約半年に一度の(笑)発作まとめと発達関係の近況を記します。
お久しぶりです。ドラベの北国住まいのハル(もうすぐ5歳)と母です。

まずは発作記録から。
昨年10~11月と有熱2回、今年に入り1月無熱1回とありました。
有熱1度目は溶連菌に患っての発作でした。
戻りが悪かったので救急搬送してもらい、血液検査にて陽性。抗生剤も効き、その後の経過は順調でわりと短期間で元気になりました。
2度目は胃腸風邪で。突然の嘔吐から始まり、ぐったりし始めたのと丁度昼寝のタイミングだったのもありベッドに寝かせると、程なく発熱して座薬の処置も間に合わず、全身強直約3分起こってしまいました。
今年1月の無熱は朝方の起きる直前の睡眠中、半身強直2分位。原因不明の定期的なものっぽいです。
それ以降は落ち着いています。こう書くと何かが起こりそうですけど(笑…えない)

近況やら何やらですが、今年度(年中)より幼稚園にも通う事になりました。
児童発達支援の通園週3日、幼稚園週2日と行ってます。
幼稚園では加配は付いていません。入園前に加配の事を頼んでみましたが、ハル一人に付けられる程の教員の余裕はないとの事で…
通園2年通って集団生活にも慣れているし、クラスの人数も少ないし、病気の事も理解を示していただいたので、物は試しにと通ってみる事を決めました。
ダイアップは発作になってしまってからではそれを抑止する効果はハルには無いので、幼稚園で発作になってしまったらダイアップなどは使わず、直ちに救急車を呼んでもらう事にしています。
お友達のやってる遊びで自分の知らない道具を使ってたりすると(実際あった例ではトランプ遊びとか)好奇心が勝って無断で手を伸ばし、お友達を嫌な気分にさせてしまった事があったらしいのですが、自分の知っている物などは「貸して(ジェスチャー付き)」と言えたり出来てたそうで、本人もすごく頑張っていますよ(^^)と担任の先生に教えてもらいました。
通園先の先生達とも連携を取ってハルくんに最適な方法で関わっていけるようにしますともおっしゃっていただいたり、可能な限りでハルが楽しく幼稚園に通えるようにしてくれてるのがすごく有り難いです。

そしてすっかり慣れた通園ですが、3年目になりもうベテラン域に入り(笑)一緒に居て楽しいと思う特定のお友達というのもできてるみたいです。
発音も少しずつクリアに聞こえるようになり、2語文とたまに3語文がポロッと出ます。「○○(次男の愛称)、オヤツたべた」「はる、オヤツいる」など。おやつばっかり?(笑)
接続語はまだ使えず、"誰"と"何"みたいな細かい区別もまだ分かりません。複雑な単語も再現は難しいです。

オムツも昨秋無事に取れました!
これは昨年度の担任の先生の力あってこそでした。お母さんやりましょう!!の気合いをくれなかったら、私一人では絶対外せなかったです…σ(^◇^;)
ただ大きいほうはお尻をうまく拭けず、男子用の立ってする方もコツがまだ掴めていません。幼稚園の同級生男子は皆立ってするほうを使ってるらしくて本人もそっちでやりたがるらしいのですが、何回かズボンにかかってしまったそうで…。

自宅のほうでは、ヤキモチ?みたいな感情が出てきました。
他人に執着するほうでは無く、今までは私がほかの人のお子さんとかを抱っこしたりとかしてもそんなヤメテヤメテみたいな事にはならなかったんですけど、次男が転んだりぶつけたりして泣いちゃって私が駆け寄ると、近くで見てたハルがわざと同じ事を再現して「ウエーーンママァーー(超嘘泣き)」とオレも構ってアピールをするようになりました。なかなか面白いです(笑)
ジャンケンもランダムで出せるようになりどっちが勝ち等も覚えてきて、どっちが早いか競争!みたいな場面も自分から作るようにもなり、何となく"勝ち""負け"の概念が分かってきたのかな?

