誕生日

本日29歳の誕生日です。

あっという間だなー。

この年になってもおめでとうと言ってくれる方には感謝です。

とか言いながらもやっぱりイライラがひどい。

昨日喧嘩して、気分よく誕生日迎える！なんてことは出来ませんでした。なんで夫は私がイライラすることをしてくるの？お前も生理前かよ？！

今日は仕事でもイライラしちゃったし。

本当どうしちゃったんだろう(;_;)

イライラが辛い。

ルビーナさん全然効かない。やっぱ結局熱もどんどん高くなっちゃったし。

愚痴ってばかりですみません。

吐き出したいです。

男にPMSの辛さをわかってほしい。

PMSの女にもっと優しくしろ！！！！

ふぅ。

さて

あと一年で30歳だー！

なんか節目って感じですよねぇ。

30歳までに何かしたいなー。

みなさんは30歳になる時何かしましたか？

もしくは

何かする予定やしたいことはありますか？

私は海外行ったことないので行ってみたい。

そうそう、

今年は9月に東京と神奈川行きます

たまにもう30になるのにこんな生活でいいのかなって思うこともありますが！

超インドア引きこもりなので、パートして、あとは家でテレビ見るか本読むか野球見るか。(笑)

本当これの繰り返し(>_<)

友達とも全然遊ばなくなったし。

まぁでもこの生活が楽しいのですが

(イライラ期以外。)

端からみたら&文字で見たらつまらなさそうな生活してんなーって思われると思うけど、

やっぱり私は普通に普通に生活出来ることが幸せなので。

こんな生活が最高です

29歳もこのまま無事にいけますように。

29年前の今日生まれてこれて良かったー！！

7月

7月ももう終わり。

今年も平成もあっという間に終わりそう😭

7月中旬くらいに病院でした。

今回何年か振りにプレドニン増量です。

4ミリから7.5ミリに。

補体が最近下がってきてて…。

あとは皮膚症状です。

これは何ヶ月も前からだったのだけど、補体も下がってるし増やそうということに。

SLE歴10年ですが、私がプレドニン増える時は大抵、補体か皮膚症状か発熱です。

色んな人のブログ見てるけど、本当症状って人それぞれだよなーと感じています。

皮膚の方はよくSLEは蝶の形のようだということで、蝶形紅班なんて言われてるけど、今のところ私の場合蝶とかではなく目頭と鼻に出ます。

あとなんといっても指！！！

マメのようなタコのような…。

手作業の時や箸、ペンを持ったり何か当たってるところに出来てしまうのでやっかいでした。

しかしプレドニンを増やして2週間くらい。

指の方は治ってきました🎶偶然なのか薬のおかげなのか。

昔はプレドニン増えるの本当に嫌で嫌でたまらなかったけど、もう結構平気になってきた。

って言っても！

7.5だからそんなに多くないからかもしれないけど😌😌

昔はムーンのことばっかり気にしてたけど、年を重ねるとどうでもよくなるというか…。

半ば諦めのようなものが。

まぁまたゆっくり減らせればいいな。

あとSLEではなくPMS問題。

前ブログ書いたけど、その後やっとこさドラッグストア行って来ました。

最初命の母見てたっけ、販売員さん？薬剤師なのか？接客してくれて、

命の母よりルビーナの方が成分的にもいいということでルビーナを購入！

7月31日、只今絶賛生理前中。

ルビーナ2個目。

気になる症状ですが(微熱とイライラ)

ルビーナを飲む前の高かった時、37.6℃。←メモってました。

からの今日は37.2℃。

微減というべきか、効果あり！！というべきかどっちだ？

だるさは相変わらず😢体感はもっと熱ありそうに感じるだるさ。

イライラは今のところ大丈夫🙆

しかし先月はひどかった💦

夫と出掛けてたんだけど、終身イライラして外食先でも全く会話なかった！

今までも生理前に出掛けるなんて散々あったけどこんなことはなかった😢

やっぱり情緒の方はだんだん荒れてきてると実感。

PMS終われば治まるけど！

安くはないけどまだ続けていこうと思います。

本当ルビーナ効いてほしい(;_;)(;_;)

お願いしますm(_ _)m

また効果あれば書いていきまーす。

生理前。

お久しぶりです。

久しぶりなのに愚痴っぽくなりますが、すみませんm(_ _)m

本当生理前の症状辛いです。

前よりひどくなったかも。

今日は外が暑いとうこともあり、37.4℃

体がだるくてだるくて仕方ない(;_;)

