ごんた日記 ~食道閉鎖の子の育児日記~

ごんた日記 ~食道閉鎖の子の育児日記~

先天性食道閉鎖症の息子の育児と不妊治療、その他を綴っています。

先天性食道閉鎖症の子の母です。

子供がこの病気だと知った時、初めて聞く病名に戸惑い、子供の病気を受け入れる事ができず、メソメソしていました。

病気について詳しく知りたくても、ネット上には専門的な難しい情報が多く、食道閉鎖の子の育児日記的なものはあまりなかったのです。

それでも、数少ない育児日記をみつけ、それを心のよりどころに、自分を奮いたたせここまで走ってきました。



この日記は、そんな食道閉鎖の子を持つお父さんやお母さんの希望になれば…と書いています。
それなりに苦労はしたし、まだまだ心配な事もたくさんだけど、元気に生活しているよ!
という日記です。

おかげさまで小学生になりました。



子供が疾患を持っているということは、その疾患についての知識が必要です。
知識を得るうちにネガティブな情報にも行き当たるでしょう。
どうかネガティブな情報に負けないで。。。



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実は、秋くらいからタカの足に痺れが出ていました。

10月に定期通院(食道閉鎖のフォロー)で小児外科を受診した際にその話をしたら、就学前だし、二分脊椎(潜在性)もあるから、腰仙部のMRIを…ということになりました。

で、12月中旬にMRI検査を実施。

検査日に脳神経外科の脊椎専門の先生が診てくれるというラッキーな展開になり、検査後2時間程待ってから先生に診ていただくことができました。

結果、腰仙部にある脂肪腫が脊髄を牽引していることが判明しました。
=将来足の変形、足や腰の痛み、排尿障害などの症状がでてくる可能性があるということです。


牽引が強く、顕著な症状がある場合は早急に手術をし、牽引を解除するらしいですが、我が家の場合はまだ牽引も弱く、ハッキリとした症状がないので、経過観察になりました。

成長をみて3年後にまたMRI検査。ただし、足の変形等、顕著な症状が出てきた場合はすぐに検査…とのこと。

手術を覚悟していた私にとってはとりあえず、ホッ。


・・・が。

新年から受診科が追加になりました。

それは…

整形外科です。

素人なのでうまく説明できないのですが、タカは生まれつき脊椎の1つが変形していて(片側だけ2つに分かれている)そこからそれぞれ肋骨が出ています。

つまり、1個の脊椎から左右1本ずつ出ている筈の肋骨が、片側1本、反対側に2本と出ているため片側だけ肋骨が1本多いのです。

小さな頃はあまり気になりませんでしたが、成長するにしたがって左右の肩の高さの差が大きくなり…

MRIのついでに先生に相談したら、整形外科を紹介されました。

小児外科の先生の見立てでは側彎もありそうですね、と。

と、いうことで年明けに受診すべく、整形外科への(診察)依頼状を書いてもらいました。


気づけば年々、受診科が増えています。

 ①小児外科→食道閉鎖(メイン)※根治済み

 ②歯科口腔外科→唇顎裂 ※口唇形成済み、犬歯が生える頃を目処に腸骨移植(顎裂部の再建術)

 ③脳神経外科→二分脊椎(潜在性) ※経過観察中。3年後を目処に再度MRI
 ④整形外科→脊椎の異常、側弯症 ※近日受診予定
 ⑤小児科→喘息 ※かかりつけ


最初は2科だけだったのに、年々増え続ける受診科。

上記①~④までは同じ病院。

カルテが一つだから先生たちが情報を共有しやすいのが利点かなぁ。

検査の時も、他科の先生のフォローもあるし。。


ただ⑤だけは近くの病院です。まぁ、町医者のような。

すぐ駆け込めるのが利点よね。


これ以上は増えて欲しくないなぁ、というのが親の本音だけど、

最近、胸の痛みも訴えるようになったので、少々ドキドキしています。

何でもなければいいけれど…また近いうちに先生に相談しないとなぁ。



12月中旬から産休に入り、家でゆっくりできるようになったら、急に色んな事が見えたりして。

子供の些細な変化とか。

仕事をしている時は、仕事と家事に追われて見過ごしたり、見ないふりをしていたような、

そんな事が、やけに目につくというか。

あぁ、元気に、普通に見えるけど、やっぱり「そうなんだよね」と思う事が多いです。

子供の病気なんかは上を見ても、下を見てもキリがありません。

この先どうなるか、とか、どんな障害が出てくるか、なんて誰にもわからない。

でも、どんな状況になったとしても親がやるべき事ってのは変わらないわけで。


いつでも、それを乗り越えなければいけないのは本人。

それを支え、乗り越えるためのサポートをするのが私たち親。

状況を理解し、それを受け入れる。

そして、どんな時でも慌てず冷静に。

「身も心も寄り添える」 

そんな親になりたいです。

朝、足が痛いと泣くタカ。
ぶつけたわけでもなく、本当に突然。

チクチク痛いらしい。

そう言えば最近たまにこんな事がある。
気にしないように…と言うか
それを認めたくなくて気にしていなかったけれど

…腰仙部の脂肪腫か二分脊椎が関わっているような気がして仕方ない。
親の「勘」は結構侮れないと思う。きっと。
…大事に至らなければいいけど…

脳神経外科の先生には異変があったらすぐ受診するように言われているので、近々にも行こうと思います。

でも、いつでも覚悟はしているつもりだけど、やっぱ動揺しちゃうね(w_-;




Android携帯からの投稿

術後6週間です。



相変わらず、メチコバールとATP腸溶錠を服用しています。

麻痺は右半分は唇、歯茎ともに殆どありません。

ただ、実は左側の歯茎にも部分的に麻痺がありまして…

それはまだ回復していません。

こちらはもう少し時間がかかりそう。

頬の内側も麻痺があるので、食事の際に噛んでしまうこともあります。



体重は・・・

リバウンドしていません。

栄養失調気味だった身体にインフルエンザがやってきたので更に減り…一時はマイナス9㎏だったのですが

1㎏戻ったので今はマイナス8㎏キープです。

手術跡に食べ物が詰まるものの食べることができるようになったので、体調は良いです。

ただ、右側では噛めるけれど、左側ではまだ噛めません。

ご飯は美味しくなりました。

でも、こんなに切ない思いをして痩せたので、せっかくなら体重をキープ…したいかも。



ブカブカになった洋服たち…


夫に「服、どうするの??」と聞かれたので

「新しいの買ってもいいよね??」と言ったら、

「いいけど…リバウンドしてまた新しい服買うって言わないでね」と釘を刺された。


サイズが合わない服。

思い切って捨ててしまおうか…

それとも保険に取っておこうか…