相変わらずのゆっくりペースですが、本人なりに沢山頑張って、日々成長していってます。
そうこうしてるうちに、そろそろ就学を視野に入れて情報集めもしなきゃいけない時期が来るんですよね…どうなることやら…。


雪も溶けたので自転車の出番です♪


二人してアメトークの鉄道ファンクラブをかぶりつき試聴。録画もハルチョイスの鉄道ものばっかりなので、次男もすっかりこれですわ…。


「せんろ!!」
描きたいものも、だんだん表現できるようになってきました。
お盆休みに入ってすぐに、風邪を引きました。
最初はクシャミから。だんだんと鼻水も出てきて痰になり咳がはじまるという、ハルの風邪の典型的パターンのものでした。
熱も出ず、3日目くらいから症状も治まってきたかのようにも見え、日中の元気もだんだんと復活し…
だったのに、8月13日就寝するとやけにゼコゼコ痰の混じる音がする。苦しそう?
その日はとても寝付きが良かったのも気になってて。(次男より先に寝た)
そして…

8月14日 0:38 就寝中
全身強直発作 2分半
一見おさまったようでも、目の戻りが悪いやつ
左へ寄ったり、正中に来たり…対光反射が無くて瞳孔も動かないので発作継続中と判断し、救急車を要請
体温38度6分
0:48頃
救急隊員の方達が部屋まで来たあたりで意識が戻り発作が終わった感じがしましたが、判断に迷ったので搬送してもらう事にしました。
今回から、次男がいるため私が救急車に乗ってハルに付き添う事は出来ず、主人に付き添いを頼みました。
発作になった時、救急搬送する時、入院になった時、誰が付き添うか等は事前に話し合いをしていて今回はそれに基づいた行動でしたが、ハルを乗せて病院へ向かう救急車を自宅から見送る時、本当に辛くて胸が張り裂ける思いでした…
病院着いた?発作なってない?当直の先生は誰?ルート取った?血液検査した?
聞きたい知りたい事がありすぎてパパにLINEを送りまくる私(笑)

今回居た当直医は4月から新しく入ってきた先生で、ドラベのハルの事は前の主治医から話は聞いていたそうですが、特に血液検査などもせず、多分ただの風邪だと思うので風邪薬(ムコダイン)処方するので様子見して下さいと言われたそうです。
ただの風邪!そんなん素人目でも分かるよ!
熱の原因によって出来る対処も飲める抗生剤も分かったりするじゃん!!
パパもパパでそれで了としたそうだし…

って、
ごめんなさい。これはただのイチャモン付けですね(^。^;)
だったら祝日当番医に行って診てもらいなさいって話ですよね。
過去の経過から、鼻水から始まる風邪はだいたい軽めで終わると予想しちゃって、手足口やRS(うちの地域ではマイコもちらほら)流行ってる今時期に小児科(しかも祝日なので市内全域から患児が集まる当番病院!)にあまり行きたくなかったという不貞な言い訳です(^_^;)

そんなこんなで、熱もこれっきり
ムコダインのお陰で鼻の奥に溜まった分泌物もマシになり、お盆休みの終わりと共に風邪も終了しました。
ただの風邪です。疑ってすみませんでした当直の先生…

ちなみに、これまで主治医をしてくれていた先生ですが、3月に他病院へ異動となってしまいました(╥_╥`)
ハルがドラベ症候群だと診断された時からずっとハルをみてきてくれた先生。異動になったと聞かされた時は本当に悲しかった…まるで恋する母(笑)
約3年間でしたが母子共にすごく先生に助けられ、いくら感謝してもしきれない位、とっても素敵な先生でした。
新しい主治医は小児神経のエキスパートで、発達についてもかなり詳しく、これまた頼りになる先生ですo(^-^)o
体幹が弱く、左右のバラつきも未だに残っているのが先生も私も気にしていて、これは小児整形外科に一度診てもらっても良いかもしれないとの事で療育センター内の整形外科にアポも取ってもらいました。
こちらは近々初診に行ってくる次第です(^^)/
両足で立つと、内側に入っちゃうんですよね。
そんなに目立つ訳でもないのですが、どうも足踏まずが効いてないというか…


