若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎(JIA)を発病した息子の記録を2年も経ってようやく始めてみる。

2017年、遺伝子検査の結果、A20ハプロ不全症であることが発覚した。

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今年に入ってすぐに、プレドニンがついにOFFになり、コートリルに完全に切り替わりました。


コートリルのほうが副作用が小さくて、身長も期待できると聞いていたけど…


伸びませんね…ショボーン


コートリルも徐々に減量するはずが、減量した途端に低血糖おこして入院…


量としては、1日に9mg。

朝3mg、昼3mg、夜3mg。

身長体重から計算して生理量の最大値を少し超えるぐらいの量らしい。


けど、3年生になり、6時間授業も増え、みんなと同じように授業を受けてたら疲れすぎて生理量では足りないらしい…

だから、疲れたら保健室で休憩しながらだけどそれでも、みんなはどんどん大きくなり体力がつき差が開くなかで一緒にやるのはなかなかハードだなと思う。

でも、学校が大好きラブラブで休みたがらない…


副腎が正常に働いてくれれば、疲れた分のステロイドを多めに生産して対応してくれるらしいのだけれど…


長年、大量のステロイドを服用していた息子の副腎は、活動休止してしまったらしい…ガーン

副腎皮質機能低下症というらしい。


内分泌の先生によれば、何年かかけて活動再開する場合もあるみたいだけれど、どうなるかは分からない…


今の量であれば身長も伸びてくるはず。と言われて半年経つけど、90cmを越えられない…

89で足踏み状態…

グンッと伸びる瞬間がくるのだろうか?



とにかく副腎機能低下症は甘くみてると突然死するから、調子が悪いときはすぐに病院に来なさい!と内分泌の先生に言われて、一難去ってまた一難みたいな…



まだ当分は病院とは縁がきれなさそう…



ナスが大きくなったけど、収穫のタイミングが分からない…てへぺろ