自閉症のあーちゃんと不思議な家族 -2ページ目

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07May
- 痙攣発作が再発！だけど主治医のおかげで冷静になれた
  昨日、８日ぶりに幼稚園に行ったあーちゃん。ゴールデンウィークの休みもあったけれど、そーちゃんからうつされた風邪のおかげでかなりの間幼稚園に行ってませんでした。おかげで、先週と今週は子供たちにベッタリで、何もできなくて困ったしかも、28日に38℃の熱を出し、夜に痙攣の発作が出まして超焦りました。でも、主治医の先生がちょうど地元の病院に勤務されていた日だったので、すぐに受診。いろいろな話を聞けて、私としてもほっとしました。また、薬を変更して・・・飲ませるのに今、苦労しています。主治医に電話すると、シロップもあるので今度変更することにしました。「いつでもわからないことは電話してきていいい。」と言ってくれる現在の主治医に出会って、本当によかった。以前、違う病院で娘の病気を診てもらっていたときは、担当医が不親切というか何もわからないみたいな態度で、こちらとしてもどうしていいか分からなかった。本当に、病院を変えて、担当医が変わって良かったと思います。さて、発作が出た夜。私は目がちょうど覚めていたんだけど、パパは寝ていて「あーちゃん、痙攣してるから時間を計って！」と起こしたにもかかわらず。目を覚ましただけで、ぼーっとしていた。あとで聞いたら、「おまえの足が痺れた」と勘違いしていたらしい！それだけで起こすわけないやろーその日以来、夜中にあーちゃんが起きるたびに、パパも心配して起きてしまい毎日寝不足らしい笑いろいろあった２週間。やっと来週から、子供たちは幼稚園、私は出産に向けて準備ができるようになるだろう。
27Apr
- 震災と熱と甘えん坊
  「平成28年　熊本地震」熊本県在住ですが・・・被害は少ない方だったけれど・・・妊婦の私にとっては。。。怖くて胸が押しつぶされそうになりました。まだ、余震は続いているのですが・・・地震が起こってないのに、揺れている感じがして嘔吐しまくり。しかも・・・持病のメニエール発症のため耳が聞こえづらい。体調不良になってしまったのです。パソコンに向かうことさえ、ままならず。でも、子どもたちの前ではしっかりしなくてはならない。体調不良のなか、子どもたちのために翻弄していました。そして。今度は。。。2歳児のそーちゃんが風邪をひいてしまいました。月曜日に38.8℃の熱が出て、今日も39℃でした。熱がひかないせいなのか、いつもより甘えん坊で、離れることがありません。少しでも離れると泣き出します。自閉っ子のあーちゃんは、一人で幼稚園で頑張って行っています。送り出すときに泣き出すのが日常茶飯事ですが・・・なんとか笑顔で帰ってくるので顔を見るだけで安心します。いつもは、聞き分けの良いそーちゃんですが。やはり、風邪をひいているのか、すべてにおいて「いや！薬いや！」と連呼(；・∀・)たぶん、幼稚園は今週は行けないのではないか？せめて、明日までには熱が引いて元気になってほしい。来週はGWにはいるので、2日間しか通えないし・・・まだまだ手がかかる息子ですが・・・可愛いので許せます（笑）とはいえ、そーちゃんと一緒に体調を元に戻していくことが先決ですね！
13Apr
- 幼稚園に行きたくないと泣くのは当たり前だからこそ・・・
