半年ぶりの受診
入院中の会いたかったお友だちにあえた。
こどもたちは数年ぶりの再会で覚えてるはずもないのに、なかよくしてた。
同性で同い年だとすぐ仲良くなれるねー
エコーも、採血も異常なし。
心機能４９%ときこえたけど、そんなだったかな。
ＢＮＰ26とか？
サチュ 95くらい
身長１０８？体重１９？
全部あいまい。
貧血なし、TP、アルブミンもいつもとかわらず。
次はいちねんごにしてもらった
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身長 １１０
体重 ２０，５
ＢＮＰ ２０
特に問題なし
学校も始まり学童にいってつかれてそう？だけどＢＮＰの低さからもからだがしんどいわけではないみたい
7月は岡山
8月は腹部エコー
学校の先生がきて
いろいろ質問していったようだ。
水泳はプールの水深が深いらしく、何かのときの大王ができないから学校が足を浸かる程度にしてほしいといってたそうだ。
ほんとはできるけど、って。。
プールは慎重にすることになってるし、納得いかないわけではないけど娘は普通学級にいるし、特別加配の先生からも手厚くなにかをしてもらってないらしく、なんだか人手不足だから、というのをいつも言い訳にされている気がする
義務教育なのに。
納得いかない。
でも
命に関わることだし
簡単にはいかないなー
4/26地元外来
旦那に休んでもらってお願いする
BNP１４くらい
INRやや低めだけど問題なし
ペースメーカーチェックも不整脈一度もなし。
この一年？で何度かおかしいものがあったけどたまたまだったみたい。
一安心
他もすべて問題なし。
学校からの質問
遠足についてきてほしい、遠足いけるか？
→いってよし。いくまでに疲れたらいみないけど、どうするん？と逆質問
確かに。
磁石で遊べるか？
→お腹から離せばいいけど、無理にやらんでも。。
うんていはできるか？
→腕をのばすのはいいけど、落ちたときの衝撃の方が心配。ムリシテせんでいいんちゃう？
主治医はなんか、的確だな。
しかし、幼稚園とは違いすぎて心配事も想像できないこともあるし、心配はきりがない。
先生から、遠足についてきてほしいといわれたけど
そもそも親がいないと遠足にもいけないの？
色々選択肢考えないといけないのかな。
仕事は休むけどもし親が都合がつかなかったらどうしてくれるのか、まず学校がどうしてくれるかをききたい。
養護の先生がとてもいいかたで先生達も信頼はできるけど
病気のことやペースメーカーのことは、なかなか理解しがたいしどこまで安心して任せられるか、信頼関係を築いていくしかない。
まだまだ話し合いも必要そう。。
娘が元気に楽しく過ごすこと、これが守られたら問題なし！だけど。
3月19日
BNP ２８だったかな？
血圧 98/40くらいかな？
身長１０９
体重２０
横に伸びすぎだけど縦にも伸びてきた
TP、アルブミンも低いながらも正常値
酸素についてきいたけど、お守りがわりじゃないけど、ボンベおいてるほうがいいとのこと。
がっこうまで10分ちょいだけど、毎日歩いて登校してもいいでしょう、とのことだった。
運動は体力作りもかねてしてもよし、ただし、息があがるようなことはやめておくこと。
いよいよ小学校かー。はやいよなー。
すっかり忘れていた外来記録
3月1日
この日は旦那に連れていってもらったので詳細不明
BNP１４だったかな？それくらいしか覚えてない。
特に問題なし
3月にペースメーカーチェックがあったけど
木曜日しか見られないそうなのでまた後日
1月23日半年ぶりの受診です
身長１０８センチ
体重１９キロ
血圧１１０ ７０だったかな？
BNP28
サチュ９５くらい
ワーファリンノききがわるく
すこし増量
地元でセイカツシドウEを書いてもらったけど学校でメインの先生にも書いてもらえと言われ、内容みてもらったけど特筆することなし
低学年はすることも知れてるから、競い会うことをしない運動量で、とのこと。