元々、平熱は高いので昔だったらこれくらいならまぁ大丈夫？だったのですが、最近熱にも弱くなったのか、まぁー辛い！

今日のこっち地方の予報は28度。北海道住みなのにもうクーラーつけました。

早すぎ？と思って少し躊躇ったけど暑くてだるいし我慢しても意味ないと思い早速！

アプリでは生理予定日が13日なのであと十日もあるのと思うと憂鬱すぎる、、、。

そしてイライラ！！！！

これも前よりも症状が顕著。

私の場合主に夫に対してなんだけど、

今熱あるのになんで皿洗ってくれないの？

とかもっと手伝って！私に気遣って！私の心配して！

などさも自分が一番にでもなったかのような感じになって、それをしてくれないことへのイライラのタイプ。

私が大変なんだからもっとしてくれよ的な。

昔、生理前の症状改善の薬かなんかのCMで花にまでイライラする。ってセリフがあったけどそういうのはない。(笑)

とにかく私私！！みたいになる(^^;)

※普段は違いますよ。(笑)

あと物欲がすごい！！！

服と化粧品とかはまぁ常になんだけどバスタオルとかカーテンとか買い換えたくてうずうずしてる！

暇あれば服のサイト見てみたり。

私楽天ヘビーユーザーでして、楽天イーグルスが勝ったらポイント二倍

なんだけど、

まぁ交流戦楽天さん勝たない(T_T)(笑)

あとサッカーのイニエスタ入った球団とかも勝てばなるけどサッカー見ないからつい忘れてしまう。

勝ったら色々買おうと思ってたけど、これは買うな！生理前の物欲に惑わされるなってことかな？

実際、生理が終わったりするとこれ必要だったかな？というものもあります。

まともな精神状態じゃない時に買うと危ないかもｗ

あとは吐き気とかとにかく生理前の症状が色々あってきつくなってきました(>_<)

ありがたいことに今SLEの症状は落ち着いています。

今病気の方の症状が辛い人にはそんなこと…っていう感じかもしれませんが。

命の母ホワイト飲むか、それともいっそ婦人科へ行った方がいいのか？

命の母ってSLEとかでも飲めるのかな？

商品HPには、医師へ相談して下さい。みたいな記載あり。（そりゃそーか）

とりあえずドラッグストアにいる薬剤師さんに相談だけでいいかなー？？？

命の母ホワイト飲んでる方いませんか？

まぁ色々ありますがこれから遅番の仕事へ…。

暑いのも明日までっぽいから少しはましになるかな。

頑張ります(^^)/

1月病院

遅くなったけど、1月下旬は通院日でした。

前の日夜中吐き気で目覚めて1回下痢して、すごく気持ち悪くてやばい！ノロかも！と思ったけどすぐ吐き気は治まり。次の日も軟便だったから一応報告。

炎症反応は出てなかったけど、ノロ以外にも色々胃腸炎はあるからね。変なもの食べた？

となりましたが、特に問題なかったのでそのまま！

ただの偶然でしょう。

時期が時期だけに、感染系のノロや胃腸炎だったら本当怖い何もなくて本当良かった！

そしてインフルエンザも爆発的に流行ってるみたいで

みなさん大丈夫ですかー？

こっちではあんまり聞かないのよねぇ。

でも油断せずに対策今まで通りします！！

薬も変わらず♪ただいまプレドニン4ミリです。

そして最近読んだ本

画像は勝手にm(_ _)m

イノセントデイズ

これは友達がオススメして借りた♪

昨日寝れなくて3時まで読んじゃった！止まらなくて。

元恋人の妻と子供を放火で殺した女が死刑宣告されたところから物語は始まります。

その女と関わってきた周りの人の葛藤。とにかく暗くて切ない。

ネタバレになるから何も言えないけど読み応えあり！

これ、妻夫木くんでドラマ化されるらしい！ただしWOWOW見たーーい！

WOWOW見れない方まず小説からいかがですか？

次～～(笑)