そんなわけで、最近のこととかも綴ります。
今年度に入り自転車にハマりました!
園でもちょいちょい乗ってるらしいので、夏に入る前に購入。最初は補助の棒(っていうのかな?)で押してあげないと進まなかったのが、今では漕ぎ出しから自力で漕げるようにまでなりました。
自転車に乗り出してからお腹とお尻がスッキリ引き締まりましたよ~(笑)
あとは言語面がこの2ヶ月くらいの間で凄く伸びてます。
舌を使う発音が出来るようになったのが非常に大きく、桁違いで言葉のバリエーションが増えました。
言うと通じる、物事がスムーズに進む、それが本人も楽しいようで不明瞭ながらもごちゃごちゃ色々喋ってます(笑)
「お茶、いう(いる)!」と言った事もあって、えっこれもしかして二語文?今の二語文かな!?と興奮してお茶を渡し忘れる事もあるあるですよね(^_^;)

叱られた後に、私のご機嫌取りなのか、いつも褒められる事(例えば次男が寝てる時にタオルケットをかけ直してあげたりとか)を「ママ…」と私を呼びながらわざわざやって見せつけてきたり(笑)情緒面でも伸びてきてるのかな、と実感するときも。

「○○(次男)がね、ハル兄ちゃんが頑張ってる所を見たがってるかも!」と言うと、苦手な食べ物も頑張って食べるようにもなりました。
「パパやママに頑張ってる所見せて!」って言ってもちっとも効果が無かったんだけどなぁ(笑)
次男に対して心動かされる何かがあるんだろうな。今は便利な使い方だけど、後々に悪い影響にならないとも限らないので、あまり使いすぎないようにはしないとですが…

発作はありましたが、元気にやってます(^^)/


次男のうつぶせ練習に必ずといっていい位付き合い、狭いし邪魔でしょ!と母に言われる人(笑)

あんまり2ショットで撮れない。あるあるですかw

鉄活!!

ご無沙汰しております。
つい先日ですが当ブログ主人公のドラベっこハルが
無事4歳を迎える事ができました。

鉄道大好きっぷりが更にヒートアップし
乗るのも好き、見るのも好き、3度のメシより鉄道美味しいです状態なバリバリの子鉄と化し、毎日楽しく過ごしています(^_^)/
お陰で私もすっかり鉄道の魅力に惹き付けられました。
いわゆるママ鉄ですピンクハート


発作の状態ですが、前回記事以来ずっと発作なく過ごせていたのですが、誕生日の翌日に久しぶりになってしまいました。

5月4日、22時30分過ぎ
パパと夜寝てたのですが、寝室から大声で私を呼ぶパパの声がし、これは発作だと思い体温計とダイアップを握りしめ寝室へ。
案の定右半身間代発作約3分。
目は正中、発熱なし、嘔吐あり。
時間、約…なんです、パパ自身半分寝ててふと気付いたら静かに発作になってたとの事。
頓挫して眠りかけてたんですが口の中嘔吐物だらけだったので、無理やり起こして嘔吐物を出させようとしましたが、グッタリしててうがいも出来ない状態だったので仕方なくお茶を少しずつ飲ませる事に。
とりあえず落ち着き、その後すぐ就寝。
原因は…その日かなり日中暑かったので寝室も温度が高く、寝る格好がまだ冬仕様だった為の熱こもり?くらいしか思い付かなく…。
半年ぶりの発作に、夫婦でうなだれてしまいました。

昨年11月の発作祭りから、主治医と相談しバルプロ酸をまたまたガッツリ上げていたんです。
今はセレニカRを560mg、これで血中濃度115程度まで上昇しました。
発作の落ち着いていた半年はずっと100以上を保っていたので、おそらくバルプロ酸がいい感じに効果を発揮していたのかと思います。
前回診察が4月末、この時点では採血は行っていないので、もしかしたらまた数値が下がってきているのかも…。
ちなみに他のマイスタン5mg、ディアコミット800mgは暫く変動していません。
ていうかディアこんなにいらないような気がする…けど、セレニカR単体だけだともしかしたら血中濃度こんなに上がってないかも知れないので、なかなか減量の提案も出せずにいてます(^_^;)
発作と薬の事はだいたいこんな感じです。


あとはぼちぼち近況のメモとか。
療育園はとっても楽しく通えています!
お気に入りの先生もいて(昨年度の担任)、プレイルームなどでその先生を見つけるとさりげなく近寄ってるみたいです(笑)
本人に「○○先生のこと、好きなの?」と聞くと一丁前に恥ずかしがります。顔を隠して。あまずっぱい///笑

