【スティル寛解！】その①＊現状報告＊

めちゃくちゃお久しぶりです

なんと約7年ぶりの更新です

成人スティル病のはなうたです

なぜ今になって、このブログを更新しようと思ったか。

それは追々ご説明します

この7年の間、本当に色々ありましたが、

とりあえず現状報告をしようと思います

まず、今は薬を何も飲んでいません。

成人スティル病の症状もありません

つまり、現在寛解期です

2016年1月、プレドニゾロンの服用が終了、0mgになりました

2011年5月、入院中にプレ50mgからの服用開始だったので、

およそ4年と8か月で、

ステロイドを卒業しました

主治医からすれば、ステロイドの服用期間としては、

決して短い期間ではないそうです。

そりゃあ、50mg(自分の体重から換算した最大量)からの服用って、

相当な量だったらしいです

当時の私、かなりスティルの症状が強く出ていたということみたい

その後、2017年6月頃までは、ステロイドの副作用に対応する為、

ビタミンD、カルシウムを補う薬、肝機能の薬を服用していました。

私の場合、治療開始から大体6年の間、入院＆通院治療をしました。

《続く》

元気にやってます★1.5mg

とてもとてもお久しぶりです、はなうたです

何かと忙しく、ナント約1年振りの更新となりました

体調は波はあるものの、以前より疲れの感じとか、月のモノや気圧での身体のプルプルは減ってきています

とは言っても、7月は胸の息苦しさと吐き気、喉の奥というか食道の入り口辺りというか、その辺りにチクチクと何かに刺されているような痛みが、ずっと続いていました。

併せて、台風が同時に2個発生した前後は、ダル過ぎて久々に動けなくなってしまいました

8月になってからはマシになりましたが、今は酷い風邪がようやく治りかけています。

今は、プレドニゾロン1.5mgを服用中です

入院治療をしていた千葉県の病院で、昨年7月の帰省時に今後の治療の仕方を相談してきたからか、5mgずつ減らせています。

主治医は悩みながらですが、減らしてくれています。

0mgに出来るかどうかは、未だに快くは挑戦させてくれる感じがないのですが、以前よりは理解を示してくれている気がします

私が昨年意見を聞いた膠原病内科の先生は、私の薬の効き方や今までの体調を考えると、0mgを目指した方がいいと思うと言って下さいました。

というか、「僕だったら、薬の副作用を考えると、0mgにするね」とのことだったので、今の主治医の気持ちも、少し変わったかな

もうすぐここも暴風域に入るであろう台風11号、不思議と今回の体調は平気なのですが、ゆっくりしっかり休もうと思います

またマイペースで更新していきますので、宜しくお願いいたします

只今のんびり帰省中♪

こんにちは

あまりにもいい天気が多くて、梅雨であることを忘れてしまいます

体調も変わらず、落ち着いて過ごせています

6月28日に地元に帰ってきて、メインイベントの友達の結婚パーティーも終わりました

こういう素敵なイベントに参加すると、幸せな気分になりますね

最近、地元の友達周りが結婚ラッシュ…

そういう歳になったんだなぁと実感します(笑)

8日月曜日に帰る予定ですが、

あとは女子会とかして、のんびり過ごして、明後日こっちの内科を受診する予定です。

･･･が、もしかしたら明日、お楽しみが･･･

どうか雨が降りませんように

いい感じ♪

今回の台風も、甚大な被害を出す前に、何とか熱帯低気圧に変わりましたね。

幼稚園からの呼び出しがこないかと、ハラハラしながら仕事してました

6月20日は通院日

何と、通院を始めてから、初めての快挙

血液検査と尿検査の数値が、すべて正常値でした

先生も驚いて、ホントは3㎎から減らさないハズだったプレも、

「どうする？減らします？」と、思わず減らしてしまおうか悩んでしまったくらい(笑)

一応、7月4日に入院治療をしていた地元の病院で、診察の予約を入れているので、

せっかく今いい状態なので、減らさずこのままでいくことに。

今回の受診の収穫はそれだけではなくて、主治医の話し方のニュアンスが少し変わって、

0㎎を目指せるなら目指してもいいような…、そんな感じでした

改めて、0㎎に挑戦したいと伝えましたが、簡単には首を縦には振ってもらえず。。。

まぁ、地元の病院も受診することだし、そっちの見解とかも聞いてみましょう、ということになりました

ゆっくりゆっくりですが、前に進んでいます

焦らず、のんびり、前向きに

衝撃！！

あっという間に一日が終わってしまいます。。。

今日はせっかくのお休みなのに、梅雨のせいか体調が微妙で、足が子鹿みたいにプルプル…

旦那に子鹿とか言ったら、おまえの足はゾウだと言われそうですが、、、

さてさて、私にとってはとてもショッキングなお話がありました。

6月の下旬～7月上旬に子供達と一緒に3人で帰省予定なのですが、

その時に今後のステロイドの減らし方等の相談もしたくて、

信頼する地元の主治医(通称クマ先生)に診てもらうハズでした。

が。

クマ先生、今月いっぱいで勤務終了。

そして、海外へ。。。

電話口で、私固まりました。。。

嗚呼、何でこのタイミング

めちゃくちゃ信頼している先生だっただけに、とてもショックです

一応カルテもあるので、クマ先生と同じ曜日に予約を入れましたが、

これから帰省の度に治療方針や経過報告を、と考えていただけにとても残念です

今度の新しい先生が、スティルを診たことがある先生でありますように