何とかしたいクローン病

何とかしたいクローン病

早くもクローン病になって10年!クローン病の私の、病気のこと、気になること。

難病指定のクローン病。何とかしたい!と、色々情報集めてます。その情報を他の方々にもお知らせして、少しでも役に立つ事があれば嬉しいです。(^o^)




2日前は診察日。

そして早くも、スキリージ2回目でした。


到着して先ずは点滴のルートを確保。

(点滴の針は、いつもより太いので

ちょっと痛い。ぐすん )

そして、採血、続いて鉄分を注入。

その間、すっかりお馴染みになってしまった

看護師さんと世間話。

今回は、美味しい西瓜🍉屋さんの話。

地元民が知る人ぞ知る、美味しい西瓜の

直売店があって、看護師さんも

知っていたと言う偶然。

病院通いも長くなると、やっぱり

看護師さん達との何気ないやりとりに

心を癒される事が多いです。にやり


鉄分注射を終えて、点滴の管を丸めて

目立たぬ様にカバーしてもらい

採血の結果待ちの1時間。

今日のご褒美はシンプルに

水出しアイスコーヒー。タラータラータラー


コーヒーは、酸味が強いのが苦手ですが

コレは、スッキリ飲みやすい味でした。


1時間、キッチリ待って診察室へ。

今日も、研修中の先生が1人同席でした。

今の担当の F先生 は、新人の育成?も

担当しているのか、こんな事が結構有る。


どうか将来、IBDの有力な先生になって

私達IBD患者を助けてくれたら

嬉しいな〜。ほっこり なんて思いました。


血液検査の結果は

CRP 0.13 上矢印 ぐすん

(前回の排便困難の時にキレたらしく、

痛みを感じて、ボラザGを塗布していたので

その影響かもです。)

白血球も赤血球もヘモグロビンも軒並み ダウン


スキリージは、効いてくるまでに

時間がかかるお薬で、

今現在はヒュミラの効果が

薄れて来ているので

一時的に体調が崩れる事もあるらしく


体感としては、悪くない感じですので

スキリージを続けて行きましょう。

との事でした。


また、先日の排便困難事件を

先生に報告すると

お薬が効いてくると潰瘍が治る時に起きる

狭窄が、更に進んでしまう事が

心配されるので

私の場合は、便を柔らかくする事を

心掛けたほうが良いでしょう。アセアセ


と言う、ちょっと怖い😱 

アドバイスもいただきました。ぐすん


私の狭窄部分は、直腸、下行結腸

そして小腸の手術した部分です。


その狭窄部分に潰瘍があり

それが治癒出来たら 風船

バルーン拡張が可能になるそうです。

小腸よりも大腸の方が早く治るらしいので

大腸が落ち着いたら、そちらから先に

拡張して行くスケジュールです。



診察を終えて、点滴開始です。

今回、初めて、点滴用の別室に

案内されました。


ストレッチャーサイズの寝台か

リクライニング出来る椅子のどちらかを

選択出来ます。💺

しかも椅子席は、1人用のブースに

なっていて、幅も広めです。目がハート 


約1時間半の点滴タイム。

リクライニングチェアーでゆったりと

スマホで音楽を聞きつつ過ごしました。

もちろん、イヤホンでですよ。ルンルン


さて、次はまた4週間後です。

体調管理、頑張ります。にやり