まいにち上々 ~2/72億人・PNPT1遺伝子異常(重症脳筋症)に負けない~

まいにち上々 ~2/72億人・PNPT1遺伝子異常(重症脳筋症)に負けない~

次男こたろうは元気いっぱいの障がい児。家族やゆかいな仲間たちに囲まれて「まいにち」一生懸命生きてます(笑)
2014年、遺伝子解析で世界2例目となるPNPT1遺伝子異常(重症脳筋症)が判明。
希な病気だって気持ちはいつも「上々」に♪
笑ったもん勝ち、負けないんだから(笑)

blogは次男こたろう のことを中心に書いています♪

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さて、長男たろう ですが
2019年あれから・・・
なんとかギリギリで高校を卒業しました。

もうね先生達のご厚意による押し出し卒業って感じ(; ̄ー ̄Aヤレヤレ

大学に行きたいと言っていましたが
学校に行かず
自主勉強もせず
スマホゲームや動画、SNSに夢中な日々で
大学に合格できるわけなく
試験は全落ち。

専門学校という選択もありましたが
本人が拒否・・・。

結局、昨年の春から
たろう ならぬ
プーたろう
ってね(¬∀¬)ハハッ

まぁ今後の人生を決める一年の猶予ってことで一年は待つことにしました。

が!!!

引きこもりが益々酷くなり
スマホの料金を自分で支払わせることにしたらコンビニのアルバイトを週に3日出るようになりました。
まぁアルバイトの日以外はずっと引きこもり。
スマホ中毒も暴言や暴れることも、生活態度も変わりなく自由奔放に自己中心的に親のスネかじってます。

7月に自動車学校に入校させたけど
現在、仮免すら取得できてないし( ̄▽ ̄;)ハハハ

ほんと、たろう に関しては
他にも色々あったんですが・・・
親の出る役割は終わったな
と思った一年でした。
そして、これからも色々とありますが
生暖かく見守っていきたいと思う今日この頃です。

2019年11月~2020年12月までの こたろう 思い出ダイジェスト。

 

2019年11月
地元でコスプレイベント♪
色んなレイヤーさんと写真撮らせてもらってめっちゃ楽しかったぁ(*≧∀≦)ノ
 
年末年始は特に変わりなく

通常営業でした。

年明けコロナで学校休校。

 

2020年3月
学校再開に向けてマスクの練習。
大量に布マスクを作りました。
布マスクをカミカミしちゃうけど、まぁしないよりマシってことで(; ̄ー ̄A
 
4月、5年生になりました。
担任が代わりました。
学校行事は軒並み中止。
楽しみにしていた宿泊学習も中止になり
スクールバスに乗れなくなり
色んな事が大きく変わった一年になりました。
 
2020年6月
11歳になりました゚+.ヽ(≧▽≦)ノ.+゚おめでとう♡
 
2020年8月
夏休みの絵日記のために猛暑のなか
温井ダムへドライブに行きました。
暑すぎて誰もいねぇ(-∀-`; )
三密回避スポットでした(笑)。
 
この頃には背這いで動ける距離が長くなり
横開きの扉を開けることを覚え
台所で物音がするなーと思ったら↓
振り返ればヤツがいる((( ;゚Д゚)))キャー
状態(笑)。
目が離せなくなりました。
 
2020年10月
コロナで気が滅入るので
お家でできる楽しいことを思いつきました♪
パパ頑張って製作中q(*・ω・*)pファイト!
 
出来上がったのがコチラ↓
そう10月といえば・・・
HAPPY HALLOWEEN!!
BOO!!!!
 
と、いうわけで
ママがハマってるゲームの衣装を着せて
お家HALLOWEEN♪
せっかくの衣装なので座る椅子も映える椅子が欲しくて
パパにダンボールで作らせました(笑)。
 
こたろう も椅子も良き良き~( *´艸`)♡
 
2020年11月
今年初の授業参観。
マスク着用、教室の外から参観でした。
やーれんソーラン♪ソーラン♪
はいはい(* ゚∀゚)ノシ
 
2020年12月
Merry Christmas☆★☆
これまたママの趣味で某ゲームキャラの衣装(笑)。

こたろう に絶対似合う!!と思ってオーダーメイドしちゃった( *´艸`) ♡←親バカ

実はこれを着てイルミネーションイベント行きたいねーってパパと話していましたが
コロナの影響でイベントが中止になり
せめてXmasの思い出作りになれば!!というとことで。

そして今年(2021年)は
この衣装を着てコスプレイベントに行きたいなー☆
なんて野望を抱いているママなのでした(笑) 。

久しぶりにブログを開いてみたら

2019年9月に投稿をしたのが最後でした。
 
ほったらかしすぎじゃん( ̄▽ ̄;)ワオー
 
まあ色々ありましたが
コロナに感染することもなく
家族みんな元気に過ごしています。
 
少しずつ思い出を綴れたら…
と思っています。
 小学校にて1/2成人のお祝い会がありました。
 
お祝い会会場には こた君の等身大パネル?がドーーーン(笑)。

うちの子、こんな大きかった(*゚∀゚)!? 
 
式では一人ずつ前に出て
「今の自分ができること」
を発表してくれました。
 
こた君は寝返りとボール落とし。
 
上手く体を使えるようになったね( *´艸`)
 
成長の思い出は感無量。
くーーーっ(;つД`)
 
最後に記念写真も撮りました。 
今日の主役~(*゚∀゚人゚∀゚*)♪
 
喜ばしくも幸せな1/2成人お祝い会でした。