まっしぃのブログ

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生後一ヶ月で早期ミオクロニー脳症と診断され
ウエスト症候群に移行したななちゃんと家族の
闘病日記です。

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今週もななちゃんに面会に行ってきました。ちょうど到着したら訓練中でななちゃんが元気がないと教えていただきました。二日間たくさんななちゃんを励まして、たくさん絵本の読み聞かせをして明日からに備えました。

仲良くなってくれたお友達は2年前の単独入院した際に、やはり面会から帰る直前に「なんで帰るん。帰らんとって」って言ってるんやでとななちゃんの気持ちを代弁してくれたお友達で再会できてとても嬉しかったです。


ちょうど大阪でキッズフェスタが開催されていたため、試作品だったバギー版のベビーロコや大変素敵な絵本作家の「たかだゆき子さん」、「IKOU」というハンディキャップのある方に優しいスタイリッシュなデザインの服や座位保持椅子、入浴用の備品、光るトランポリン等を見学や体験しました。ななちゃんにスタイリッシュでおしゃれなスタイやかわいいイラストで優しい心を学べる絵本やその作家さんが作ったアクセサリーを購入しました。どちらも本当におすすめできます。




そして阪急梅田で開催されてる「ヘラルボニー」のイベントにも参加させていただきました。障害福祉分野に精通されてる知人から絶対行くように勧められましたが、こちらも本当に心から感動しました。



ななちゃんに会いに行くとただでさえ元気になるのに、キッズフェスタもヘラルボニーも本当に温かい気持ちにしてくれました。