ご無沙汰しております。
娘は２０歳をむかえました。
そして、肝移植から11年経ちました。
来年は成人式なので、先日、振袖を選びに行って来ました。(最初は写真だけで成人式は不参加の予定でした)
0歳で病気発覚した時に、医師から２０歳には腎不全と言われながらも、実際は、肝移植から11年経ち、移植肝は比較的落ち着いてます。
腎機能の方は、やはり緩やかに低下はしてはいますが、思いのほか、腎臓も踏ん張って現状維持してくれてます。
腎機能40%辺りをウロウロ、腎性貧血なので、今は2〜3ヶ月間隔の外来でエリスロポエチン治療を打ってます。
２０歳になったので、小児慢性から指定難病に切り替わりました。
専門学校なので、未だ決まらない就職活動が心配ではありますが...
こればかりは親の出る幕は無く、本人の頑張りを見守って行こうと思います。
移植患者に進行性の腎疾患持ち。
身体障害者手帳1級。
病気や障害を抱えての就活は、なかなか大変そうです。
一般就職か障害者枠か。
自身の病気や病状や病歴やら、本人が説明しなきゃならない場面も増えるので、やはり年齢とともに移行期医療への支援は重要だと思います。
まだ自立するには頼りないところはサポートしてます。
就活はまだ終わってないけど...
卒業式の袴選びもしてきました。
移植から10年経っていて、社会人になる前に、時間に余裕がある学生のうちにと、来年2月中旬に肝生検をする事になりました。
移植後に一度肝生検はしてますが、それから10年経ってるので久しぶりです。
年齢的にも局所麻酔でも可能ですが、ビビりな娘は入院になりました。
とりあえず、娘は元気に過ごしております。
2021.11.13