冬雷

これも暗くて切ないです。もうわかる人もいるかもしれないけど私は小説は暗いのばっかり読みます。人が亡くなってしまいます。

なので胸を張ってオススメ！！とは言えないかも。

でもこれも本当面白くて止まらなかった！

冬雷は、女が自殺した時の遺書から物語が始まります。

主人公は孤児だった男の子。名家の跡取りとして施設から引き取られその村のしきたりや人間関係が本当にドロドロ。でも今の日本のどこかでこういうことってあるのかな？

最後は割と衝撃的です。

私は泣けるとこもありました。

色々考えさせられた。

暗いんだけど！暗いけども！オススメ

あと今とっても話題のあれ

君たちはどう生きるか

図書館で借りた♪

池上さんとか色んな人が紹介してて、この前TSUTAYA行ったら100万部突破！とも書かれていたので知ってる人も多いと思いますが！

これは昔からある本を漫画化したものなんだけど、

感想はとにかく！

もっと早くに読めば良かった

これを中学生の時に読んでたら～。。と感じました。

立派な大人になりたいなーと思える漫画です(笑)

まだ読んでない方は是非

まぁこんな感じです。読みたい本がありすぎて時間が足りないよ～。漫画も大好きだしあとは映画もドラマも見たいし、本当時間が(笑)

本好きな人いたらオススメ教えて下さい！！

2018年

お久しぶりです。

今年もよろしくお願いしますm(_ _)m

去年は、ブログ更新するって言って全然出来なかったなぁ

でも！便りがないのはよい便りっていう言葉は本当その通り！！

特に何事もなく過ごせています🎶

前回入院した2013年、特に退院した後は病みまくりでたくさん更新してたもん

私の性格的に何かあって大変な時こそ更新したくなるみたいです。

そうそう、2009年、2013年と再燃して入院してました。

4年周期…

このままては2017年再燃か？！と思っていたけど無事に再燃なく過ごせましたー！！！

4年の呪縛はとりあえず終わりです。

でもまだ油断できないのでこれからも無理せずやっていきますo(^o^)o

今年も旅行に行きたいよー！

去年は長崎県と大分県に行きました

あと札幌

今年はどこ行こうかまだ決めかねています。

最近一人旅にも憧れているけど実行できず

わー！美味しい！うわー綺麗な景色！

と共有できないのってどうなの？？

美味しい時に美味しいと言いたい！！

私は休みとりやすい職場だからあれだけど夫とかはやっぱ取れないから…。

今のうちにいっぱい旅行行っときたいから一人でも行きたいなー！！！

あと今年は去年よりはブログ更新したいです(笑)

本当何もしてないから書くことがないんだけど、思ったこととか愚痴とかあれば書きます！

あとは本ばっか読んでるから本とか感想文的なの書こうかなー。本当これくらいしかｗ

というわけでこんな私ですがも今年もお付き合いをお願いします

11月 病院

今日から11月とか早すぎるー。

今年ももう終わりですね

今日は病院でした！

いつも通り特に数値変わりなく。

有り難い(>_<)嬉しいよ～。

プレドニンもそのまま！4ミリです。

あと今まで骨の薬エディロール？飲んでましたが

この前骨粗鬆症の検査を久しぶりにしたら結果が前よりよくなってて、ほぼ正常値内？だったので

薬やめれますか？と聞いたら

うーん、カルシウムの薬だからね。そして結果もギリギリ正常値だしまだ微妙だね、でもどうする？やめる？続ける？

と私に薬辞めるかどうかの決定権がw

結果、とりあえずやめました。

好き嫌いせずに何でも食べて！！の条件つきで。

結構私好き嫌いあって、なぜかそれが先生にバレてる

でも一種類薬減ったので良かったです。

あと10月の終わり久しぶりに札幌遊びに行ってきた

いつも札幌は野球で行ってばっかり。

だけど今回は買い物＆友達と遊んで泊まらせてもらうという完全遊び目的！！！

いいコートと化粧品を買いに

けど実際はコート買わなかった。

大丸でいいコートあったけど色々あってやめました。

まぁ来年でも買えるしねー。

してかなりビックリしたこと。

今クリスマスコフレの時期ですよね。

私も行きました、久しぶりのデパコス

びっくりしたのはクリスマスコフレの時期ってこんなに混むの？？！！！

行列！

整理券！

朝一から警備員いる！！

本当ビックリしました。

世の女性はこんなにコスメ好きなのか？！

どうなのみなさん？(笑)

