は「人の目から映らない辛さや苦しさ」だからこそ、一人で抱えてしまいがち。病気でも、「目に見える障害」の人もいますが、それよりも「目に見えない障害」だからこその苦しさもあります。一見すると「障碍者」とひとくくりにされがちですが、その心の重さは人それぞれ。だからこそ、「今この瞬間を生きている」そのことで自分自身をもっと褒めてあげてもいいのかな、と最近は考えたりもします。卑屈になったり、自分の殻に閉じこもってしまう時もあると思うけど、それも含めて「生きている」ということだから。同じ世界に生きているたくさんの人間。同じように見えてしまいますが、その中から見えないものに注意することも時には必要だと思います。どれぐらいのエネルギーを使って生きているかは、同じような環境で育ったり、働いていたりしても違うものだからです。だから、ひとりひとりが自分のことをもっと褒めて、自分のことを正しく理解してあげる事こそが、どんな状況や環境の人間でも生きやすくなるコツみたいなものかなと今は思っています。いま、この瞬間を生きている事、ここまでどんなことがあっても生き抜いてきたことは誰にも変えられない事実。もっと自分を褒めて生きやすくしていくことがこの先の優しい世界を作っていくのではないでしょうか。今日寝る前に自分のことを褒めてあげてみてください。読んでくれてありがとうございました。
09May
- 日常
  突然ですが皆さんが感じる、日常の何気ない幸せってどんな光景でしょうか？私の幸せは、休日の朝に目覚めた時温かいお布団の中で、プーの抱き枕とウトウトすることです。「今週も無事に働けたこと」や「体調を大きく崩さなかったこと」を幸せに感じます。いつかこんな日々が崩れ去るのかもしれない。そう思えば思うほど悲しみは深くなる。でもその悲しみが深くなれば深くなるほど、なんとはない日常のあれこれを愛おしく感じれるのだな、と最近気づきました。平凡な毎日を過ごせることは、当たり前なようでそれは決して当たり前ではないということなのだと思います。こんなことに気付かせてくれた病気に対して感謝もしています。人間として大きく成長させてくれたのは、病気だったと思うからです。生きていくうえで、自分が何を大切にして生きていくのかやどんな事を「幸せ」と感じるのか。これらは濃密な充実した人生を送る為には考えなければならないことだったように思います。日々の忙しさにかまけてそういう大切なことを考えることから逃げていましたが、「病気」というきっかけがあったからこそ本気で考えたと思います。長い闘病生活の中で自分の身体について理解するのには、長い時間と「力」が要ります。その過程の中でひたすら悲しむ時間があっても良いし、悔しい気持ちを発散させる時間があるのも人間として当たり前のことだと思うからそれも良いと思います。でも、ひとしきり負の感情を出し終わったら自分のことを褒め、今生きている事に対して感謝をすることが必要なんじゃないかと思います。感謝をしたら今後のことについて考えつつ毎日をただがむしゃらに生き、人よりも楽しいことをより多く経験していくことが希望になるのではないかと私は今のところ考えています。せっかく生きていくなら楽しんだ方が良いし、たくさんの仲間を作った方が良い。これは苦しみの果てに見つけた「私らしい」生き方だと感じています。病は、ある日突然いきなりやってきて心身ともに追い詰めます。でもその苦しさを一人で抱えないでほしい。その地獄が一生続くかのように感じても絶対にそんなことはありません。どうしていいか分からなくなったときはどうか助けを求めて欲しいです。きっと話を聞いてくれる人がいるでしょう。私自身、誰かのそんな助けを求める声を一つも取りこぼすことなく拾えるように日々努力しています。いつか誰かの心をほんの少しでも癒せる人になれたら病気になった本当の意味を知る日がくるのかもしれません。そんな日がいつか来ることを願って、今日も頑張ります。
- 通院を振り返って考えたこと。
  昨日は大学病院に通院でした。1か月1回の麻酔科と2か月に1回の消化器内科。今回は転院してきてから初めてのお薬変更がありました。消化器内科は整腸剤を新しく処方されました。麻酔科は鎮痛剤が変更となり、新しく頓服薬も処方してもらえました。今までよりも痛みが強くなってきていて、鎮痛剤の強さが上がるごとに便秘が悪化するという悪循環になってしまっていました。それを打開しようと整腸剤が処方されたのでした。今回の通院で考えたことがあります。私は、今の病院に初診になったときから1つのテーマを担当医に伝えていました。「日常を成立させるための医療であり、医療中心の生活はしない」すなわちこれの意味するところは、「在宅医療」を中心にした治療を進めることでした。通院頻度を最低限にし、自宅でできる支援や治療はすべて自宅でやる。この治療環境を医師と私でうまくバランスをとっていくには、「時間」が必要でした。