皆様こんばんは、くまミミです
姫は少しずつ回復して今日は学校へ行こうと考えていました。
しかし、姫の登校拒否はだんだん良くなるどころか強くなるばかり。知的障害最重度の認定を受けている姫。あらゆる本人ができる表出方法で学校行きたくない、を毎日アピールされます。最近は無理をさせずゆっくりゆっくり姫のペースに合わせて少し乗り気になるのを待って給食に間に合うようなら登校していました。
でも、学校に着いたらママの手を離さない。
腰に手を回して、ママだけ帰るの?という顔で見てきてしがみついて離れません。
ママの方が泣きたくなる思いでお願いします、と先生に託して後ろ髪引かれるところを姫を送ってきました。
先生曰く、ママと離れると気持ちも切り替えて笑顔も見られますよ。と仰っていたのできっと今日もそうだと言い聞かせながら…。
でも、今日も姫は相変わらずの拒否。
どれだけ待っても乗り気にはならない。
こっそり用意していた学校セットから学校でしか使わないものを取り出しデイで使うものを持ってきます。そして、学校の連絡帳を取り出してデイの連絡帳を持ってきます。
11時。
ママは決意してデイの責任者に電話しました。
姫は起きるとルーティン化していた朝プログラムを嫌がり協力しなくなりました。注入も朝ごはんもお着替えも浣腸も。
それをしたら学校に連れていかれると分かっているのです。
そんな姫の徐々に強くなり、自分が出来うる全ての表出を使って訴える姿にもう私の心も限界でした。
デイには行きたいようだし、学校へ行かないからといって毎日ママと2人のお散歩は私の体力や精神力的に無理です。なので、事情を知っているデイに電話して相談しました。
今までもデイ優先で学校に行けない日はデイだけ、という日も作ってきましたが今回は少し姫の気持ちを学校から離そうと相談して決めました。
デイの方々はやはりそういうお子さんも受け入れていた事もあって相談してよかった。
私と同じ考えで、且つ快く快諾してくださいました。長い目で見て、今年度。主体をデイに持っていって姫の朝の恐怖を取り除くのを優先させます。
じっくりじっくり待って学校のカバンもそのままにしておきます。夏休みに1.2回学校カバンを持ってきた日がありました。姫が学校に行きたい時に行って様子を見て、を繰り返してみようということになりました。
少しずつ、朝起きて学校行かなきゃいけないの?から解放されて姫のペースで大好きなデイへ行って穏やかに楽しく過ごして情緒も安定してくれたらと思っています。私も、姫のつらそうな表情を見なくて良いと思うと肩の荷が一つ降りたようでホッとしました。
相談に乗って快く受け入れてくださるデイサービスには感謝しかありません。
そして、その間に学校や、相談員さんとも話し合いうまくまた学校へ行けるように整えられたらと思っています。
障害があってもなくても、子供達には子供達の想いがあります。親や大人が義務教育だからとこだわり押し付けるのは違うとつくづく感じます。
私達夫婦は、姫の障害、病気が分かった時から姫や姫の周りに求めることはただ一つです。
それだけだから。
大人になって困らないように沢山の人達との関わり。支援を誰からも受けられるようにする。これは親として私達がやること。
姫が笑顔でいられないなら迷うことはもうない。
4月からよく頑張ったねって褒めてあげます。
ただでさえ入院や手術、ショートステイなど予測のつかないリズムや環境の変化がある中で姫なりによく頑張ってきたね。
せめてそれがない時は不安をなくそうね。
どう出るかは誰もわかりません。でも、今私が親として出来る最大限の寄り添い方です。
まわりの方々に感謝しながら毎日を過ごしたいと思っています。
せっかく治った怪我の上にまたアザができてしまいました早く治りますように。
長い文章、最後まで読んでくださりありがとうございました。
皆様と姫がよく眠れていい夢が見られますように。
具合の悪い方々が早く良くなりますように。