ワーファリンとアスピリンだけど、ここの先生はワーファリンのほうがいいし、左心は慎重に、ほかのフォンタンと一緒にしないほうがいいけど、どっちがいいか特に結論がないからアスピリンにしてもいいかなー。。と言われたけど、もう少し悩もうかな。
肝臓エコーは地元でもいいから、年に一度くらい受けるべき、薬はしっかりのむこと、だそうです。
次は7月24日
お疲れ様！
11/27、外来
身長１０７
体重 １９
太りぎみだなぁ。
サチュ94くらい
BNP１４
ワーファリンややききがわるい。
あとは問題なし！
就学問題、特別支援通級のはなしがでてることをいうと、結構きつい口調で反対された。
またこのはなしはくわしく記録しよう。
今月も順調！つぎは冬休みに外来。
採血なかず。
次回もいい結果でありますように！
10月23日月曜日
地元外来で、プラスで肝臓エコー。
４時間絶食でエコーのため、幼稚園休んで10時30分より。
採血の問題やらでめちゃくちゃまたされ、娘は不機嫌で、こっちもイライラ。
仕方ないとはわかっても、空腹の子供が楽しくない病院でおとなしく待てるはずもなし。
エコーの結果は肝臓は腫れてるものの所見は全て想定の範囲内。
特別悪くもないけど、健常児とくらべると、良いとは言えない。仕方ないけど。
特に治療も注意することもなし。
身長１０６
体重１８.５
サチュ９５くらい。
きたときにはかったら82？とかで、風邪気味と寒さかと思ったけど、異常なし。
BNP１８
全て問題なし！
障害者手帳の申請書５，０００円、学校指導書？２，８００円
どんどんお金がかかる。。
学校指導書はEだけど、条件付きEのようなもの、娘がどんくさくて、体操得意ではないから。
むきになって競ったり負けん気が強い子だと、Dくらいにして、様子見てもいいけど、とりあえずEでいいかなー。。と。
先生から普通学級でと何度も言われてるけどだからといって、みんなと一緒ではないって。それはもちろん理解しているけど、がっこうがわ、お友達とどうやってほんにんがうまくやっていけるかな。
課題はたくさん。
前の記録もかけてない。。
レニベース、増量してからの血圧！！
薬の効果すごい！
ＢＮＰは３５だったかな？
まぁ５０ないし、気にしなくていいと。。
耳の後ろが血まみれで、恐らくカニューラ負け？なのかオロナイン使ってるといったらすぐやめて！
リンデロンに変更！らしい。
先生もくびをひねってたけど、みみが荒れる原因が思い付かず、カニューラ以外考えられないけど、５年もつかってこんなこと一度もないのになんなんだろー。
みみがあれすぎて、数日酸素まったくしてない。
酸素は必須とは言われてないけど、少しでも良い状態にできるなら！とつけてるけど、ないほうが自由だよなぁ。。
最近は長男がカニューラなめたりかんだり、からまって泣いたり。。
若干不自由を感じる。
でも娘にとって一番良いようにしてあげたい。
といっても、サチュもそう低くないし、酸素のあるなしがからだにどんな効果をもたらすか誰にも分からないし調べられないし。
悩むところ。
ＴＰやアルブミンはいつも通り低めだけど今回は正常値の範囲内。
きになることはなし。
PMチェックで、ここ数ヵ月のうち頻脈がでてたこと、教えてもらった。
8月15日にいたっては、6分弱も。。
すごくきになる、すごく怖い。。
先生はいつもトーンが低いし、テンションが低いのか、なんかいつもびびらされるような。。
心房のみゃくが早すぎるからなんとか？モードを使ってるけど、心室が早いわけではないからいい。でも脈が早すぎるのが続くとよくないし。。
で、けつろんがどうなのか。
特に急ぐことも何する必要もないみたいだけど、なんか釈然としない！
次回のチェック半年じゃなく三ヶ月後にしてもらう。
8月15日になにがあったか何て覚えてないしな。。
先生が言うに、運動、泣きすぎ、なにかきっかけがあって脈が早いならなにも問題ないけどと。
とにかく、ペースメーカーいれてて良かったというしかないのかな。。
気になるけどなにもしようがないし、ただの心配しすぎであればいいけど、知識がないから正しく解釈できてない気がする。
ネットの情報過信して不安になるのも勝手にあんしんするわけにもいかない。
難しい。。
とにかく
何事もありませんように