11年

前回のブログは息子が脳症になって1年という記事でした。

ブログはその後投稿しておらず、気がつけばその後10年の歳月が経ちました。

息子は春から中学2年生です。

元気です。

ママと呼んでくれています。

脳症で重度の知的障害が残りました。

13歳ですが、まだ5歳くらいの知能です。

あっという間の11年でしたが、少しずつ少しずつ成長し、私も少しずつ障害を受け入れながら今日まで共に過ごしてきました。

それでもやはり、周りの中学生を見たりすると、叶わなかった息子の未来を想像して苦しくなります。

でも大丈夫。

不安だらけの未来だけど、大変な病を乗り越えてここまで来たのだから、この先の10年も紆余曲折しながらも家族で頑張っていけると思います。

またいつか更新します。

10年後？

私はアラ還だ

一年

息子が脳症になり、昨日で一年経ちました。

長かったでしょ。。と友達に言われましたが、いや、早かった。

去年の二月は苦しみと悲しみで、まるで生きた心地がせず、

急性期病院を退院後は、家でどうやったら回復につながるリハビリになるのか

家族で試行錯誤しながら、必死で、

そのうち、後遺症のてんかん発作が出始めて、またまた苦しくて

薬の調整もできずに、待ちに待ったリハビリ母子入院に突入。

夏の間はずっと入院生活。

入院中も色々あった。

発作は薬を変えても止まらず、訓練中に転倒して骨折。。

幸いにも、退院間際に発作が止まり、また、歩けるようにもなり、この先の日常生活は

不安ながらも、息子の笑顔のために頑張ろうと思いました。


それからまた地元の療育センターでリハビリしたり、通院したりで

あっという間に季節は冬に。

そして、年が明け、、、昨日を迎えました。


今でも思い出すと辛くて、息子に申し訳なくて、何でこうなってしまったのか

ただただ苦しい。

一年経っても悲しみは薄れない。


だけど、息子はこのー年本当に頑張りました。


最近は、出来る事も増えてきて、色々と興味を持って遊んでいます。

こちらが言った事はちゃんと理解しているし、意味ある言葉は話せないものの

楽しそうに何かしゃべっているし、車のおもちゃで「ブーブー」って言いながら

遊びます。


まだ一年なのか、もう一年なのか、この先の回復ペースはどうなのか、、


常に気持ちはアップダウン、涙はもう流さないと決めていても、ふと色々考えて

泣いてしまう、、

二年目もジタバタもがきながら、また進んで行くだろうと思っています。

誕生日

今日は私の誕生日でした。
アラフォー真っ只中。。。

最近肩こりや腰痛が一段とひどくて、気力も落ちてて
ふいに涙もこぼれる日々。

今日は息子の発達検査をうけに療育センターに行きました。

分かってはいたけど、指示されたことは何も出来ず。
今は何でも放り投げるのが楽しい息子は、先生が持ってきた検査用教材の
カバンの中身を次々放り投げる始末。。。

結果、知能面は1歳前後、運動面は1歳半との判定でした。

だけど、先生がおっしゃるには、物事を吸収する力は持っているので、
本人がやってみたいと思うよう、一見無意味なことでも、一緒になって
楽しくやって見せて、何となくでもやれたら褒めてあげて、やる気に繋げると
良いとのことでした。

春からの集団療育生活までの残りの日々を親子で楽しみながら、リハビリになると
よいのですが。

病気になるまでよく遊んでいた友達親子と療育センターの帰り道ばったり会ったり、
先月旦那様の仕事の都合で海外に行った友達親子からメールが届きました。

どちらも珍しく気が合う、ずっと仲良くして行きたいママ友さんだったのですが、
息子の病気をきっかけに、何となく付き合いも疎遠になりそうだと、
あきらめていましたが、自分の誕生日に偶然2人とつながって
すごく縁を感じたというか、これからも友達でいられるかなと、嬉しく思いました。

私の３●歳の一年が、息子とそして旦那と笑顔を絶やさない一年になるように
頑張りたいと思います。