「医師だからこれぐらいのことをして当たり前」そんな考えはお互いの信頼関係を妨害するものだったのかもしれないな、と気づきました。「待つこと」が苦手だった私は、すべての責任を医師に押し付けていたのかもしれない、と。この病気の治療は、現代の医療では生きている限り続いていくものになっています。治療のスパンは長期戦なので、医師と患者双方が忍耐する必要があると思います。お互いに上手くコミュニケーションをとり、信頼関係を築いていく必要があるからです。治療と向き合う為には、謙虚な気持ちで冷静に物事の方向性を見ていくスキルがあればあるほど病気があっても充実した人生を送りやすいのかな？と今は考えています。診断がついている方も、ついていない方も、治療に協力してくれる医療者を見つけ信頼関係を築いていくことを願って止みません。今日は何だか難しい話をしてしまいました。読みにくかったらごめんなさい(´;ω;｀)
03May
- 難病と向き合う中で見つけた考え方
  こんばんは。今日は私が最近考えている進行性難病と向き合うメンタルについて書いていこうと思います。最近、「後悔のないように生きる」ということを目指しています。もし明日、今できていることが出来なくなったら…そう考えると、今自分が日常の中で当たり前にしていることが特別なもののように思えると思うんです。今できていることをどんなに小さなことでも大切にする。そんな日々こそが小さな幸せを見つける事に繋がるのではないかと感じています。その日あった辛い出来事は、自分が頑張っているからこそ生まれたものなんだと考え、明日もし同じ気持ちになれないとしたらそれは切ないことじゃないかとも。「終わり」について考えるのはネガティブなイメージを持たれがちですが、人間だれしも必ず「命の終わり」と向き合う日がきます。私は、一概にネガティブだと言い切ることは出来ないと感じてます。終わりがあるからこそ、日々を懸命に生きておいしいものを食べたりきれいなものを見たりそういう事を楽しむことが必要なんじゃないかと思うのです。「終わりがある」ということは「日々を楽しむ」ことに繋がっている。私はそんな風に考えるようになってから、日常の何でもないあれこれを愛おしく感じています。生きていたら、大なり小なり辛いことや苦しいことが降りかかります。とても悲しいことですがこれは変えられそうにありません。でも、そんな苦しい時にこそ周囲の人に頼ったり時には誰かに寄り添ってもらうことが必要だと思います。私は、病気になって世の中には苦しんでいる人に手を差し伸べる人が自分が考えていたよりも沢山いることを知りました。「話を聞いてもらう」ということがどんなに心の支えになるのかを知った今は、「誰かにとっての心の支えに自分もなりたい」と考えるようになりました。だから、辛い時や悲しい時は一人でどうにかしようとせず、一緒に乗り越えてくれる仲間を是非探してみてください。私も誰かに頼れるように頑張るので、一緒に一歩踏み出してほしいなと感じました。いつか、命の終わりが来るとき自分が達成感を感じれる出来事はもう体験できているでしょうか？日々を一生懸命生きれたと胸を張れるでしょうか？私はまだまだそんな経験が足りないのでもう少しこの世界で自分なりに頑張ってみたいと思います。皆さんの毎日が充実した幸せなものになることをささやかながら祈っています＾＾
02May
- 最近考えている事～後悔していること～
  こんにちは。GW真っ只中ですが、今日の関東地方は晴天です。今日はここ最近私が考えていることを書きたいと思います。私が診断されたのは、1年半前のことですが、そこから大きく症状は悪化する傾向にあります。いつ動けなくなってもおかしくない、と考え「もしも」の時のことを考えるようになりました。今私が住んでいるのは一般の賃貸住宅。仕事をしているからこそ、住めている部屋です。原則、今働いている会社は障碍者雇用で入社し、完全在宅で働いているので体力さえ問題なければいつまででも働くことが出来ます。でももし今後の長い人生を考えた時、フルタイムで働くのが難しくなったときは公営住宅に移ることを考えています。その場合には、今の在宅支援（訪問看護や訪問リハビリ、訪問介護など）を引き継げるエリア内で転居しようと思っています。そして医療措置に関してもどこまで受け入れて、どこから先はしないと決めるのかをいざという時判断できるように情報収集を現在はしている段階です。何が不正解で、どれが正解かもわからない問題だからこそ、しっかり考えて自分が納得できる答えを出していけたら良いと思います。基本的には私は家族の力を借りることが出来ないので、尚更自分がしっかりする必要があります。今の課題は甘えられる所は人に甘えて、自分の負担を減らすこと。人を頼るのがとても苦手なので、その分損してるなーとは感じてます。EDSという病気はとっても個人差が大きく、一生涯でさして症状悪化することない人もいれば、何かの拍子にいきなり症状が悪化する人もいます。同じ関節型でも、まるでADLが違うので指標となるものをついつい探してしまうかもしれませんが、残念ながらそういうものはありません。なので、症状が軽いうちから「人に頼ったり、甘えること」に慣れておくのが大切かもしれません。私は早いうちからそれをしなかったことをとっても後悔しています(´;ω;｀)少しでも多くの人にこの病気を知っていただいて、健康でも持病があっても生活しやすい優しい社会になることを今はただ願っています。皆さんの笑顔の花が1つでも多く咲きますように🌸
