ミトコンドリア病 リー脳症と闘うほだちゃんの成長

ミトコンドリア病 リー脳症と闘うほだちゃんの成長

我が家の第二子、ほだちゃんのリー脳症との闘いを綴ってます。うまく言葉には出来ない部分もありますが、同じ病気の方と関わりのある方へ少しでもお役に立てるよう、公表する決意をしました。

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先月10歳を迎え、5年生になりました!
元気にしています。
支援学級で50音が読めるように頑張っています!

一歳から通っていた保育園の卒園式でした。
病気がわかって、体が不自由になっても受け入れ続けてくれた保育園。特別扱いなく、みんなと同じように色々経験させてくださり、たくましく育ててくれました。ほだかには辛かったこともあったかと思います。私もくじけそうになりました。でも、パパに助けてもらいながら強く生きる力を伸ばしてあげる事ができたと思います。卒園証書を受けとる姿、別れの歌を歌う姿、友達と笑い合う姿…全部ほだかが自分の力で手にしました。ほんとにかっこ良くて、私にはもったいない子だなと感じてしまいました。
ほんとにおめでとう❗よく頑張ったね❗❗
2017年2月18日、元気な女の子が産まれました。産声を聞いたら、ほんとに安心できました。私にももう一人産めたんやって、この現実がありがたかったです。
そしてそして、ほだかはお兄ちゃんになりました。赤ちゃんと初対面の時、ニコニコと嬉しそうで、すごく喜んでました。上のお姉ちゃんも可愛い可愛いの繰り返しでした。