  さて・・・幼稚園に行きだしてから三日目。やはり、朝からふたりとも駄々こね！しかも・・・あーちゃんは、行きたくないと・・・泣き崩れてしまいます。最初から分かっていることですが・・・気を紛らわせるために・・・「幼稚園の洋服に着替えたら、ママとボールで遊ぼう！」と言って身支度をさせていきます。そーちゃんは、素直に聞き入れ制服に着替えてくれますが・・・あーちゃんは・・・なかなか・・・うまく誘導できません。「お花がいっぱいあるところに、行ってみようかな」と誘ってみました。すると。。。素直に制服に着替えてくれました。上手に・・・子どもたちのやる気を出す方法って難しいですね。いきなり集団生活に入っていくわけですから、不安になるのも当たり前。なので、なるべくバスが来る前に・・・着替えと朝ごはんを終わらせて一緒に遊んであげるのがベストかなぁと思います。まだ半日なのですが、帰りのバスから降りるとするとあーちゃんは泣くことはなかったのですが、そーちゃんはやはり泣き出しました。でも、すぐに泣き止んで、「お家に帰って脱ぐ！」と走っていきます。あーちゃんは「重い・・・おもい」とカバンを投げ捨てる(；・∀・)ふたりの必死の抵抗ですかね（笑）あーちゃんは、歌を歌うことが多くなったような気がします。幼稚園で歌うことが楽しいのでしょうか・・・まだまだ始まったばかりです。幼稚園で何が起こっているのか、教えてくれることは先のようです。どうにか・・・無事に明日も幼稚園に行ってくれることだけを願います。
11Apr
- 幼稚園初日！初バス！泣いた！心配！
  今日は、初の幼稚園へ登園の日。いつもどおりの朝、起きて、朝食を食べて。それから、すんなりと制服に着替えてくれました。それから、バスを待っている間。少し外で遊びながら、リラックスさせていました。バスが到着！あーちゃんは、不思議な顔を見せながら、椅子に座りました。そーちゃんは、バスに乗せて、座らせたら・・・泣いてしまいました。ふたりを同時に幼稚園へ送り出した私。この記事を書いているときも、ちょっとウルっときてしまいます。大丈夫かな・・・楽しく遊べてるかな・・・でも・・・幼稚園に任せておいて、帰ってきたらたくさん抱きしめたいと思います。私が不安な顔をしていたら・・・幼稚園で楽しかった思い出が消えてしまう・・・今まで・・・ずっと一緒にいたあの子たちが、未来へ歩き出しています。成長を見守っていくのが親の役目でもあります。明日・・・幼稚園に行かないと言い出すかもしれません。それでも、時間が経てば経つほど幼稚園は楽しいところなんだと気づくまで・・・一生懸命、ふたりを応援していこうと思います。ふたりがいない時間にしたいことあったけど、手に付かないものですね。邪魔だから出来なかったことが、居ないから出来なくなったことも・・・(；・∀・)
09Apr
- 無事に入園式が終わりました！
  先日・・・無事に入園式が終了しました。パパも会社を休んで参加してくれたので、一緒に参加でき同じ気持ちを共有できました。入園式中・・・あーちゃんはパパと一緒に座って大人しくしていましたが・・・そーちゃんは私と一緒に居たため、なかなか大人しくしてくれなくて苦労しました。別々のクラスで来週の月曜日から早速幼稚園生活が始まるのですが・・・あーちゃんに関しては、言語リハビリや療育、病院通院などいろいろなことがあるので幼稚園の先生には最初から迷惑がかかってしまいます。でも、できる限り幼稚園に通わせたいという思いから私は言語リハビリなどが終わった後は、幼稚園に通わせることにしました。少しでも幼稚園生活に慣れて、帰宅してから色んなことを話してほしいですね。お友達や先生と仲良く頑張って成長していけばなぁと思います。帰宅してから、そーちゃんは入園式で疲れてしまったのか、すぐ寝てしまいました。しかも紅白まんじゅうを一つ食べてしまってから(笑)あと、役員決めの時・・・私は今年第３子が産まれるので、遠慮したのですが・・・パパは、そーちゃんのクラスで餅つき役員に立候補しました。ありがとう！さて・・・環境がガラリと変わる４月です。私も子供たちも環境の変化で体調を崩しやすいので、幼稚園が休みの時は、子供たちと一緒に過ごす時間を増やしていこうと思います。
05Apr
- 幼稚園の個別面談で、嬉しかったこと