01May
- EDSを取り巻く医療体制
  こんにちは。GW真っ最中の平日ですが、皆様いかがお過ごしでしょうか？私は、カレンダー通りの休日なのでお仕事をしています。今日は私を支えてくれている医療体制について書いていきたいと思います。今回の話では、複数の医療機関が出てきます。わかりにくいと思うのですが、なるべくわかるように書きたいと思います。普段見て下さる地元の大学病院＝担当医臨床診断をして下さり年に1回定期健診に行く大学病院＝主治医という形でお話していこうと思います。今の担当医にかかり始めたのは今年（2023年）1月。全身管理は、膠原病内科。…2.3か月に1回の受診頻度。疼痛管理は、麻酔科。1か月に1回。胃腸系症状は、消化器内科。2か月に1回。メンタルケアは、精神科。1.5～2か月に1回。この4か月でここまでの体制にするのは、とても大変でした。なんせ、どの診療科の先生もエーラス・ダンロスを診るのは初めてのことだったからです。そんな中で、私が一番初めにやったことは、今後の治療方針の主軸を決めること。私が決意したことは、　　　「在宅中心の治療。治療のための生活ではなく、生活を成り立たせるための手段としての治療。」この事だけをどの診療科の先生にも漏れなく伝えました。その結果、受診回数を極力減らし、生活の一部に治療を組み込むことに成功しました。その成果として、訪問看護と訪問リハビリを転居した翌月には導入することが出来ました。こんな日常の中で、今後の治療方針に組み込んだことが良いことや、やっておいた方が良い検査、考えるべきことについて教えてくれるのが臨床診断をしてくれた主治医です。この先生の診察の為に日本全国から患者さんが来られるそうです。病態として、今後どうなっていく確率が高いかや、困っている症状の対策などを教えてくれます。この先生のところに行くと、自分がいかに目先のことしか見えていないか思い知らされます。主治医と担当医は必要に応じて情報提供書でやり取りをしてくれて、何かあれば主治医の大学病院に電話連絡をして対応して頂くという形です。通常の医療体制とは少し異なり、取りこぼしがないように何人もの先生方が関わって下さっています。理解を示してくれたり、診察に協力してくれる病院や医師を見つけるのはとても大変だと思いますが、あきらめないで見つけられることを願っています。ひとりでも多くの人が心穏やかに療養できますように。
30Apr
- 自分流！体調管理法♪
  今日は日常生活の中でどのように症状に対処しているか書きたいと思います。①痛みこれに関しては日々試行錯誤中ですが、今ひとまずやっていることは、・点滴（月1回）・湿布・マッサージこのような感じになっています。点滴は、月に1回大学病院の麻酔科で行っています。容量は段々高濃度になりつつありますが、点滴をすれば1日半ほどは少し楽に生活することが出来ます。湿布に関しては、私はアトピーがあるので病院で処方してもらえるようなものは使えず、一般で売っているものを購入し使用しています。根本的に治療するものではないし、気休め程度ですがあまりにも痛みが酷い日は使用しています。後はマッサージ。週2回、理学療法士さんに全身マッサージしてもらっていますが、それ以外は手足のマッサージを朝晩自分でやっています。②こわばりこれは特に朝晩が酷いので、朝動き始める前や夜眠る前に必ずマッサージをしてホットパックをしています。特に朝は指の動きが悪いのと足が力が入りにくく、ケガにつながるので十分に注意しています。③倦怠感/疲労感平日は仕事なので疲れがたまってくる週の後半はなるべく早く寝るようにしています。また、休日にはなるべく予定を入れず時間を気にせずに休めるようにしています。仕事の合間のお昼休憩なども、ベッドに横になり休むようにしています。在宅勤務だからこそ出来ることなのでとてもありがたいです。④胃腸の不調最近は不調が辛くて食欲が落ち気味なので、1回の食事量を減らして回数を多めに食べるようにしています。そうしないと低血糖を起こしたりすることが割とよくあることだったので、消化器内科と訪看さんにお勧めしてもらったので現在のところ、回数多めで食事を摂るようにしています。ここ半年ほど取り組んでいるのはこの4つです。ここからもっと症状が増えてくる可能性もあるのでその時また対処が出来るように医師やその他の方とコミュニケーションをよくとっていきたいと思います！皆さんがされている対処法なども良かったらコメントで教えてください！今日も読んでいただきありがとうございました！