言葉方面は全音発音はまだ出来ずですが、言える範囲内での発語がとても増えました。
いえ(家)、うえ(上)、あお(青)、あわ(泡)、もも(桃)、みみ(耳)、ねんね、あまい(甘い)、etc
家族や身内にしか分からない系はもっと沢山ありますが、万人に分かる発音でないと社会では通用しない現実…(/_;)
「わっ、わっ、ふ♪」でJR北海道の特急列車ライラックの事だと理解できるのは私とパパとバアバだけです(笑)
舌の使い方が上手くないと指摘されるも、それでも緩やかなりに言語面での発達に関しては確実に一段ずつ成長はしているとの事です。
焦らずに。ゆっくりとね。


後は、ハルに弟ができました!
出産時の入院中、ハルはばあばの家に居てたのですけど、昼寝は私とでないと寝られないのに果たしてちゃんと昼寝できるのかな…薬ちゃんと飲ませられるかな…発作になったら焦らず対処できるかな…とか、もう正直自分の出産の事よりもハルの事がもう心配で心配で心臓爆発しそうだった訳です。
しかし、私が居なかったら居ないで昼寝も出来たらしいし、それなりにおりこうさんに過ごしてたらしいし、薬もきちんと飲めてたみたいだし、結果全然大丈夫だったみたいです(^_^;)
ただ、要所要所でママー、ってメソメソしてたよと言われ…。私も正直、ハルに会いたくて会いたくてメソメソしてました。産後メンタルブルー状態で夜中に助産師さんに慰められてた私(笑)
退院してからはやっぱりママベッタリちゃんで、ワガママ度はちょっと上がってます(゚∀゚ゞ)現在進行形

ですが、よく弟の事をナデナデしてくれたり抱っこさせろミルク飲ませたいとせがんできたり、何だかんだ可愛がってくれそうです(*^_^*)
ただ可愛がり方が人間相手にするそれというよりは、ネコちゃんなどの小動物を愛でるような感覚のような気がして仕方ありません(笑)
大変な事も今まで以上にありそうですが、兄弟お互いが仲良くかけがえのない存在となってくれたらな、と思ってます。
にしても、赤ちゃんって可愛いですね(〃∇〃)キラキラ

ツンツン!それにしても、ハルの産まれた頃に似すぎて仕方ない

ばあばが写真撮ってたらオレもってんで、連写しまくるしまくる。そしてしつこすぎて弟に泣かれるパターン(笑)

駅に行くと1時間は見ていられる!

身長100センチこえました。
でかくなりましたよ!

カメラやスマホを向けると途端に笑顔の消えるハルですが、これは奇跡の一枚♪


喉の風邪で22日から入院してます。
この間3回発作があったので
記録として残します。

11月21日 20:00
パパとお風呂中、声をあげて右半身間代発作
2分で頓挫
身体を拭いてたら突然のシバリング
えっ?熱来るの??と慌ててダイアップ
パジャマを着せてお布団に入れて
みるみるうちに身体が熱くなり40.3℃
風邪症状は全くなし…
アンヒバ入れたら37度代まで落ち着きました。

11月22日
40度の発熱は流石に怖かったので
近所の小児科ではなく、かかりつけ病院へ
検査結果は全てマイナス
ウイルス性の風邪だね、という事で帰宅
アンヒバが切れて39度まで上がってきたので
昼食後再度挿入、その後すぐ昼寝
寝入った5分後13:56
上半身強直発作&顔の筋肉が左に引っ張られる
3分で頓挫…しかし戻りが悪い…
対光反射はあるけどとにかく反応が悪すぎて、かかりつけに電話して急患で診てもらう事に。

病院到着して処置台に寝かせた所で、意識がハッキリ戻ってきた感じが。
そして主治医も登場
2回の発作と2回目の戻りの悪さから、入院したほうが安心だねとの事で、そのまま入院手続きへ。
仕事が終わったパパと夜交代して、私は入院グッズを取りに自宅に戻りました。

私の不在中、20時前に3度目の発作
声をあげての右半身間代約3分
やはり戻りが悪くて、ミダフレッサ1ショット入れるとスッと落ち着き、そのまま寝入りました。
22日~23日はずっと40度行ったり来たりで、アンヒバも日中は効くけど夜中は効きが悪かったり、やっと落ち着いてきたと思った今日(25日)の明け方もまた40.2℃まで上がってしまい、常にドキドキです…