  今日は幼稚園の個別面談。いよいよ、新しい生活が始まるのですが・・・いちばん気がかりなのが、あーちゃんの自閉症のことを先生が受け入れてくれるのか。それが心配で、気が気じゃない気持ちがずっとありました。そして、いよいよ、あーちゃんの病名を告白するときが・・・小児てんかんは、最初に発症してから起きていないので、説明しやすいけれど、自閉症スペクトラム障害にとっては、やはり病院からのお手紙が必要だったので提出。そして、あーちゃんに対しての接し方や言語の発達についてとても親身に聞いてくださったことに、とても感謝しました。やはり、27人の園児を保育するわけですので、あーちゃん一人に手をかけるわけにはいかないのは承知しています。でも、幼稚園の先生があーちゃんに対して、興味深く聞いて頂いたことに嬉しかったです。来週から楽しく幼稚園に通ってくれることだけを願います。あっ、未満児クラスのそーちゃんのところは・・・担任の先生が、ずっと可愛いとおいかけっこしていました。。。大丈夫なのか？それで・・・逆に心配になりました（笑）
02Apr
- 幼稚園への手紙で痛感したあーちゃんの状態
  先日、言語リハビリを行っている病院から、幼稚園であーちゃんが困らないようにと、幼稚園宛のお手紙をもらいました。保護者宛のコピーも貰ったので読んでみると反応が遅く、精神遅滞がそーちゃんと同じ2歳半で、言語理解が著しく低いと書いてあって、改めてあーちゃんが自閉症だということを再認識しました。あーちゃんは、一年遅れている状況であって、これからたくさんのことを学ばせてあげると様々な可能性が広がると思います。また、幼稚園が始まったら、吸収もはやいだろうし、たくさんのことを私に教えてくれるでしょう。ちょっぴり優柔不断で我が儘、だけど誰にでも愛想振り撒いて誰にでも愛されるあーちゃんでいてほしいと思います。そのために、母としてなにが出来るか常に考えたい。
26Mar
- ３歳児健診で・・・他の子と遊んでいる姿を見て涙
  いつも一人で遊んでいるイメージのあーちゃん。そーちゃんは、子育て広場など行くと、自ら他の子どもたちと慣れて遊ぶけど。昨日のあーちゃんの３歳児健診は、最初からずっと私のそばから離れることはなかった。そして、待っている時間、ある女の子があーちゃんにチョッカイを出してきた。すると・・・あーちゃんは嫌がって、半泣き状態。これがあーちゃんのいつもの姿なんだけど。。。しばらくすると、その女の子があーちゃんの手を引っ張っていく。大丈夫かなと心配しながらも見守っていくと一緒に窓を見始めて・・・「くるま、、いっぱいだね・・・」と女の子に話かけた「そうだね、私のくるまあっちにあるよ・・・」と女の子は言った。「ママとあーちゃんのくるまもあっち・・・」と言ったあーちゃん。えっ？目を疑った。そしてふたり仲良く・・・ずっと外を見ながらヾ(*´∀`*)ﾉｷｬｯｷｬ♪そして、他の男の子も加わって走り回ってヾ(*´∀`*)ﾉｷｬｯｷｬ♪ふと私の目に涙がこぼれた。コミュニケーションが苦手だと思っていたあーちゃんが他の子どもたちと遊んでいるなんだろう・・・普通の光景なんだろうけど・・・私にとっては嬉しい光景だった。もうすぐ幼稚園。慣れるかな・・・心配。ってずっと思ってて。一人で泣いてないかな・・・ってこれからも思うだろう。でも・・・・昨日のあーちゃんの姿を見ると。少しでも友達と一緒に遊ぶことが楽しいって分かってくれればそんな願いをこめつつ来月、幼稚園に送り出そうと思う。
21Mar
- 動物と触れあうことに慣れてきた
  晴れた日は、子どもたちが楽しく過ごせるようにしよう。ということで、パパが結婚式で居なかったのでうちの両親と動物と触れ合える公園へ行きました。とてもあたたかくて、気候もよく子どもたちは大喜び！この公園はヤギや牛など、たくさんの動物と触れ合えるので餌をあげたり、動物を抱っこしたりするのが楽しかったようです。今までは動物に触ることさえ怖がっていたあーちゃん。でも、餌をあげる楽しさを覚えたのか、「もう一回」とねだるようになりました。ただ、モルモットという小さな生き物だけは触れなかったようです。うちの父がお手本を見せてあげても、「こわい。。。」と言って触らなかった。でも、色々な経験をさせたほうがあーちゃんのためになると、信じて毎日を過ごしていきたいと思います。
