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先日の東北・関東大震災から今日で7日目。
被災地では、徐々に復興に向けての動きが出てきているようですが、
いまだ、ご家族の安否が不明な方、避難所での生活を余儀なくされている方が大勢いらっしゃいます。
何も力になれず、やるせない思いがありますが、亡くなられた方のご冥福をお祈りするとともに
今後も引き続き、節電・節約を心がけて生活したいと思います。


さて、このところの更新頻度の少なさに勘付かれた方もいらっしゃるかと思いますが。
徐々に更新のモチベーションが下がりつつある今日この頃です(・_・;)

ブログをやめるという訳ではないのですが、今後は日々の更新というよりも
大きな動きがあったときに、更新できればと思います（若干言い訳・・・）

今後は、Twitterに日々のことやメイのことを中心につぶやいて行く予定です。

TwitterはPCから私のブログを見て頂くと、左下にTwitterのプラグインがあり、
そこから見ることもできます。アカウントは「@319tetsu」です。
ご興味を持って頂けたら、フォローしてもらえれば幸いです。

最後になりますが、メイを含め我が家はみんな元気です。
メイは、このところ1日に２回（各１時間程度）ほど、SI-PAPを外して自力呼吸の練習をしております。
在宅の許可が下りても、計画停電のことを考えると、迎え入れるのに少々不安が残りますが・・・。

そんな中、メイは小さな歩幅で一歩一歩、歩みを続けておりますので、
これからも温かく見守って頂ければと思います。

また、皆さまにおかれましても、お体に気をつけてお過ごしください。

出会いは宝物なのである

先日の火曜日、よつばさん、池ちゃんさん、さにーさん、ママちゃんと私で集まる機会をいただきました

一言で感想を述べるなら

「帰るのが惜しかった」

最初は緊張しちゃいましたが、皆さんに温かく受け入れて頂き、すぐに
リラックスして楽しむことができました

あまりの楽しさに、サラを預けているにも関わらず、終電まで飲んでしまったぐらいです


こういった出会いは、そう巡り会えるものではありません
18トリソミーに限らず、例え健康なお子さんをお持ちの方でも、悩みや迷いはあるもの。
そんなとき、支えてくれる仲間、話を聞いてもらえる存在は本当に心強い

ネット上だけの交流も良いのですが、やはり実際に顔を見て話をする。これに勝るものはないと
思います

このご縁を大切にすると共に、さらに広げていきたいなと考える、今日この頃です

といっても、最初のアプローチはかなり苦手なんですけどね



Android携帯からの投稿

初めての○○

土曜日まで、メイの状態はかなり不安定でした。
サチュレーションは頻繁に下がり、下限を越えていることを教えるアラームが鳴り続けていた気がします

しかし、昨日のメイはひと味もふた味も違いました！
パッチリと目を開いて、しきりに辺りをキョロキョロ
手も足もバタバタ動かしてご機嫌な様子
しかも、訪問時にはsi-papを外して30分くらい安定していたのです

昨日は、チャンとマミー(私の両親ですが、何故か孫達にそう呼ばせています)が、久々の面会予定だったのですが、元気なメイの姿を見て安心していました。


そして何よりも嬉しかったこと
そう、メイの頭を初めて洗ったのです


普段サラで慣れているせいか、最初は力加減に戸惑ったものの、後半は「パパさん手際がいいですね」とお褒めの言葉を頂戴しました

小躍りしそうになるのを堪えつつ、あまりの気持ちよさに白目をむいて恍惚の表情を浮かべるメイさんを無事に洗い遂げることができました

いやぁ、なんか初めてパパらしいことをしてあげられた感じでした

しかも、シャンプーの最中も、そのあとの抱っこタイムもマスク無し
凄いよメイさん

ちなみに、孫9人目のマミーは手馴れた手つきで抱っこしてましたが、チャンにいたっては「俺は恐いからいいよ」と抱っこは断固拒否！
でも、黒い手(色が)でメイを触りまくってました

良かった良かった

Android携帯からの投稿

目を背けちゃいけないこと

私がメイの18トリソミーという病気を知ってから、初めて交流を持たせて頂いた方のお嬢さんが、お空に帰りました。
その小さな小さなグーの手で、ご両親から受けた愛情をしっかりと握って。

以前このブログにも書いたように、メイのことではもう泣かないと決めていました。

実際、このところのメイの状態の浮き沈みにも、あまり感情を左右される事がなく、冷静でいられました。

自分が冷たすぎるんじゃないかと思うくらいに。

この訃報を聞いて、もちろんショックは受けましたが、やはり涙は出ませんでした。
でも、このブログに何かを残させてもらおうと、書き始めた途端、涙が止まらなくなってしまいました。

ご両親の想いは、私がその時を迎えるまで分かることは出来ません。
想像をしても、しきれない事だと思います。
でも、涙が溢れました。

自分の感情に蓋をしようとしていたのは、自分自身だったようです。


ご了解を得ての書き込みではないので、お名前は伏せさせていただきました。
文面など表現に不適切なところがありましたら、どなたでも結構です、ご連絡下さればすぐに削除したいと思います。

ただ、最愛の娘が18トリソミーであるという現実、両親よりも先に旅立つという現実、そこから目を背けてはいけないということを、時々自分自身で読み返しているこのブログに残しておきたかったのです。

そして、お空のお友達にお願いです。いつかメイが旅立つとき、寂しくないように、どうかうちの娘をよろしくお願いします。

Android携帯からの投稿

顔本

そうです、映画化もされて巷で話題のFacebookです

以前、弟から勧められて登録したのですが、最近ちょこちょこ更新してみました

このFacebook、本名で登録している人がほとんどで、ビジネスにも活用できたりするのですが、なかなか使いこなせません

ママちゃんとは違うアプローチで情報収集をしてみようと、18トリソミーのキーワードで探してみたりもしたのですが、誰も居ないのか探し方が悪いのかヒットせず…。

そこでふと気が付いたのですが、比較的匿名性の高いブログやTwitterと、実名登録でリアルな人脈を広げることのできるFacebookは、リンクが難しい

現状では、ブログとTwitterをリンクさせていますが、これにFacebookを加えると、実名でつぶやくことに

何の下調べもせずに始めちゃったのですが、やはりガイドブックとかに頼って活用法を模索していったほうがそうですね

使いこなすまでには、まだまだ時間がかかりそうです