痛みに負けない生活!線維筋痛症をはじめ3つの難病と日々闘っています!

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線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と脳脊髄液漏出症と闘いながら啓発活動を主にしています。
自分への健忘録にしています。

Amebaでブログを始めよう!
いつから書いてないんだ?笑

ずっとTwitterでの発信が多いのですが
私自身にも色々あり、
ブログでも残した方がいいのでは?と思い、
書いています。

忘れられてたらどうしよう笑

前はWEBデザイナーになったブログを書いたのね。
今はWEBデザイナーの他に動画編集クリエイターも
やっています。
勉強はずっとしていますが、
今季の冬はどうにも体調が悪くて…
お仕事も勉強も完全に休んでいます。
春に向けて少しでも良くなるように。
(なるのか?笑)

昨年の処置の話を書きますね。

6月に2019年10月に受けたブラッドパッチで
髄液が増えてるかの検査をしました。

結果はブラッドパッチ前と変わらず。

篠永先生曰く、

「線維筋痛症を併発しているので痛みによって
髄液が自分で作られないのではないか」

本来、人間は脳脊髄液は自分で作れるらしいのですが
痛みやストレスによって作られないこともあるそうで
私はそれに該当するのではないかと。
(その時にした検査では漏れが塞がっているかどうかは
わからない)

ということで7月に『アートセレブ』という
人工髄液を入れて強制的に髄液を増やす処置。

アートセレブは手術でも使われるブドウ糖のようなもの「生食水」に近いのかな?

1泊2日の入院で初めてのアートセレブ。
脊髄から入れた時はなんとも言えない感覚。
頭が痛い。
うつ伏せのまま、安静にということで
安静時間が過ぎたら看護師さんが
きてくれるというので初めての事だし、
じっとしていました。
時間もわからないまま、
ナースコールも届かない場所にあり、
そのまま食事の時間になりましたが
どのくらい時間が経ったか分からず
看護師が来るのをひたすら待ってましたが
ご飯が下げられる時間になってもこない。
事情を説明して配膳の方が
看護師を呼んできてくれると。

それでも看護師さんは来ません。
恐らく、日勤と夜勤帯の引き継ぎが
ちゃんと出来てなかったんだと思いますが
初めての処置で良くなりたいので
言う通りにしていたのに忘れられて
ご飯を食べ損ねるとかさ。
ご飯は美味しいから食べたかったなぁあせる

その後も夜勤の看護師さんに説明したけど
あんまりにも適当で…。

そのあと、また夜勤担当の看護師さんが来る。

…何人おんねん!!!!

しかももう消灯時間。

頭痛も酷かったのでそれを伝えると
アイスノンを持ってくれると言ってくれたのに
朝まで放置。

もう最初の安静時間で来てくれなかった時点で
信用していなかったのでロキソニンを飲んで
いつも観てるといつの間にか寝てしまう
ゲーム実況動画(笑)を観ていたら
ちょくちょく目が覚めつつも4時頃起床。

また痛みに悶々としながら念願の朝ごはん✨

それにしても14時に入院で
次の日の午前中に退院って…若干ぼったくり感。笑

夜勤の看護師への不満を
朝の看護師さんに伝えたけど
これもまたさりげなくスルー。

改善する気ないなと思ったので
今回の件や、今日実は別件の入院のことで
酷い対応をされたので
少しずつ書いていこうと思っています。

私のアメブロのアカウントでは
そんなに拡散力はないけど
Twitterなら少しはあるはず。
その為に万垢も目指してるし。

毎日数投稿、前向きな発信をしている
病人のアカウントって少ないと思う。

私の投稿で勇気を貰ったと言ってくださる方も
増えてきて、昨年の4月から毎日発信してきた甲斐が
有るなと感じています。

因みにアートセレブの結果はだんだん体調が
悪くなっていきました。

なので今までは髄液を増やすことを
目的とした処置をしてきましたが
次は、痛みを軽減させる処置で
まずは痛みを何とかしようと言う話に。

全身麻酔で手術だそうです。

『脊髄硬膜外電気刺激治療』

というもの。

こちらについてはまた別の日に。

たまーに現れるので良かったら
またよろしくお願いしますラブラブ