19Mar
- 子どもと真剣に向き合うから悩むこと
  自閉症の子どもに対して叱っても・・・効果はないと言われています。でも、やっぱりダメなことはダメと言ってあげなければなりません。言うだけではなく、きちんと状況が分かるように絵や身振り素振りを交えて教える。ただ。。。感情的になるとそういうことを忘れる。色々、私もストレスを抱えるけど、あんまり叱らないようにしているけどどーしても感情的になることもある。あーちゃんにはなんでママが怒っているのか分からない。でも、そーちゃんは分かるから泣く。そういう状況って難しい。真剣に子どもに向き合っているのかな。って思うこともある。まえに、てんかんの主治医の先生から言われたことがある「お母さんが、怒ったらあーちゃんはどうするの？」私は、「笑ってます。」と答えた。すると、先生は・・・「そうなんだろうね。」と答えた。それは主治医の先生もあーちゃんが自閉っ子だということを知っていたから。でも、その主治医はいつもあーちゃんと目を合わせてくれる。そして、きちんと受け答えができるように受け皿を作ってくれる先生。以前の病院では、そんなことしてくれなかったからすごく頼りにしているし、嬉しい。心強い主治医と出会って、私は幸せだ。そして、可愛い子どもがいることにも幸せを感じる。
17Mar
- 今まで言えなかったことが言えるようになったこと
  毎週1回の言語リハビリのおかげで言えなかったことが言えるようになったのは、成長の証ですね。まず、「あっなんだ？」といつも言っていた「バイキンマン」自分の名前を言えなかったのに、言えるようになった。今日は、一度覚えたらすぐに言葉として発した「じいちゃん」顔と言葉が一致しなかったので、うちの父に会っても全然言葉を発することはできなかった。でも、今日は「じいちゃん、遊ぼ」「じいちゃん、座りたい」なんて・・・二語文がどんどん出てくるようになった。スゴイ進歩だと思う。自閉症でも、オウム返しをしなくなり自分から指示を出すことも覚えた。全てが上手くいかないわけじゃない。あーちゃんの成長を見守っていくことを優先的に考える子どもの笑顔がすべて
13Mar
- 2歳4ヶ月　後追い半端ない(；・∀・)
  最近、息子のそーちゃんの後追いが半端ないです。常に探しに来ます。「ママー」「ママー、待って！」どこでも、ついてきて離れません。あーちゃんと遊んでいても、私の姿が見えないと探し始めます。あと、今の口癖が・・・「ポーイ」です。意味は捨てることらしい。嫌なことがあると、「ママ、嫌だポーイ」今も、「あぱー（パパ）」と叫んでパパに後追い（笑）お風呂入りたいパパと後追いするそーちゃんの攻防が面白いです。そーちゃんは、うちのムードメーカーでもあり泣き虫です。よくあーちゃんに泣かされたり、隣の同い年の女の子に泣かされてます。そーちゃんは、気を引くのも上手です。「手と足が痛い、痛い」と訴えては、気を引いてきます。これから先、後追いすることは、あまり無いのかもしれないと思うと現在のそーちゃんの後追いを楽しむこともいいのかもしれませんね。今日は、いま一番手のかかる息子のご紹介でした
11Mar
- 卵アレルギーだけど、心配しなくていいと判断が。。。
  昨日のことなんですが、あーちゃんの定期検診の日でした。地元の病院で、定期検診が受けられるようになったので、わざわざ遠いところまで行かなくてよくなったのは嬉しいですが・・・引っかかることがあって、昨日の定期検診で卵アレルギーについて聞いてみたのです。すると、主治医からケーキを食べてもショック症状など出ないなら制限しなくてもいいのでは？と言われました。そーちゃんはアレルギー検査してないけど色々食べても何も出てこないので、気にしていないけどあーちゃんは、てんかんで入院していたときにアレルギー検査を半年に一回受けることにしています。なので、卵アレルギーなのですが、卵が入っているお菓子やケーキなどは食べさせていました。そーちゃんだけが食べて、あーちゃんは食べれないのは可哀想ですから。でも、卵料理は食べさせてないです。主治医が食べても大丈夫と言われていましたので、少しずつ慣らしていこうかなと思っています。