ちなみに、ミダフレッサしてからは発作がありません。
主治医「効くね。お母さん、やっぱり僕マイスタン良さそうかなって思うなぁ。ふふ」
母「マイスタン!そこでそれ言っちゃうの、ふふふ(しかめっ面)」

でも、最近の派手な発作は3分位で落ち着いてきてるから、バルプロ酸もそこそこ効果は出てるとは思うんです。
主治医はそこも同意で、熱が落ち着いてきたらもうちょっとセレニカ増やしてみようと話し合いました。
アンモニアはまだ許容範囲内なのが幸いです。

ちなみに入院中のベッドですが
前々回の入院から高サークルを卒業し、1ランク上のおにいちゃんが使えるような低サークルで過ごせるようになりました!
私がトイレや配膳の戻しで席外しても、柵を乗り越える事なく大人しくベッドに居ててくれます(*^_^*)
全然関係ないですが、主治医にくっついてる研修医の先生がやたらイケメンで母ちょっと嬉しいです。
あっ、主治医も爽やかでかっこいいです!(笑)



そして、ついでですが、ついにというか
初めて目にしました。欠伸発作。
先週の夕飯前(夜の服薬前ですね)、パパと追いかけっこして走り回っていたら突然立ち止まるハル。
固まってる?ボーッとしてる?
この違和感、これ発作だ!!と気付いて慌てて横に寝かせて、必死に呼ぶけど瞳孔は開きっぱなし。
5分経って「ふぅ~~~っ」と大きく息を吐いて意識が戻りました。


回数増えてる。バリエーションも増えてる。
減ってるのは、大発作の時間。
良い事なのか、悪い事なのか…。
成長もしてるから仕方ない事と割り切るのは、ちょっとまだ出来ない…
半年ぶり??くらいかな??
もう存在を忘れられてるような気がしなくもない
北の大地に住む孤高のドラベっこ、
ハルと母です!
(孤高の使う用途が間違ってます)

私の機種変したスマホとアメーバのアプリの相性が
ほんっとおどろく位悪くて
タップ感度も超悪くて
よほどアンスコしてやろうかと悶々していましたが…╭( ๐_๐)╮
負けずに書きます。



ハルは元気です!
楽しく、元気に、時には叱られながらも泣きながらも
日々成長しながら生きています。

4月から変わった通園先も(週5の母子分離)
楽しく通えています。
自閉症の子たちが多く、言葉を持っている子もそんなに居るという訳でもない園で
どれだけ対人コミュニケーションが育つんだろうと一抹の不安はありましたが
ハルのクラスの中に2人ほど流暢にお喋りできるしっかりした子が居て
それも結構刺激になってるみたいです。


「あ、い、う、え、お」
ゆっくり一言ずつ促すと
母音ならちゃんと発音できるようになりました。
「あいうえお」連続で言ってもらうとアワワワワみたいになりますが(笑)
「パパ」「ママ」「バ、バ(ばあちゃん)」
それぞれに使い分けて呼んでくれるようになりました。
「りんご」→「iaa」
「バナナ」→「aaa」など…
言おうとしてる努力はみえます!(•﹏•๑

きらきら星の歌を
「い、あ、い、あ、わ、わ、う♪」
とうたってる事もあります。
テレビの歌にあわせて
フンフン鼻歌をうたってる事もあります。


理解力はとても伸びて
日常よくあるものの名前は知っていて
動詞(食べる、寝る、座る、書く、洗う、被る、切る、etc)
これも普段出てくるようなものは大体理解してました。
「ママのケータイどこにあったっけ??」とたずねると
走って持ってきてくれます。
「さっき渡した靴下どこに持ってったの??」とたずねると
靴下を自分で置いた場所を指差しながら持ってきて見せてくれます。
エラい!(笑)
大小、上下の概念も取得してます。


園でのPTが終了しました。
ふらつきは無い訳ではないものの、それをカバーできるバランス力も付き
何より1対1のPTで実施するよりも、園で動きまくるお友達勢の中に入り、走り回る子をいかにぶつからず避けながら自分も動き回ったりするので、園での生活自体がとても良い訓練になってたりするとの事でした。
今はOT年4回、ST年2回。
でも各先生にはそれぞれ日常過ごす中でも様子を見てくれているので、園の訓練としてはこれくらいでいいのかな。
STは年長になると月一で入れるんだそうです。