29Apr
- 社会資源の活用編～どんな制度が使えるの？～
  今日は私が現在利用している社会資源についてお話ししたいと思います。あくまで私の場合なので、市町村や身体の状況により違いがあるかと思います。①障碍者手帳。　身体障碍者手帳　第1種1級　精神障碍者手帳　　　2級②障害年金ここ数年は、精神で受給しており2級で受給中。今年1月に併合1級の申請をしたので現在結果待ちとなっています。③重度障碍者医療費助成。　転居前までは大阪市に住んでおり、その時は自己負担金上限が医療機関・薬局ともに500円でした。現在は健康保険適用内であれば自己負担金は0円です。④特別障がい者手当　昨年申請し受給し始めました。今年の3月まで→27.300円　　　4月から→27.980円となっています。医師の診断書が必要ですが、日常生活が困り始めた方でしたら手続してみる価値は十分にあると思います。⑤行政からの福祉手当　手帳等級によって受給できるかや金額が変わったり、お住まいの地域によって変わると思います。ちなみに大阪に住んでいた頃はありませんでした。現在は年額6万円ほどいただけるようです。⑥補装具の支給　私が現在乗っているWHILLは、支給制度で出していただきました。基本的に1割負担（課税状況によって違う）で支給していただくことが出来ます。⑦居宅介護　身体の負担を減らすため、訪問介護を利用しています。ヘルパーさんに来ていただき掃除や調理などしてもらっています。合わせて、私は計画相談支援も利用し相談員さんと相談しながら福祉サービスを利用させていただいてます。⑧訪問看護/訪問リハビリ　担当の先生に指示書を書いてもらって看護師さんと理学療法士さんに週3日来ていただいてます。看護師さんには、治療上の悩みを聞いてもらったり、ピルケースのお薬補充、栄養管理もしてもらっています。理学療法士さんには、痛みが酷いのでマッサージをしてもらったりしています。ザっと思いつくことを書かせてもらったのですが、こんなにも沢山経済面と生活面でサポートしていただいているんだと自分でもビックリしました。診断された当初はどうしていいのか右も左も分からず困っていましたが時間とともに様々な人のサポートもあり、現在生活できています。病気があっても無くても、それぞれ「自分らしい」生活が出来ますように。
27Apr
- EDSの症状について
  今日は今現在の私の症状についてお話ししたいと思います。やっぱり、一番困っている症状は、関節の「ズレ」→関節の脱臼（亜脱臼）というやつ。もう一つは「全身の痛み」その他・胃酸の逆流・食欲低下・便秘⇔下痢の繰り返し・関節のこわばり・疲労感・不随意運動（手足がピクピクする）・立ちくらみ/めまい・関節がだる重い・睡眠障害1つの身体によくもまぁこんなにたくさんの症状が出るなと感じてしまいます。毎日いろんな症状と闘いつつ、何とか日常を過ごしている形です。その他合併症として・眼（緑内障など）・心臓（弁膜症など）が出ることがあるそうですが、私は心臓の合併症が今月（2023年4月）に見つかりました。この病気は個人差がとても大きい病気です。今回書いたことはあくまでも私の場合なので、参考程度に見ていただけるとありがたいです。今診て頂いている大学病院でもエーラス・ダンロスを診るのは初めてのケースだそうで医師と手探りの状態で日々この病気と向き合っています。これは希少難病である以上誰かが「1人目」とならなければいけないので仕方ないと思っています。今後もさらに症状が悪化することも想定されるのでその時にどうするかも今のうちから少しずつ考えていきたいと考えています。出来るだけ長く、今の生活が送れますように。
- 初めまして！
  初めまして！数年ぶりにブログを書くことにしましたが、どこまで書けるか不安ではありますがぼちぼち書いていこうと思います。私は現在、関節型エーラス・ダンロス症候群の治療を続けながら一般企業（障碍者雇用）フルリモートの会社員として勤務しています。受診している診療科は膠原病内科、消化器内科、麻酔科、整形外科、精神科です。膠原病内科→全身管理目的。消化器内科→逆流性食道炎や過敏性腸症候群のような症状の投薬目的。麻酔科→ペインコントロール。鎮痛剤の点滴をしていただけます。整形外科→関節の経過観察。精神科→病気と向き合う為にメンタルケア目的。というような状況になっています。合併症としては、昨年秋の健康診断に引っ掛かったことがきっかけで心臓に異常が見つかりました。僧帽弁と三尖弁の閉鎖不全が軽度ですがあります。昨年11月からは体力低下と筋力低下の為に長距離の歩行が難しくなってきたため、電動車いすに乗り始めました。現在は訪問看護/訪問リハビリ/訪問介護を利用して一人暮らしをしています。今後は活用してよかった社会資源や日常について書いていこうと思います。不定期更新になりますが、疾患の啓発や皆さんの参考になれば幸いです。