09Mar
- 納豆巻きを自分でやってみる
  あーちゃんは納豆が大好きです。夕ごはんの時、旦那さんが味のりと納豆とご飯で食べていました。それを見たあーちゃんは。同じように味のりと納豆ご飯を要求。見守っていると、味のりを左の手のひらに乗せて右手のスプーンで、納豆ご飯をのせ、半分にして納豆巻きを作っていました「美味しい？」と聞くと「おいしーなー」と答えます。誰も教えたことなかったのに、自分で考えて作っているなんて・・・本当にびっくりし、そして感動しました！そういえば、餃子をあーちゃんとそーちゃんと一緒に作るとき、教えてないのに、餃子の皮に種をのせて、丸めていました。あーちゃんは、そういう料理に対しての興味がたくさんあることに気づきます。おもちゃのままごとも大好きですし・・・。将来はシェフになれたらいいな・・・。私が料理下手なので、作ってほしいわ（笑）
07Mar
- 療育手帳と特別児童扶養手当の申請をしてきました。
  先週、病院から診断書をもらってきたので、旦那さんが休みだった今日、一緒に提出してきました。委任状とか書いて、もう一回提出なんて面倒くさかったし子どもをふたりも連れていくと、市役所に長時間いることができない！と思ったからさて、どちらとも申請は通るのかな・・・と微妙な感じなんですな・・・でも、幼稚園に来月から行くことになったので療育手帳があると、幼稚園の先生も気にかけてくれそう。もう私は、不安でしょうがない。幼稚園はあーちゃんも、そーちゃんも一緒に入園させます。あーちゃんは、年少クラスですがそーちゃんはまだ、2才なので未満児クラスです。笑顔で行って、笑顔で帰ってくれば、それでいいのだけどね。
05Mar
- ばあちゃんより、じいちゃんが好き
  娘という表現だと、ちょっと雰囲気が伝わらないと思い。このブログでは、娘改め、「あーちゃん」と呼ばせていただきます。息子改め、「そーちゃん」というアダ名で書いていきたいと思います。-------------------------------------------------------あーちゃんは、ばあちゃんより、じいちゃんが好きみたいです。「今日はばあちゃん家に行く？」と聞くと「嫌、じいちゃん家に行く」と答えます。そーちゃんは、「ばあちゃん家に行く」といいます。あーちゃんは、そーちゃんが生まれる前からじいちゃんと遊んだ記憶が楽しいと認識しているのかもしれません。ばあちゃんは、私と同じで車でどこか連れてってくれる人という認識かなぁ。そーちゃんは、じいちゃんに対してはあまり懷こうとしないけど。ばあちゃんには( ^∀^ )ﾆｺﾆｺ主人の母のことは、二人とも大好きです。歩いて行ける距離なので、すぐに会いに行くことができます。子どもの好き好きは私と主人にもいえるのかもしれません。あーちゃんはパパが帰ってくると、すぐに飛び込んで行くけどそーちゃんは、「おかえりー」のみ（笑）来月から幼稚園に通います。ふたりの成長が楽しみと不安と入り混じった気持ちでイッパイです。
04Mar
- いらっしゃいませ～という声が可愛い！