ずっと田舎に住んでて、デパートなんてこっちにないから化粧品に行列できるなんて知りませんでしたw

いつも(野球のシーズン中)はこんな光景見たことなかったから余計に衝撃。

本当田舎者丸出しですよ私。

やっぱクリスマスコフレはすごいねぇ

私はネットとかで見てコスデコかナーズのコフレいいなと思ってたけど、私冬はマスクするからリップもチークも出番減るの。

だから今年はコフレ買わないつもりだった。

でちょうどファンデーションなくなりそうで雑誌とか色々見てクリニークのファンデ気になったから試してもらったらいい感じ

したらちょうどその二日後くらいにコフレでファンデ＋ミニマスカラとかクレンジング付くやつ発売ですよと言われクリニークのコフレ今年は買いました～o(^o^)o

クリニークのコフレ全然調べず行ったから、思わぬところでお得に買えた感

しかもミニ美容クリーム？みたいなの数日塗ってるけど目頭の紅斑が薄くなってる！

このおかげかはわからないけど良かった～。

あとシャネルのアイシャドウも買った

テンションあがる！

そして札幌の友達とランチして子供にも会って、そのまま泊まらせて頂き、カラオケとかも行ってかなり久々のリア充してきました。

野球以外で行くのも楽しいわ、札幌

たくさん歩いたら股関節痛くなった

もうね、ずっと前から歩きすぎた日は痛くなります。

私もそろそろMRIか？！

痛かったのは次の日くらいまでかなぁ。

すぐ治った。

今日病院で言おうと思ってたのに忘れちゃった。

今は全然痛くないけど検査したほうがいいかなー。

歩いた時だけ痛むから、なかなか検査する気になれません

ずっと痛ければ絶対してたけど、、、。

まぁそれはまた今度‥。

９月病院

お久しぶりです。

今更ですが9月の通院のこと。

前回のブログでプレドニンが４ミリに減ったと書きまして、

不安だーどうしよー、など弱音を吐いていましたが

今までと特に体調も変わらず過ごしています。

血液・尿検査も問題なしでした！！（＾∇＾）

私の体ありがとう。

ちょっと皮膚症状は久々に出てしまっています。

最初はにきび？吹き出物！？って思ったけど

ぷっくりしてるし明らかに紅斑でしょうねぇ(ﾉ_-｡)

元々皮膚の症状はでやすいのです。

コンシーラーで隠しても隠れないっていうかぷっくり？盛り上がっているのできれいに隠れることはないです(´・ω・`)

みなさんどうされているのでしょうか？？

皮膚・お肌のためにやってることとかありますか？

このコンシーラーいいよとかもあれば教えてください（＾_＾）

で話は変わりますが今日！！

朝知らない電話番号から電話が…。←私、知らない番号でも出ちゃうタイプ(^▽^;)

たいてい間違い電話なんですが今日は○○さんの携帯ですか？？

と私ですー！！

北海道難病連A市支部（一応伏せます）の支部長からでした！

かーなり前、ブログでも書いたと思うけど

A市でも支部ができ、講演会などに行っていました。（最近は行ってなかたけど）

その時に同じ難病の人とお話とかしたいなと思って電話番号とかも書いた記憶…。

んで来月私の住んでる町K町で「難病患者と家族の集い」があるとのこと。

K町の広報にそのことも載せるのでこれから役場に行くので会えませんか？という電話でした。

ちなみにその方とはちゃんと喋ったことない…。

でも断る理由もなかったので行きました。

60代後半くらいかなぁ？？の支部長と副支部長とはじめまして★

お二人は潰瘍性大腸炎でした。（勝手に晒してすみません。

で、以前はずっとステロイド飲んでて副作用で目もやられたし骨もやられてしまったそうです。今は生物学的製剤オンリーらしい。

私は今住んでるK町の病院に通っているのですが、実はその先生は膠原病専門医ではないのです。

ど田舎なもんで、専門医は珍しい。

で、で！隣？の町のS町に膠原病専門医が数年前から赴任したらしい～～。

その方はステロイドっていうより生物学的製剤を使った治療を主にしているそうです。

支部長さんたちは今までステロイド使ってたくさん副作用が出てしまい、まだ若い（？）私にそんな思いはしてほしくないと言って、一度そこで診てもらってもいいんじゃない？とのことでした。

生物学的製剤を使っている人はいますかー？？

調べたりしたけど、実際の声も聞いてみたいなと思いまして。

数年前講演会で生物学的製剤のこともやってたけど、主にリウマチの方がっていうイメージ。

SLEではどうなんだろう。

私は今までずーっとステロイドだけで。しかも専門医じゃないからこのままでいいのかなっていうのは常々思っていて。いい先生なんだけどね。不満もありません！！大好き！(笑)

だけど昔から専門医に一度診てもらいたいと思っていたのも事実。

今は安定しているから、これでよしとしてきていました。

まっ、とりあえず来月K町でそういう集いがあるのでとりあえず行ってこよーっと！！！(・∀・)