ちなみに前園でPTを担当してくれていた先生、園長兼任の先生だったんですが
4月からなんと異動になって
こっちの園の園長になってます(笑)

3月の卒退園式のときに
「いつでも遊びにおいでよ!」「もちろん遊びにいきますよ!」と
しみじみお別れ言ったはずなのですが…(@_@)笑


ジャンプが、最近になって
なんとなく両足が浮いてるような感じになりました!
しっかりしたジャンプでは全然ないんですけど
お?地面離れた?一瞬?離れたね!!
程度ですが!(.› ₃ ‹.)
コツは得たみたいなので、後は脚力なのかな?

小走りはだいぶ速度が上がって
私もマジ走りしないと
追い付けなくなりました。
息切れるわ~~(╥_╥`)



好きなものの話。
ハル、すっかり鉄道ファンです(^_^;)
乗り物→バス→電車→電車が線路を行き交う様→電車が踏み切りを通過する過程→車両の連結部と、興味のあるものが段々とマニアックなものになっていって
これからこの先どうするんだろう…この子…

車両は、やっぱりチビッコらしく
新幹線loveで
(あと北海道の特急と成田エクスプレスと貨物系も好き)
現行新幹線の形式でも名前でも覚えてて
写真などを見ながら
「○○どれ?」の質問は大体正解!
E5系とH5系の違い、
N700系と700系とN700Aの違いもバッチリです♪
母、付いていけません╭( ๐_๐)╮

でも一緒にDVDやら本やら見てると
カッコイイなって思えてくるので
すっかり私達は子鉄とママ鉄になりました。

休日は地元の駅に入場して
ひたすら電車を見る日々です。
ああ、いつかは行きたい
あこがれの始発時間の東京駅…
実際は札幌駅すら遠くてやきもき(^_^;)



あとは発作の記録など。

3月の無熱以降は落ち着いていて
久し振りになったのが6月に2回、
無熱と有熱それぞれ一度ありました。
両方とも朝方の睡眠中に起こってます。
って書いてるうちに最近また発作に(汗)
10月も2回、同じく無熱と有熱一度ずつ。

有熱は言わずもがな風邪の発熱時ですね(^_^;)

バルプロ酸を少しずつ増やしているのですが
増やして服用後4~5時間経過時の
血中濃度92~95まで上昇
しかし、身体が量に慣れてくる?のか
なんかよく分かりませんけど
下がってるんですよね…
70代くらいまで…

なんか数値が弱くなってきたかもーって気付いた時が
無熱発作の出るタイミングな気がします。

そんなこんなで現在体重15キロ強
セレニカR/400mg
マイスタン/1mg
ディアコミット/800mg

有熱発作が10月17日にあり
その時からセレニカを320→400mgに増量しました。
今のところ、眠気と食欲不振がみられてます。
そろそろ肝機能に影響してくる頃かな?

320mgまでは副作用らしいものも無かったのに
ここに来て出てきてしまうと
主治医と相談した「バルプロ酸を強気でアゲてみる」方針も
揺らいでしまいます…
強気でアゲれたあかつきには
ディアをもうちょっと減らしてもらおうかななんて
目論んでいたのですが…

発作時間については
無熱は6月5分、10月10分
有熱は6月2分半、10月20分
10月の有熱発作はヒトメタニューモウイルスとかいうあまり聞き慣れないウイルス感染が原因なので仕方ないといえ、注目すべきは6月の2分半!
有熱が2分半で止まった奇跡!

無熱の10分とかほんと意味不明ですが…
(右半身メインの間代でした)

きっと、発作時間の違いも含めて
原因あるんだろうけど
それを特定したり予測したり
ほんと原因を探せなくて。
知識が足りなさすぎて。
自分が無力すぎてどうしようもない。

悔しいですね…



プラレールも勿論大好きになり、
なんかこうよくわからん事してますw



スーパーカムイの連結部分と
はいチーズ!
お前は女子高生か!
えっ、今時の女子高生こーいうピースしないの??(汗)



富良野美瑛ノロッコ号!
乗りたかったけど乗れずにシーズン終わりました。



ハル笑って~!とリクエストすると
こんな顔をしてくれます。
歯ぐき!