  息子2才3ヶ月。今日、突然「いらっしゃいませ～」という声が聞こえてきました。娘ではなく、息子の方でした。家には、娘の誕生日に購入した、アンパンマンのレジスターがあるのですが、息子がその前に座って、言っていたのです！！アンパンマンピピッとおかいもの!アンパンマンレジスター/セガトイズ￥7,538Amazon.co.jpびっくりしました。えっ？いつの間に覚えてたの？「いらっしゃいませ～」というお店やさんごっこなんて遊んだ記憶ないのに。娘に教えたことはあったのですが、なかなか身に付くことなくそのままにしていたおもちゃ。それを息子が遊び始めるとは・・・。しかも、「いらっしゃいませ～」と言って、「ありがとうごしゃんしたー」なんて言っていたり。私もお客さん役をしてあげて、「これください」って言ったら、「お金」ってサラリと言われて爆笑。不思議なものです。普段買い物しているところを、よく見ているんですね。その後、かなりの時間お店やさんごっこをして、ちょっと疲れましたけど（笑）
03Mar
- 診断書をもらってきました。
  本日、娘の自閉症の診断書を病院からもらってきました。やはり、「自閉症スペクトラム障害」と診断名が下されていましたが。主治医によると、言葉の発達が少しずつ見えてきているので、将来知的障害を伴わない自閉症になるかもしれません。それを聞いて、少しホッとしました。今のところ、自閉症といえる症状が言語と少々の拘りと、理解力の低下ぐらいなので、ちょっと手を貸してあげると、出来るようになったりしています。最近は、近くに線路があるので、電車が通ると「カンカンでんちゃ」と言ったり。「おべーんとばこに、ニギリニギリちょーとツメテー」と歌ったりして幼稚園に通う前に、言語リハビリを始めてよかったと思います。まずは、幼稚園で慣れてくれることを願いつつ、リハビリと療育を続けていこうと思ってます。
02Mar
- 持病の小児てんかんは本当なのか？
  実は、娘（3才）は「小児てんかん」を持っています。生まれながらに持っていません。1才2ヶ月のとき発症しました。私も妊娠9ヶ月だったので、とても大変だったことが思い出せます。最初は、夜中に痙攣したのを発見。そのとき、痙攣について知識を持っていなくて、動かさずにはいたのですが、ずっと名前を呼びつづけていました。そして、痙攣が治まって、緊急病院に行ったところ、39度の熱があって熱性けいれんだろうということで診断され、次の日、小児科を受診。でも、その後ご飯を食べていたら、痙攣を起こしてしまい大きな病院で検査してもらいました。その日を含めて計6回の痙攣をし入院。ただ、脳波や血液検査等異常がなく、薬をもらって定期的に診察してもらっています。てんかんの薬を飲んで今、生活をしていますがあの日以来、どんなに熱を出しても、転んでも、ＲＳウィルスにかかっても痙攣を起こしたことはありません。もちろん、痙攣を起こすことができないよう、薬を飲んでいるのですが。先日脳波の検査もしたところ、異常がないことがわかりました。まだ小児てんかんを発症してから2年しか経っていませんが、薬を減らす方向で先生は考えてるようです。そして「自閉症」と「てんかん」の関係性はあるのか・・・主治医は、起こす人もいると言われて、複雑な気持ちでした。ただ、今のところ元気に弟と遊んでいることが私の何よりの癒やしです。
01Mar
- 言語リハビリ頑張ってます！
  娘が自閉症児だと診断されて2ヶ月が過ぎました。なんとなく言葉が出ないとか、ちょっとした拘りがあるとかその前から感じていたのですが・・・やっぱりという気持ちとこの先が不安な気持ちなど入り混じったまま、毎日を過ごしています。今は、言語リハビリ中です。今日で5回目になります。正味50分程度なのですが、後半10分ぐらいで集中力が切れるようです。今は「大きい」「小さい」などといった、形？から入っていく勉強をしているようです。2歳児の息子がいるので、私は息子と外から見守る形で受けさせてもらっています。本人なりに楽しんでるようで、自然と言葉が出てきたように思います。最近は、大好きな「バイキンマン」が言えなかったのに、ここ2日くらいで言えるようになっています。本当に、大きな進歩だと思います。それが母としてとても嬉しいです。

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