このブログもそうだけど、やっぱり私は同じ病気や難病の人と悩みとか出来事を共有したいなっていう思いがあるので、実際にそういう会に行って出会いがあればいいなーと思います！

8月 病院

昨日は通院日でした。

そして前々から言われてた、結果良さそうだったらプレドニン4ミリにしてみよう！っていう日。

私はここ最近本当数値に問題がないので(ありがたいー！)、今回も特に問題なし！！

ということで先生も

よし、お待ちかねの？プレドニンを減らしてみよう！

でも私は超不安でした。

うーん、どうしよう。少し不安です。

と話すと、

まぁ大丈夫だと思うよ！と。

そりゃそーだ、先生が大丈夫だと思ったから減らそうって前から言ってくれたんだ！

信じて私は4ミリで頑張ってみようと思います！！

先月の薬がまだ10日分くらい残ってるからとりあえずそれ飲み終わってからかな。

9月に旅行行くから絶対疲れるしその時のために5ミリの薬とっておこうかなって夫に言ったら

勝手に増やすのはよくないよ、って(笑)

プレドニン生活約9年？になるのかな？

パルスは2回やってその度プレドニン50ミリや45ミリ…。

やっと4まで減ったよ！

今までで4ミリで生活したことはありません。

なのでやっぱり不安の方があるけど

自分の体を信じて！きっと大丈夫！

悪くなったらすぐ戻せばいいんだ、くらいの気持ちで。

紫外線も強いから色々気を付けよう。

そして今日は誕生日です。

28歳になりました☆

なんか昔は誕生日って特別な日で、前の日からウキウキしたり、友達が祝ってくれたり、メールも色んな人からたくさんもらったりでちょっと非日常？だったけど今は全然そういうのもなくなって(笑)

夫は仕事で帰って来るのは明日。私も今日は仕事休み。

誰にも会いません(><)

最初は少しさみしいなと思ったけどもう慣れました(笑)

この普通の何もなく過ごせてる日々が一番いいこと。

28年前の今日、産んでくれてありがとう！

明日は夫が寿司♡連れてってくれる！

いつもは食べない高いものいっぱい食べよー！！

お久しぶりです。

本当にお久しぶりです。

私のこと覚えている方はいらっしゃいますか？(笑)

なんだかアメブロおかしくて…。

皆様のブログ標示できなくなってしまって放置しておりました。

ログインはしささってるからログアウトしてからまたログインしよう‼

としてもログアウトすらもできなかったです、なぜか(;_;)

↑ずっとこんな画面でした。

そして色々いじっていたら復活しました♡♡

良かったー！！！

フォローしてる方のブログもひっそりこっそり見てました！！

私はというと、、

体調はずっと安定してくれています

もちろんどっか痛いだの何かしらのちょっとした不調もあるけど

入院することもなくプレドニンもなんと5ミリを維持！！

これはもちろん私史上最長です。

ただ……

私は2009年、2013年に入院しています。

ちょうど4年に一度。

オリンピックですか!？(^_^;)て感じ。

2017年、ちょっとだけ意識しちゃいます(T_T)

どうかどうか無事でいられますよーに！

今日は病院で、先生もここ最近ずっと安定しているねー！

来月も数値よければプレドニン減らそうか？

って言ってくれました。

が！私は迷ってます。

4ミリって今までで一度も経験したことないから怖いのー(´；ω；`)

減らして再燃したら？とか考えちゃうし。

この不安を次先生に伝えた方がいいかなぁ。

今でも5ミリだから充分少ないけど、それでもやっぱり薬だから少ないに越したことはない？

うーん。迷ってます。ゆっくり考えたいと思います。

去年の4月から始めたパートも続けてます。

色々あるけどそれなりに楽しくやってますよー

頻度は少ないけどたまーに友達とも会って、職場の人と飲みに行ったり、夫とも二人で楽しく過ごしてるし

今って今まででにないくらいストレスない生活なんじゃないか？！って思います

体調も安定してるしね♡

今日も病院から帰ってきてのんびりだらだらだらだらだらーっとしてます。

藤井そうたくんの連勝の速報見て興奮＼(^o^)／(笑)

まぁ、こんな感じです。

なので特に書くことは少ないんだけど、これからはちょくちょく書きたいなー。

私こと覚えている方もそうでない方も！

これからよろしくお願いします。m(__)m